1. Online Downsyndrom Kongress

Vor ein paar Wochen wurde ich auf den ersten Online Downsyndrom Kongress "leicht.er.leben" von Mareike Fuisz aufmerksam. Zuerst dachte ich: "Oh je...was ist das denn Neues...". Aber die Neugierde siegte und so klickte ich doch mal auf die Seite.

Nachdem ich das Vorstellungsvideo von Mareike gesehen habe, ihre Begeisterung gespürt und gesehen habe, wer da alles mitmacht, habe ich mich gleich angemeldet. Ein Online Kongress läuft so ab, dass jeden Tag 3-4 Videos freigeschaltet werden und diese dann für 24h online verfügbar sind. Das ist kostenlos. Nach den ersten Videos war mir schnell klar, dass ich dieses Pensum sowohl zeitlich als auch vom Input her nicht schaffen kann, und deshalb habe ich mir das "Paket" gekauft. So habe ich ab jetzt ständig Zugriff auf die vielen interessanten Interviews und kann alles in Ruhe sacken lassen und tiefer einsteigen. Dazu gibt es noch viele Boni, schaut doch mal HIER.

Das hört sich jetzt an wie eine Verkaufsveranstaltung, aber ich bin so begeistert von dem ganzen Inhalt und was die Veranstalterin Mareike da auf die Beine gestellt hat.

Nach der Geburt von Agnes habe ich versucht, so viele Informationen wie nur möglich zu bekommen, zuerst stieß ich auf die Wikipedia Seite, die nicht so wirklich ansprechend war. Im Laufe der Jahre verändern sich ja die Themen, wie z.B. Inklusion im Kindergarten, wie kommt Agnes zum Sprechen, wie "erziehe" ich sie richtig bzw wie "tickt" sie eigentlich? Welche Unterschiede gibt es zu ihrem großen Bruder und wie kann ich mit ihr kommunizieren damit sie es versteht und nicht frustriert wird? irgendwann wird die Frage nach der Sexualität kommen, das Schulthema das momentan wieder sehr präsent ist usw...

Der Kongress ist eine richtige Schatzkiste an geballtem Wissen und Erfahrungen. So sind u.a. dabei:

• Conny Wenk, selbst Mama einer 16 jährigen Tochter mit DS, eine wahnsinnstolle Fotografin und Autorin
• Carina Kühne, Schauspielerin und Aktivistin für Inklusion und nebenbei hat auch sie 47 Chromosomen
• David Neufeld, Verleger und Vater von 2 Söhnen mit DS
• Dr. Carol Brown, Lernspezialistin
• Prof. em. Dr. Etta Wilken, Sprachtherapeutin und Autorin
• Prof. Dr. habil. André Zimpel, Autor von dem Buch "Was wir von Menschen mit Trisomie 21 lernen können" und Forscher auf dem Gebiet Förderschwerpunkt geistige Entwicklung
• Anne Leichtfuß, Spezialistin für leichte Sprache
• Martina Zilske, Sonder- und Musikpädagogin, Spezialistin für "Frühes Lesen" und Mama von 2 Töchtern mit DS
• Thomas Landini, Verleger und Gründer vom "Buntes Zebra" 
• und noch viele mehr...

Und jetzt kommts... ;-) Ich durfte heute zusammen mit anderen Bloggern ein Online Interview geben! ich war so aufgeregt, ob alles klappt, hab mir Sachen rausgeschrieben die ich unbedingt sagen wollte, den Platz mit der Technik aufgebaut und mich dann zur verabredeten Zeit eingeloggt. Ich kann Euch nicht mehr sagen was ich gesagt habe, ich muss selbst noch bis Mittwoch warten wenn es ausgestrahlt wird ;-) Aber es war eine tolle Erfahrung und so schön zu sehen, dass wir alle das Gleiche wollen: Dass sich das Bild von Menschen mit Down Syndrom zum Positiven verändert, dass Inklusion nicht nur ein Wort bleibt sondern gelebt wird, wir möchten Ängste und Unsicherheiten abbauen und zeigen, dass jedes Leben lebenswert ist.

Das war jetzt mal ein Post der ziemlich vollgespickt ist mit Infos und wenigen Bildern. Aber vielleicht helfen ja diese Informationen oder mein Blog dabei, wenn ein Paar vor der Entscheidung steht: Bekommen wir unser Kind oder nicht? Oder wenn nach der Geburt Eltern erstmal in ein Loch fallen so wie es bei mir war? Ich kann Euch nur sagen, es gibt ein Leben "nach der Diagnose" und ich finde es unterscheidet sich zwar in einigen Dingen, aber ich möchte es nicht eintauschen...

Kommt gut in die neue Woche,

Eure Astrid 

Disney on Ice

Ein Geburtstagsgeschenk war der Besuch der Disney on Ice Show in Stuttgart. Ich wusste nicht ob sie so lange sitzen bleiben würde oder ob es ihr überhaupt gefallen würde, aber ich dachte, wir probieren es einfach ...

Ich hatte Glück und wir bekamen noch Karten für die 2. Reihe, also freie Sicht auf die Eisfläche. Einen Abend vorher hab ich noch nachgesehen wo man gut parken kann und hab in Gedanken durchgespielt was alles passieren könnte :-D Ich war also bestens gerüstet für alle Fälle.

Ziemlich aufgeregt sind wir Sonntags los, auf dem Parkplatz begegneten uns schon viele Elsas und Annas, überall fröhliches Geplapper. Ich hab Agnes zwar erzählt dass wir gleich Mickey, Arielle & Co sehen würden, aber so richtig konnte sie damit nichts anfangen.

Das änderte sich aber schlagartig, als wir (ziemlich schnell, da sie sich durchgemogelt hat und ich hinterher musste ) durch die Kontrolle waren und in eine andere Welt eintauchten. Ich fühlte mich fast wie in USA...überall Stände mit Merchandising, Disney Musik, Amerikaner und so weiter. Wir betraten die Halle, Agnes sah die Eisfläche und die Lichter, sie sah mich an und sagte nur noch "WOW"...

 Den Anfang machte Mickey, Minni, Donald und Goofy:

Dann kam die Toy Story mit Slinky, Woody, Buzz Lightyear, sogar Barbie und Ken waren dabei :

Arielle war für mich das Highlight, die Musik, die tollen Eiskunstläufer...

Richtig laut und hell wurde es als Lightning McQueen und seine Freunde auf die Eisfläche kamen, hier Hook:

Nicht fehlen durften natürlich Elsa, Anna, Olaf, Sven und Christoph von "Die Eiskönigin", bei der alle mitgesungen haben 

Als nach 2 Stunden die Show vorbei war, Agnes geklatscht und mitgesungen hatte, sagte sie : 

Numal :-D 

Zur Feier des Tages sind wir dann noch zum Pizza Hut. Für mich ein weiteres Abenteuer. Ich bin nicht wirklich "Großstadt- tauglich", mag den Verkehr und Parkplatzsuche nicht, dann war ich da noch nie alleine, hatte viele Erinnerungen an Früher. Und was soll ich sagen: es war TOLL!!! Wir sind zusammen hingelaufen, haben einen perfekten Platz bekommen, Agnes hat sich wie eine "Große" gefühlt und ich war stolz, dass ich das so geschafft habe. Für die Meisten von Euch wäre das keine große Sache, für mich aber war das ein weiterer Schritt in MEIN neues Leben, Ängste überwinden und neue Erinnerungen schaffen... 

 

AAANES BURSDAG :-)

Jetzt wird es aber wirklich Zeit, über DAS Großereignis des Jahres zu berichten...nach überstandener Bronchitis, Bindehautentzündung, 2-3 Erkältungen jeweils abwechselnd von uns geht es wieder einigermaßen normal bei uns weiter, was man halt so "normal" nennen kann ;-)

Dieses Jahr habe ich einen Countdown für sie gemacht, damit sie sich schon vorher freuen kann:

 Gedacht war es so, jeden Tag eine Sonne durchzustreichen..sie hatte aber schnell die Idee, ein paar gleichzeitig zu markieren und AAANES BURSDAG zu feiern :-D

Ja und dann war es endlich soweit. Es ist unglaublich, aber sie macht jeden Morgen die Augen auf und ist sofort 100% präsent.

Sie sah die Kerzen, stürmte zu ihrem Geburtstagstisch und ihre Augen strahlten mit den Kerzen um die Wette.

Endlich Tinkerbell zum Anfassen...

So viele tolle Geschenke, sie hat aber nicht nur aufgerissen, sondern wirklich jedes einzelne bestaunt und sich drüber gefreut...

Einer von vielen neuen Schlafanzügen musste gleich Probe getragen bzw "getanzt" werden..

...und das sind noch lange nicht alle Geschenke..

Als ich sie aus dem Kindergarten abholte trug sie ganz stolz ihre Geburtstagskrone, die sie auch jetzt noch jeden Tag aufsetzt. Sie feiert immer noch jeden Tag BURSDAG und singt sich selbst ein Ständchen, und wehe ich sing nicht mit! Ich war so überwältigt, wer alles mit ihr gefeiert hat, Oma aus Bayern hat sogar mit Video angerufen, wie auch die Tante und Cousin und Cousinen, der Bruder hat eine Videobotschaft geschickt die sie sich immer und immer wieder ansieht, sogar aus der Schweiz wurde angereist, ganz viele Anrufe und persönliche Gratulanten...VIELEN LIEBEN DANK an Euch alle!!!

Mal sehen wie lange noch Geburtstag gefeiert wird, oder ob in der Adventszeit neue Lieder aktuell werden. Zumindest höre ich jetzt ab und zu: oooben Sterne, unten ich (Laterne, Laterne)