Sonntag, 26. Februar 2017

Einmal tief durchatmen...

...und entspannen..

Vor kurzem las ich einen Bericht über die Eröffnung vom Schorndorfer Salzhaus. Ich hab schon mal davon gehört, dass der Aufenthalt in einem Salzraum gut für die Atemwege sein soll und allgemein sich positiv auf den Körper auswirkt.

Also habe ich getestet ;-) Bin ja für alles zu haben was mit Entspannung zu tun hat. Ich entschied mich für den Raum Balance, man liegt auf infrarot erwärmten Salzliegen (auf einem Handtuch), das Licht wechselt, Musik läuft leise im Hintergrund und dabei atmet man den Salznebel ein, der aus einer Wand kommt.




Eine halbe Stunde in einem Salzraum soll so effektiv sein wie 2 Tage am Meer. Danach hab ich mir noch eine Einführung in das "BrainLight" gegönnt.


Sieht auf den ersten Blick sehr futuristisch aus, man bekommt Kopfhörer auf und eine Brille, mit dieser sieht man bei geschlossenen Augen kleine Lichtblitze, so wie wenn man durch eine Allee fährt und ab und zu die Sonne durchscheint. Man kann zwischen verschiedenen Programmen wählen die unterschiedlich dauern. Am Anfang stellt sich der Sessel mit Sensoren auf den jeweiligen Körper ein, dann geht es los mit einer Shiatsu Massage und tiefenentspannender Fantasiereise.


Es gibt aber auch noch ganz viele andere tolle Sachen in dem Salzhaus, ich probiere mal das Curry Kokos Salz, ein Badesalz und Halitsalz welches man auch zum Inhalieren nehmen kann.


Gestern bin ich dann mit Agnes hin, sie hat ja um diese Jahreszeit oft Schnupfen und der Husten hält sich auch hartnäckig. Es gibt einen speziellen Raum für Kinder mit Schaufel, Eimer und Bagger.
Sie war fasziniert vom Lichterwechsel und dem vielen Salz:







Anschließend haben wir die Sonne genossen, haben zugesehen wie der Marktplatz gereinigt wurde und eine Brezel gab es auch :-)


Wenn ihr also mal abschalten wollt ist das Salzhaus eine echte Empfehlung!

Samstag, 25. Februar 2017

Respond but don`t react...

wenn man diese beiden Begriffe ins Deutsche übersetzt bedeuten beide : reagieren

Jetzt gibt es aber diesen feinen Unterschied, den David Stein, Psychologe aus Boston  in seinem Buch erklärt:

Das Coverfoto ist übrigens von Conny Wenk :-D

Aber worum geht es überhaupt? Kindern oder überhaupt Menschen mit DS wird nachgesagt, dass sie stur sind, ausreißen, in Sitzstreik treten oder so eine Art "Klassenclown" sind.

Das eine oder andere durfte ich auch schon kennen lernen ;-)

Was bei Agnes wirklich ausgeprägt ist, ist das Weglaufen, sie dreht sich nicht einmal um um zu sehen ob ich noch da bin. Oder sich auf den Boden werfen. Ganz egal wo wir sind, wie nass oder schmutzig der Boden ist und welche Leute um uns herum sind. Vor kurzem hab ich von diesem Buch gehört und dachte: DAS IST DIE LÖSUNG!

Zuerst erklärt Stein wie das Gehirn von Menschen mit DS funktioniert.  Ich kürze das hier stark ab, damit es keine wissenschaftliche Abhandlung wird.

  • eine neue Information braucht sehr sehr viel länger um überhaupt im Langzeitgedächtnis abgespeichert zu werden
  • gelernt wird am besten über Visualisierung, dh. in Bildern da die Sprache ein großes Problem bei Menschen mit DS ist (natürlich gibt es wie immer Ausnahmen), durch Routine und viele viele Wiederholungen
Stein vergleicht das mit einer Reise ins ferne Ausland, z.B. Japan. Stellt euch mal vor, ihr seid in diesem Land, versteht die Sprache nicht, ihr kommt zum Arzt da ihr Schmerzen im Bein habt und im Krankenhaus reden sie ganz schnell mit vielen Worten auf dich ein, sie wollen dir erklären was gemacht wird aber du verstehst es nicht. Wenn dir aber jetzt Bilder gezeigt werden in der Abfolge wie was mit dir gemacht wird und was das Ergebnis am Ende sein wird hast Du wahrscheinlich immer noch Angst aber nicht mehr auf diesem hohen Level.

Diese Bildabfolgen heißen "Social Stories" und man kann sie z.B. zum Thema Haare schneiden, Arztbesuch, Blutabnahme, Haare waschen, uvm machen.

Jetzt zum Thema das mich am Meisten interessiert hat: wie reagiere ich wenn sie sich auf den Boden schmeißt oder andere Verhaltensweisen zeigt die im Alltag schwierig sind ?

Und da erklärt er den Unterschied zwischen react und respond.
React ist wenn man spontan, reflexartig und emotional auf eine Situation reagiert, respond dagegen heißt man reagiert überlegen, ohne Emotionen, kurze klare Worte.

Menschen möchten immer Aufmerksamkeit, und es ist manchmal egal ob positiv oder negativ. Jeder der mit Kindern zu tun hatte kennt diese Trotzphasen. Jetzt wachen aber Kinder nicht morgens auf und überlegen wie sie es uns heute schwer machen können. Dieser Trotz (oder anderes "Missverhalten") ist ein Zeichen dafür dass sie etwas nicht anders ausdrücken können, bzw. ihnen die Worte oder das Verständnis fehlen.
Wenn wir uns vorstellen, wir gehen jeden Tag zur Arbeit, alles wird vorgeschrieben was wir zu tun haben, wir verstehen nicht warum wir etwas genau so machen sollen, werden ständig verbessert und man bekommt oft zu hören was wir falsch machen. Wie lange würde uns das Spaß machen? 

Was heißt das jetzt konkret?


  • Im Vordergrund steht IMMER die Beziehung zu Deinem Kind bzw zu Deinem "Schützling"
  • positives Verhalten verstärken durch loben, große Gesten, Mimik, Augenkontakt, freundliche Worte
  • "unerwünschtes" Verhalten ohne Augenkontakt, Emotionen und mit knappen Worten auflösen
  • Visualisierung , Visualisierung und nochmal Visualisierung :-)
Bei uns hängt seit einigen Wochen dieser Planer mit verschiedenen Symbolen und Bildern:


Sieht jetzt unübersichtlich aus da alles angeklettet ist, aber kann es jetzt nicht fotografieren da er in ihrem Zimmer hängt ;-)

Der Sinn dahinter: für jeden Tag die Aufgaben bzw Ereignisse ankletten und dann weg nehmen.

Quasi ein virtueller Zeitplan.

Fürs Badezimmer kann man zB einen Abfolge mit Zähneputzen, Hände waschen, abtrocknen und anziehen machen, wenn alles abgearbeitet wird gibt es eine Belohnung, zB Lieblingsbuch vorlesen oder Spiel zusammen machen. (es geht nicht um materielle Dinge!)

Einkaufen ist auch so ein Stressfaktor.  Agnes läuft vor mir her, sieht interessante Dinge im Regal die sie heraus zieht oder verschwindet in einem rasanten Tempo irgendwo zwischen den Reihen. Steins Tipp lautet hier:

  • Hauptzeiten mit vielen Menschen meiden
  • mit kurzen Einkaufstouren beginnen
  • eine Bildliste mit ca 4-5 Sachen machen die sie finden soll, sie hat etwas zu tun und ein Erfolgserlebnis weil sie helfen kann (man kennt ja in der Regel den Supermarkt und weiß in welcher Reihenfolge die Dinge kommen)  
Was mich wirklich überrascht ist der Erfolg den wir schon mit "sich auf den Boden werfen" haben.

Bisher lief es so ab:

Agnes geht zum Bäcker, möchte den Serviettenstapel abräumen, ich sage: Nein, nur Eine! Sie schmeißt sich auf den Boden, aalt sich da genüsslich und streckt alle viere von sich. Da ich eine Frau bin fällt es mir schwer, mich kurz zu fassen, also rede ich auf sie ein: Agnes, steh doch auf, der Boden ist kalt und schmutzig, deine Hose wird dreckig, komm mit in den Kindergarten, die anderen warten auf dich ...BLABLABLA...keine Reaktion...ich werde ungeduldig, strecke meine Hand aus und will ihr hochhelfen, sie weigert sich, ich wieder : AGNES STEH JETZT AUF, natürlich ohne Erfolg bis ich sie hochziehe wie einen Sack Kartoffeln weil sie sich hängen lässt. Stimmung so lala und der Weg zum Auto zieht sich unendlich.  

Jetzt läuft es so ab (ohne Schmarrn!)

Ausgangssituation wie oben, sie liegt auf dem Boden. Ich ignoriere sie, sag Tschüß zu den Verkäuferinnen und verlasse das Geschäft. (Ich seh sie schon aus den Augenwinkeln). 
Dann höre ich ein verzweifeltes Mama Mama Mama, sie steht auf und kommt mir hinterher. Dann drehe ich mich um und sage: das ist schön dass du zu mir kommst. Sie lacht, Situation aufgelöst.

Irgendwann soll es gar nicht mehr zum "auf den Boden schmeißen" kommen, aber ich finde für die kurze Trainigszeit ist das schon toll.

Ich wurde zwar letzte Woche in der Wilhelma böse angesehen als ich mich einfach umgedreht habe, aber das war mir egal. Die Leute reden ja sowieso ;-)

So werde ich mir jetzt nach und nach die einzelnen Situationen ansehen und die Menschen die mit ihr zu tun haben "einweisen", denn man sollte an einem Strang ziehen. Ansonsten probieren die Menschen mit DS ihr Verhalten so oft, bis sie die Aufmerksamkeit bekommen (Stein vergleicht das mit einer Jackpot Maschine: man drückt so lange auf den Knopf weil das nächste Mal könnte ja das große Geld kommen )

Für mich ein tolles Buch, das zwar auf Englisch geschrieben ist, dennoch leicht verständlich, Wenn ihr noch Fragen dazu habt, einfach her damit! Ich werde natürlich berichten, was sich noch als hilfreich erwiesen hat...

Hier noch ein paar Bilder aus der Wilhelma von letztem Sonntag:









  

Ich wünsche Euch noch eine schönes Wochenende!

Dienstag, 21. Februar 2017

Schlaflos, wütend und traurig..

..und voller Angst.
Ja, ich habe auch den Bericht auf RTL gesehn, Wallraff deckt auf, Missstände in "Einrichtungen" für behinderte Menschen. Und ja, man kann jetzt lange darüber diskutieren wie seriös dieser Sender ist, mit welchen Methoden aufgedeckt wird und dass es ja "nur Einzelfälle" sind.

Ich kann und will es nicht verstehen wie man so mit Menschen umgehen kann, die wehrlos sind, die auf die Hilfe anderer angewiesen sind.

Vor kurzem hab ich schon einmal darüber geschrieben dass mir die Schulwahl von Agnes solche Bauchschmerzen bereitet. Heute habe ich erfahren dass es Einzelinklusion in Baden Württemberg gar nicht gibt. Das heißt, es ist gar nicht möglich wie in anderen Bundesländern sie hier am Ort einschulen zu lassen, es ist hier nicht vorgesehen dass sie in eine Regelklasse gehen kann mit Schulbegleiter und einem Sonderpädagogen der stundenweise da ist. Ich kann sie für die Inklusion bis Dezember anmelden, dann sammelt das Schulamt alle Anträge vom Landkreis und dann wird entschieden, welche Kinder man zusammen in eine Gruppe stecken kann und welche Schule dafür geeignet ist. Das kann unter Umständen auch eine Schule sein die 30 km weit weg ist.

Momentan kann ich mir noch gar nicht vorstellen dass sie überhaupt in eine Schule geht. Für mich ist der Regelkindergarten den sie besucht ein geschützter Ort, an dem sie akzeptiert ist und überall dabei ist. Ich habe engen Kontakt mit den Erzieherinnen und mit den anderen Eltern.

Die Vorstellung dass sie morgens in einen Bus einsteigen wird der sie abholt und nachmittags wieder bringt, sie mir nicht erzählen kann was sie getan hat, was andere zu ihr gesagt haben oder wie ihr Tagesablauf war, ist, hmm..mir fehlt das richtige Wort.

Natürlich gibt es Mitteilungshefte oder andere Möglichkeiten wie den Big Button, wo Nachrichten aufgesprochen werden können. Und natürlich muss ich auch loslassen lernen..

Wie oft habe ich das schon gehört...DU MUSST LOSLASSEN... ES IST NICHT GUT DASS SIE SO AUF DICH FIXIERT IST... und DU KANNST SIE NICHT IMMER BESCHÜTZEN...

Nein, kann ich nicht, und ich kann auch loslassen wenn ich mir sicher bin dass da wo sie ist, sie gut aufgehoben ist und verstanden wird.

ABER: Wissen diese Menschen die mir so tolle Ratschläge um die Ohren hauen, wie es ist, wenn man seine 5 Monate alte Tochter an der OP Tür einem Ärzteteam überlassen muss und nicht weiß wie die Herz OP verlaufen wird? Wissen diese Menschen wie es sich anfühlt wenn man nach einem 1,5 stündigem Aufklärungsgespräch unterschreiben muss dass man über alle Risiken der OP Bescheid weiß?  Haben diese Menschen eine Ahnung wie einem das Herz blutet wenn man nach 8 Stunden seine Tochter endlich sehen darf und denkt: das ist sie doch nicht, so sah sie heute morgen nicht aus, diese ganzen Drähte und Schläuche, natürlich notwendig um zu überwachen?
Wie weh es tut wenn die Krankenschwester vor der Extubation zu einem sagt, dass das jetzt schwierig wird weil "solche Kinder" da nicht gut mitmachen?

Wahrscheinlich sagt Agnes so oft zu mir "NIT SINGA" weil ich bei der Extubation "You are my sunshine" in Dauerschleife gesungen habe und es wird nicht nur daran gelegen haben aber es ging problemlos und sie hat alleine geatmet!

Ich habe ihr von Anfang an gesagt, dass ich IMMER für sie da sein werde und sie beschützen werde, wo ich nur kann. Sie wird nicht in Watte gepackt und ich fördere ihre Selbstständigkeit wo immer es geht und manchmal vergess ich es auch. So what??

Ich höre auch oft, dass ich mich zu sehr mit dem Thema DS beschäftige, ob mir das wirklich was bringt. Ja, es ist ein großer Teil in meinem Leben aber nicht alles. Zur Zeit ist es wieder intensiver da ich versuche, möglichst viele Informationen und Möglichkeiten über die Beschulung zu bekommen.

Was ich mir wünsche, ist die bestmögliche Schulart für sie zu finden, wo sie als Mensch gesehen wird, als Agnes mit ihren Stärken und Schwächen, und nicht als "Downie" oder Belastung. Sie soll in ihrem Tempo lernen dürfen, selbstständig werden und zwar in einem Umfeld in dem sie sich wohlfühlt.

Ich weiß dass das ein großer Schritt für sie sein wird, und für mich auch, und deshalb muss er gut überlegt sein.

Und ich glaub solange wir dabei noch so viel Spaß haben können wie gestern in der Wilhelma, kann es nicht falsch sein..





Sie wird ihren Weg gehen, irgendwann auch ohne mich...  :-)


Donnerstag, 9. Februar 2017

Fifty Shades of "Nöööö"...

Mr. Grey habe ich gestern im Kino gesehen, zusammen mit ca 300 anderen Ladies bei der Preview der zweiten Verfilmung der "Fifty shades of grey" Trilogie. Seufz...was für ein Mann...am Besten gefiel mir der Satz: "aber jetzt will ich zu meinem Mädchen.." da ging ein Seufzer durch den ganzen Saal...Und diese Muskeln...Aber ich schweife ab :-D

Ich  habe natürlich überlegt ob ich nicht absagen soll nach dem ich gestern die traurige Nachricht bekommen habe, aber Sabine hätte das bestimmt nicht gewollt. Ich gehe ja nicht wirklich oft weg, ich brauch ja einen Babysitter und dann überleg ich schon zweimal ob das jetzt sein muss.

Und ja, gestern musste es sein.

Ich habe ja noch nie ein Bild veröffentlicht, auf dem Agnes grantelt oder weint, da ich denke, ich stelle sie damit bloß. Aaaber...momentan haben wir eine wirklich anstrengende Phase. Ich kenne Trotzphasen, weiß dass sie wichtig sind zur Abnabelung, zum Entwickeln des eigenen Selbst und dass hinterher auch oft ein großer Entwicklungsfortschritt folgt.

Neu ist das Wort : NÖÖÖÖ , und zwar in allen möglichen Variationen. Mit verschränkten Armen und Schmollmund, wütend ins Gesicht geschrien, mit einem leichten Grinsen um die Mundwinkel oder vor sich hinmurmelnd.

Dabei ist es egal ob es ums Anziehen geht, ob wir früh aus dem Haus müssen, Windeln wechseln (dazu sagt sie dann: Noch guuut!), Zähne putzen, Haare waschen, spazieren gehen (sie bevorzugt das Auto und sagt mir das auch 20x hintereinander), Puppe anziehen, aufräumen, zur Ergo gehen, von der Ergo heim gehen, Mitten auf der Strasse stehen bleiben, wenn ich singe, oder oder oder...

Wenn sie sich ein bestimmtes Kleid ausgesucht hat oder unbedingt "Stiiifel" anziehen will, lasse ich sie, ich versuche mich auf die wirklich wichtigen Dinge zu beschränken, aber so ganz ohne "Doch" von mir geht`s halt nicht.

Gestern hatten wir einen Termin beim Augenarzt. Nicht weil mir aufgefallen wäre dass sie schlecht sieht, sondern Kontrolle. Auf den Vormittagstermin haben wir 8 Wochen gewartet, wenn wir einen nachmittag gewollt hätten, wären wir im AUGUST dran gekommen. Wir haben hier nicht sehr viele Augenärzte, 2 haben wir schon durch, da war eine Untersuchung nicht möglich oder larifari.

Bis zum Wartezimmer lief noch alles gut, Agnes begrüßte jeden persönlich, machte das Puzzle, fing an zu bauen und war fröhlich..



Dann wurde sie leider gestört da sie in die Sehschule durfte...oh je...die Mundwinkel verzogen sich nach unten, der Körper baute eine Spannung auf, meine Anspannung wuchs auch ;-)

Die Orthoptistin hatte eine Engelsgeduld, redete sanft mit Agnes, erklärte ihr das Licht, Bilder die sie benennen sollte, einen Würfel mit Bildern drauf, eine "Zauberbrille" mit der man 3D Bilder sehen konnte und untersuchte  zuerst Rapunzel, die Agnes natürlich dabei hatte und lächelte und lächelte..

...und Agnes? schaute zuerst nach unten, dann zur Seite und sagte : Nööö

Dann sollte sie Tropfen in die Augen bekommen, je 1 (in Worten: EINEN) in jedes Auge. das tut nicht weh, ist aber halt notwendig dass man ausmessen kann ob sie fehlsichtig ist. Einen Tropfen haben wir zu zweit in ihr Auge bekommen, beim anderen Auge waren wir zu dritt.

Nach 5 Minuten das Gleiche nochmal, dann kurz warten im Wartezimmer, die sie tanzend verbrachte, dann holte uns die Ärztin ab. Und dann verweigerte sie total, kniff die Augen zu und es war nichts zu machen. Kein Ablenken oder gut zureden half. Sie hing an meinem Hals und schrie.

Die Ärztin machte uns das Angebot, nach Hause zu fahren und 3 Stunden später nochmal einen Versuch zu starten, die Tropfen halten so lange an.

Draußen hatte ich die Idee, ihren Papa anzurufen, ob er nicht nachmittag zum Ablenken mit kommen würde. Er schlug vor, ich solle für nächsten NACHMITTAG einen neuen Termin machen, er geht gerne mit ihr.

Klar, wird ja nur auf uns gewartet und nochmal die Prozedur mit den Tropfen, kein Problem :-D

Ich entschied mich dann aber doch für ein Päusschen zu Hause und den erneuten Versuch. Diesmal hatten wir sogar ziemlich schnell einen Parkplatz, bewältigten die 100 m zu Fuß in 10 Minuten (ist in der Innenstadt und überall gibt es viel zu sehen und Türen aufzumachen).

Ich drückte meinen "Reset- Knopf" und wir spazierten fröhlich in die Praxis. Agnes wieder alle begrüßt, weiter gebaut und gesungen, und dann kam die Ärztin ins Wartezimmer und hat sie da untersucht! So etwas habe ich noch nie erlebt...Da sass sie auf einem Kinderstuhl, neben ihr die verschiedenen "Lupen" und Agnes bei mir auf dem Schoss. Es stellte sich tatsächlich heraus dass sie kurzsichtig ist, links mehr als rechts mit starker Hornhautverkrümmung. Wir bekamen ein Rezept für die Brille und mit dem Abkleben sollen wir noch etwas warten.

Fast schon erleichtert stellte ich fest dass der Optiker geschlossen hat (hier gibt`s noch Mittwoch Nachmittage die geschlossen sind) und wir entschieden uns für die Tanzschule. Sind nur 5 Minuten zu spät gekommen und Agnes wurde dort freudig begrüßt und sie hatte ihren Spaß.

ich werde mir jetzt mal diese Buch vornehmen:

Es verspricht Lösungen damit sich "schwieriges" Verhalten nicht festsetzt und positives Verstärkt wird. Es geht natürlich nicht darum dass das Kind dauerlächelnd zu allem Ja sagt. Es geht vielmehr darum dass sie sich selbst nicht im Wege steht und somit ausgegrenzt wird. Andere Kinder reagieren natürlich befremdlich wenn sie sich auf den Boden schmeißt oder nicht weiter läuft, da sie halt nun mal kein Kleinkind mehr ist.

Ich werde berichten...und bis dahin mir jeden Tag sagen: es ist nur eine Phase.....




Mittwoch, 8. Februar 2017

"Wirklich tot ist man erst...

...wenn niemand mehr an einen denkt."

Dieser Satz ist aus einer Folge der Zeichentrickserie "Lauras Stern". Agnes schaut sich das manchmal an und in dieser Folge stirbt der kleine Vogel "Pieps" den Laura im Garten gefunden hat. Sie macht sich dann Gedanken ums Sterben und die Uroma sagt dann diesen Satz zu ihr.

Gestern und heute war viel los hier und ich wollte eigentlich über etwas anderes schreiben. Ja eigentlich..dann erreichte mich die Nachricht dass eine Freundin von mir gestorben ist.

Es kam nicht wirklich überraschend, ich wusste dass sie Krebs im Endstadium hat und als sie an Weihnachten nach Hause durfte haben Agnes und ich sie am hl. Abend besucht. So einen Besuch habe ich noch nie gemacht und ich hatte auch Angst davor. Und dann war es trotzdem schön, dass wir uns nochmal sehen konnten. Ich war berührt davon zu sehen wie ihr Mann sich um sie gekümmert hat und ihre beiden Kinder, die zwar schon junge Erwachsene sind aber trotzdem ihre Mama auf diesem letzten Weg begleitet haben.

Liebe Sabine, ich sehe die Bilder vor mir wie wir vor 17 Jahren unseren Kindergartenstammtisch gegründet haben, wie wir als Team im Elternbeirat Ausflüge gemacht haben und über Stock und Stein uns verlaufen haben...Du hast mit mir meine erste Hochzeit gefeiert und geweint, als wir weg gezogen sind. Euer Abschiedsgeschenk, das riesige Stillkissen liegt immer noch bei mir auf dem Sofa.
Natürlich haben wir uns versprochen uns regelmäßig zu sehen und in Kontakt zu bleiben. dann kam der Alltag und jeder hatte immer mit sich zu tun. So vergingen die Jahre und unsere Kinder wurden groß.
Du hast Dich gefreut als wir an hl. Abend zu Besuch waren, wir haben versucht zu lachen aber es war schon sehr anstrengend für dich. Deine Worte werde ich nie vergessen:

"Schieb nichts auf, denk nicht dass mach ich später, lebe JETZT, Du weißt nicht was morgen ist"

Ich denke ganz fest an Dich und Deine Familie, komm gut da oben an...

Dieses Armband fand heute den Weg zu mir:


Es zeigt die Blume des Lebens, und es wird mich jeden Tag daran erinnern, was wirklich WICHTIG ist...

Alles andere kann warten, heute ist Raum für Dich