Sonntag, 28. Dezember 2014
Le reve, the Dream.....
Dienstag, 23. Dezember 2014
Frohe Weihnachten...
Montag, 22. Dezember 2014
Endspurt...
Montag, 15. Dezember 2014
Endlich 40 :-)
Mittwoch, 10. Dezember 2014
..auch das gibt's in USA...oder wie wir einen echten Cop kennenlernten..
Freitag, 5. Dezember 2014
Alles Liebe und Gute zum Geburtstag! !
Heute möchte ich von ganzem Herzen meinem Mann und Papa von Agnes zum Geburtstag gratulieren. ..
Du zeigst uns jeden Tag wieviel wir dir bedeuten und keine einzige Sekunde seit Agnes Geburt hast du gezweifelt oder warst nicht stolz auf sie.
Deshalb genieße heute deinen Tag an dem Ort der dir am Wichtigsten ist und der dir soviel Kraft gibt...
...have a magical day :-)
Donnerstag, 4. Dezember 2014
Olaf, Mickey and an all american girl...
Heute ist schon/erst der 3. Tag hier in Florida und was wir schon alles gesehn haben. .wow...
Der Flug und das Einreiseprozedere klappte alles super und auch schnell da wir über Charlotte geflogen sind und das natürlich kein so riesiger Flughafen ist wie Atlanta. Von den knapp 10h Flug hat Agnes die letzten 2 h geschlafen, toll dass "Frozen" und "Nemo" im Entertainment System vorhanden war..
Unser Appartement ist riesig, 2 Schlafzimmer, so kann Agnes in Ruhe schlafen,2 Bäder, Küche und für mich sehr wichtig: Waschmaschine und Trockner :-) ..
Am ersten Tag sind wir gleich zum großen Lebkuchenhaus im Grand Floridian, da würden wir ja gerne mal wohnen, allerdings würde dann der Urlaub wesentlich kürzer ausfallen.
Dann gibt es wahnsinnig tolle Weihnachtsbäume, einen Radiosender der rund um die Uhr Weihnachtslieder spielt, alles riecht nach Zimt und unglaublich viele Lichter.
Heute morgen hatten wir in einem Büro etwas zu erledigen und ich kam mir vor wie in einem alten "Monk" Film, alles so typisch wie im Film. Allerdings bekommen die wohl nicht wirklich viel Besuch, denn als wir gewartet haben gingen 2 Bürotüren auf und es wurde neugierig gefragt wo das Kindergeplapper herkam, das sei sehr ungewöhnlich.
Danach machten wir einen kurzen Abstecher in die Mall zu "all American girl" , einen Puppenladen den ich SO noch nie gesehen hab. Man sucht sich die Puppe aus, die dem Kind ähnlich sieht, es gibt verschiedene Hautfarben, Augen und zb Sommersprossen, dann kann man der Puppe die gleiche Frisur verpassen lassen und natürlich gibt es für jede Situation die passenden Accessoires und Kleidung, natürlich auch in der Kindergrösse. Nur eine Puppe mit DS gab es nicht, deswegen haben wir uns knapp 200$ gespart.
Anschließend ging es zu Mickey und Co, hier ein paar Bilder die ich hier mit der App nur nacheinander einfügen kann...
Warm hugs ( die Olaf so mag)
Eure Frau Rumpel
Freitag, 28. November 2014
Wir sind dann mal weg :-)
Donnerstag, 13. November 2014
Grünes Licht für den Kindergarten, Tsatsiki und die Tapferkeitsmedaille goes to:...
Ein anderer riesiger Haken kann an die Kindergartengeschichte gemacht werden. Wir haben grünes Licht für den Start im Kindergarten um die Ecke, ein Regelkindergarten mit einer ganz tollen Leiterin, einem Team das voll und ganz dahinter steht, Eltern, die schon die ganze Zeit fragen, wann Agnes jetzt endlich kommt und einer Integrationskraft die wir auch schon länger kennen und aus dem Ort ist. Diesen Stein der uns da vom Herzen geplumpst ist, hat man wahrscheinlich bis nach Waldsassen, meiner Heimatstadt gehört :-) Jetzt muss noch ein bisschen Papierkram des Trägers erledigt werden, mit dem haben wir allerdings nichts zu tun, deshalb haben wir beschlossen, ganz frisch im Januar 2015 zu starten.
Freitag, 31. Oktober 2014
Nr 31 von 31for21...die Sache mit den Klamotten...
Agnes ist noch bei OmaOpa da ich endlich mal beim Zahnarzt war, Putzen muss noch warten damit ich den letzten Post nicht vergesse :-)
Ja die Sache mit den Klamotten...ab einer bestimmten Größe werden die Hosen nur länger und nicht mehr weiter, da die Windeln ja weg fallen und die Kinder mehr in die Länge wachsen..so denken die Kleiderhersteller...
Ich hab schon mal ein paar Sachen genäht, aber bei Hosen verlässt mich entweder der Schnitt oder aber momentan die Nähmaschine :-(..die rumpelt und knattert, ständig brechen Nadeln ab und Faden wird verwurschtelt..Aber mal sehen, vielleicht find ich noch den Fehler.
Aber was noch funktionierte war das Verlängern einiger Oberteile, die waren ein bisschen zu kurz geworden :
Wir wünschen Euch morgen einen schönen Feiertag , Agnes darf beim Frühstückstreff auf einem Pferd sitzen und es streicheln, eine Erzieherin aus dem Kinderhaus hat eine Weiterbildung im therapeutischen Reiten mit Kinder mit DS gemacht, wir sind gespannt...
Donnerstag, 30. Oktober 2014
Nr. 30 von 31for21...es weihnachtet sehr...
Seid ihr schon bereit für Weihnachten? Oder noch in den Halloween- Vorbereitungen? Letzteres interessiert hier noch keinen, Agnes ist noch nicht soweit und mein Großer ist zu groß :-)
Vor ein paar Jahren ist er mit Freunden und Freundinnen losgezogen und wir waren ganz erstaunt was für eine Menge an Süßigkeiten sie nach Hause brachten.
Tja und Weihnachten? Ich weiß, jeder jammert dass die Lebkuchen und Dominosteine schon im September in den Läden stehen, aber wenns niemand kaufen würde, würde es da nicht stehen, oder? In den letzten Jahren hat Weihnachten ein bisschen an Zauber für mich verloren, die Kirchen sind gerammelt voll weil ALLE hingehen die unter dem Jahr nicht in den Gottesdienst gehen, man bekommt kaum Luft und von "Stille" und "Freude" ist da nicht viel zu spüren.
Vorher der "Geschenke- Einkaufs- Back- und Kochmarathon" , dann der Besuchsmarathon, der ständige Gedanke ob man auch ja nix vergessen hat...Puh...besinnliche Abende bei Kerzenschein, Zimtduft und Vorfreude, so stell ich mir die Weihnachtszeit vor. Eigentlich hat mans ja selbst in der Hand, wie man diese Zeit gestaltet, oder?
Mal sehen, vorher kommen noch einige Geburtstage, von Schwiegermama, Herrn Pumpel, meiner Mama, mein Schwiegervater und ..ach da war noch was..ja meiner :-)..und ratet wie alt ich werde??
Mit dem Spruch : man ist so alt wie man sich fühlt kann ich leider nichts beschönigen, da schneide ich schlecht ab ;-)...aber 40 ist ja auch noch kein Alter, oder?
Da bekommen andere das erste Kind, fangen an zu studieren, oder oder oder..
Mir kommen ja manchmal die seltsamsten Ideen, und eine davon war, ALLE Menschen einzuladen, mit denen ich bisher zu tun hatte, also die eine Rolle in meinem Leben gespielt haben und natürlich noch spielen..lach...das wär ein bunter Haufen..ein paar Konstellationen wären da wirklich spannend.
Und natürlich wäre es interessant, wem ich wirklich wichtig bin um der Einladung zu folgen. Aber das wär wohl eher "Stoff" für einen amerikanischen Film, ich glaub, ich mach eher eine gemütliche Kaffeerunde, oder noch besser, wir fliegen weit weit weg...
aber bis dahin sind es noch ein paar Wochen, und die werden wir mit Leben füllen...
....und es uns gemütlich machen ...
Mittwoch, 29. Oktober 2014
Nr.29 von 31of21 ...Frage einer Leserin :-)
Hallo Astrid, Hallo Markus, Hallo Agnes :-)
Vielleicht jetzt nicht speziell zum DS, aber ich wollte euch einfach mal
fragen, ob ihr häufig auch so viele Blicke erntet?! Und wenn ja, wie ihr
damit umgeht...
Ich erlebe es mit A. im Alltag häufiger, dass die Leute "gaffen", sich
umdrehen, gegenseitig anstupsen oder aber Fragen stellen... wobei die
Fragenden mir noch die liebsten sind ;-).
Inzwischen stehe ich da einigermaßen drüber, als er noch ganz klein war
fiel mir das viiiiieeel schwerer. Leicht ist es trotzdem nicht immer.
Und dann wollte ich euch einfach noch sagen, dass ich finde, dass ihr das
alles ganz toll macht. Ich finde euren Zusammenhalt als Familie wirklich
super und wünsche euch weiterhin viel Kraft und viele schöne Momente mit
Agnes :-)
Liebe Grüße von S. mit A. und C.
Wir freuen uns immer sehr wenn wir eine Rückmeldung bekommen, deshalb hier auch meine Antwort:
Es passiert uns natürlich auch oft, dass die Leute schauen, sich umdrehen oder miteinander flüstern. Jetzt weiß ich natürlich nicht ob wegen Agnes oder wegen mir ;-)
(ich passe ja auch nicht in die "NORMFORM" der meisten Menschen, aber ich bin es gewohnt da ich seit meiner Jugend ein kleiner Rebell war, zb. war ich die erste aus unserer Kleinstadt mit einer Haarverlängerung, ich sah aus wie eine Hexe mit schwarzen Locken bis zum Hintern und lila Strähnen drin, oder wie der Gummibärenteufel mit schwarzen Haaren hinten und vorne Knallrot, und das vor über 20 Jahren!!..ähmm..fast 25 Jahren..)
Natürlich ist das Down Syndrom erst mal was was offensichtlich ist und auch ungewöhnlich. Die erste Zeit war ich immer in hab acht Stellung und hab mir Sprüche überlegt die ich den Leuten entgegenwerfen kann. Mit der Zeit aber hab ich gemerkt dass die wenigsten Blicke negativ sind, erst mal neugierig, man bleibt halt mit den Augen hängen wenn man etwas "ungewöhnliches" sieht, dann lächeln die meisten Menschen oder sprechen uns an, bzw. Agnes. Oft wird sie wegen ihrer guten Laune angesprochen oder wegen der Brezel die sie in der Hand hält.
Wir haben auch schon die Erfahrung gemacht dass grad von Menschen von denen man es nicht erwartet, die irgendwie finster schauen oder desinteressiert, ein Lächeln kommt.
Selten passiert es dass wir in ein Gespräch über DS verwickelt werden. Einmal in Zürich in der Strassenbahn wurde ich über Therapien aufgeklärt, manchmal hören wir den Satz: Mein Enkel/ Neffe/ Nachbarin hat auch so Eine/Einen :-)...
Das absolut Schlimmste war als ein paar Jugendliche sich in den Buggy gebeugt haben und ihr den Stinkefinger gezeigt haben ....das ging so schnell, ich konnte nicht reagieren, ich hätte auch nix machen können was in irgendeiner Form bei denen angekommen wäre, durch ihre Kopfhörer und Watte dazwischen..aber das war wirklich eine Ausnahme.
Es überwiegen auf alle Fälle die positiven Begegnungen und wir gehen meist mit einem Lächeln durch die Gegend, so dass die anderen gar nicht anders können, als zurück zu lächeln....
Wir wünschen Euch einen schönen Mittwoch und morgen gehts weiter, bald ist Endspurt...
Dienstag, 28. Oktober 2014
Nr.28 von 31for21...Kindermund...
Die Kleine hat geradeheraus gefragt, ob Agnes behindert sei. Herr Pumpel bejahte und da legte das Mädchen los: "Meine Schwester auch! und die ist sogar körperlich UND geistig behindert! Und sie mag nicht viel essen, aber wenn, dann muss es Eis sein"
Wir haben schon öfters Gespräche mit anderen Kindern über Agnes gehabt. Manchmal nicht so tolle Bemerkungen wie z.B "wieso hat die so dicke Backen?", oft wird gefragt was sie denn hat. Ehrlich gesagt weiß ich oft nicht wie man Kindern das Down Syndrom erklären soll.
Ich hab das hier gefunden:
Erkläung auf TIVI, Fernsehen für Kinder
Diese Erklärung finde ich gut, man muss halt immer schauen wie alt das Kind ist, das mehr wissen will. Aber auf alle Fälle finde ich es schöner, wenn wir direkt gefragt werden und nicht nur geschaut wird.
Toll, wenn uns jemand erzählt, dass bei ihr/ihm im Kindergarten oder Schule auch ein Kind mit DS ist. So stellen wir uns die Zukunft vor, aber das wird noch ein langer Weg...
Montag, 27. Oktober 2014
Was ist denn eigentlich INKLUSION?? Nr.27 von 31for21
Deshalb hier mal kurz und knackig ein Bild:
Das wär doch was wenn das funktionieren würde, oder?
fangen wir doch mal bei uns im Kopf an...
Sonntag, 26. Oktober 2014
Kindergartenroulette oder ..mein Kind will doch nur spielen...Nr.26 von 31for21
Heute geb ich Euch mal einen Einblick in unsere Kindergartenthematik. Momentan beschäftigt uns das fast rund um die Uhr wobei wir aktiv gerade alles getan haben was wir können und wir uns nun bis zum 6.November gedulden müssen.
Wie, Kindergarten..das ist doch schon alles geklärt? Das höre ich täglich wenn wir unterwegs sind. Wir sind zur Zeit Thema bei uns am Ort und es sieht wohl so aus, als wären wir "Vorreiter" und ebnen Eltern die in Zukunft ihr Kind mit "erhöhtem Förderbedarf" in einen Regelkindergarten unterbringen wollen, den Weg. Aber von Anfang an:
Vor ca 2 Jahren haben wir uns Gedanken gemacht, in welchen Kiga wir Agnes geben wollen. Wir haben 5 am Ort, zusätzlich einen Waldkindergarten, außerdem einen Förderkindergarten zwei Städte weiter.
Wir haben uns mit vielen Eltern unterhalten, die auch Kinder mit DS haben, ich hab viel im Internet gelesen und natürlich haben wir die letzten 3 Jahre unsere Tochter kennengelernt. Wir wissen wie sie auf andere Kinder, Erwachsene, neue Räume, hohe Geräuschpegel usw reagiert, wir merken, wie kontaktfreudig sie ist und vorallem wie neugierig auf die große weite Welt da draußen.
Ausschlaggebend für unsere Entscheidung ist dass es Agnes gut geht, aber natürlich auch dass die ganze Umgebung sich wohlfühlt und Agnes in der Einrichtung willkommen ist.
Also haben wir uns für Kiga Nr1 entschieden, vor 2 Jahren angefragt ob es möglich sei dass Agnes kommen kann und immer positive Rückmeldungen bekommen. Im Frühjahr waren wir nachmittags zu Besuch zum Anschauen, haben Bedenken wegen offenem Konzept angesprochen, daraufhin bekamen wir zur Antwort : " Bisher hat sich noch jedes Kind eingewöhnt und man sehe da keine Probleme".
Im Juni gingen wir zum "Schnuppern" einen ganzen Vormittag , für uns sah es problemlos aus, daraufhin bekamen wir den schriftlichen Bescheid dass Agnes im November aufgenommen wird.
Anfang Juli dann das erste Gespräch im Kiga mit Frühförderung, Leiterin und Erzieherin des Kigas und Stellvertreterin des Trägers. Da hörten wir zum ersten Mal von Problemen:
- Agnes kann noch nicht laufen, Erzieherin bekommen Rückenschmerzen
- Agnes kann nicht kommunizieren (wie ANDERE 3 jährige Kinder)
- Agnes hat auf das Bild eines anderen Kindes gemalt
- Agnes braucht spezielles Fördermaterial
- Es ist ein finanzielles Problem eine weitere Integrationsmaßnahme in diesem Kiga durchzuführen
Unnötig zu sagen wie ich geschluckt habe, wie fassungslos, traurig und enttäuscht wir waren. Dieses Gespräch diente aber dazu, den Bedarf an Integrationsstunden zu ermitteln, die an einem so genannten "Runden Tisch" nach den Ferien zusammen mit Vertreter des Landratsamtes beantragt werden.
Nach dem Gespräch ging es erstmal rund im Kopf...was heißt das jetzt, brauchen wir einen anderen Kiga? Haben wir was versäumt oder was für ein Bild haben andere von Agnes?
Kurz darauf wurde zurückgerudert, der Träger, die Leiterin und noch andere Beteiligten kamen auf uns zu, entschuldigten sich für das Gespräch das falsch verlaufen sei, Agnes ist nach wie vor Willkommen, sie bemühen sich um Infos was sie brauchen usw...
Gut, Bedenken weggewischt, Blick nach vorn, Vorfreude überwog, durchgeschnauft.
Nach den Ferien dann die Nachricht dass die vorgesehene Integrationshilfe abgesprungen ist. Dann Termin zum Runden Tisch...
Und da traf uns der Hammer am ENDE des Gesprächs..wir sollten uns überlegen ob wir nicht 2 andere Kigas ansehen wollen, die hätten altersgemischte Gruppen,U3 Kinder, ein geschlossenes Konzept und ganz tolle neue Sanitärräume ...????? (Das ist uns besonders wichtig..daß das Klo auf dem neuesten Stand ist ). Wir sollen uns einfach dort melden um einen Besuchstermin auszumachen, es wüssten alle Bescheid.
Ja, so standen wir erstmal da, ratlos...Aber da wir ja keine andere Wahl hatten riefen wir dort an und oh Wunder, niemand wusste von IRGENDETWAS.. Kurz und gut, neben der Suche nach einer neuen I-Kraft haben wir die beiden Kigas angesehen, uns für einen entschieden und zwar aus folgendem Grund:
- Die Leiterin hat uns mit einer solchen Herzenswärme empfangen, Agnes ein Rutschfahrzeug gebracht und sich mit uns sehr lange offen unterhalten
- es fiel kein einziges Mal an diesem Nachmittag das Wort : Problem
- wir hatten dieses Bauchgefühl dass alles stimmig ist und wir es gerne probieren möchten
Wieder durchatmen, nach vorne schauen und freuen...
Dann kam der Anruf dass doch nochmal ein Runder Tisch stattfinden sollte um auch dort den Bedarf an I-Stunden zu ermitteln.
Tja, was soll ich Euch sagen, es ging/geht weiter mit der Achterbahnfahrt. Jetzt hat der Träger bedenken, möchte sich "Rückhalt" holen und zwar in einer Sitzung in der abgestimmt wird ob Agnes kommen darf oder nicht. Und wenn, dann nur mit einer 1:1 Betreuung.
"Es gäbe doch spezielle Einrichtungen für solche Kinder" war ein Satz der mir einen Stich ins Herz versetzte, und er war nicht der Einzige.
Inklusion ist ein großes Wort mit einem riesigen Rattenschwanz an Bürokratie, Personal das fehlt oder nicht geschult ist, Finanzielle Mittel die fehlen und ganz viel Angst vor dem "Unbekannten". In jedem Landkreis gibt es andere Regelungen, andere Mittel die zur Verfügung stehen und keiner weiß so recht wer für was zuständig ist.
Das Inklusion
Für mich ist Kindergarten keine "Vor-Uni" an dem "Entdeckerkurse", englisch oder sonstwas angeboten werden muss, für mich ist Kindergarten ein Ort an dem Kinder in einem geschützten Raum soziales Verhalten lernen dürfen, miteinander kommunizieren können egal ob verbal oder nonverbal, wo man gemeinsam Lieder singt, malt, Kastanienmännchen bastelt und aus Kissen Schlösser baut, wo man Feste miteinander feiert und vorbereitet und lacht und auch mal streitet.
Gerne würde ich Tinkerbell mal vorbeischicken und eine riesige Ladung "Pixi-Dust" abwerfen lassen damit jedes Kind die Chance bekommt, mit anderen Kindern, egal woher sie kommen, ob laufend oder nicht, ob sprechend oder nicht, einfach nur zu spielen...
Das war ja fast das Wort zum Sonntag :-) Wir wissen, dass die Meisten bemüht sind, eine gute Lösung für uns zu finden, sie haben gemerkt dass im Vorfeld mehr geklärt werden muss, interne Abläufe optimiert werden müssen und Verantwortliche zusammenarbeiten müssen.
Jetzt warten wir also ab, hoffen auf einen positiven Bescheid und wenn wir den Weg für andere geebnet haben, war diese Nervenachterbahnfahrt ja für was gut...ich hoffe es...
Wir wünschen Euch einen schönen Sonntag,
Eure Frau Rumpel
Samstag, 25. Oktober 2014
Nr.25 von 31for21...was denkt IHR denn??..
Jetzt hatte Herr Pumpel eine Idee, und zwar könnten wir hier ja mal in die Runde fragen, was ihr über DS so denkt, welche Begegnungen ihr schon hattet oder vielleicht habt ihr ein Thema über das ihr schon immer mal schreiben wolltet? Über euren Alltag, Eure Besonderheiten, egal was..
Dann meldet Euch doch mal bei uns entweder über eine Mail hier rechts an der Seite oder über einen Kommentar oder auf der Strasse...wir sind gespannt ob sich jemand traut ;-)
Schaut mal was uns heute passiert ist:
Einmal über die Strasse und KNACKS hats gemacht..DER Bügel ist ab, durchgebrochen..schieben oder lenken unmöglich ...jetzt ist es so dass die handelsüblichen Buggys meist ein Gewicht bis ca 17 Kilo vertragen..und ähmm...wir werden ihn ja noch eine Weile brauchen..
Deswegen bekommen wir demnächst einen sog. Rehabuggy. der hält bis ca 60 Kilo und inzwischen sehen die nicht viel anders aus als "Normale". Am Montag schauen wir uns welche an, mal sehen was es da so alles gibt.
Wünsche Euch einen schönen Samstag,
Eure Frau Rumpel
Freitag, 24. Oktober 2014
Nr.24 von 31for21...Geburtstagsreview :-)
Ich hab mich natürlich gefreut dass es auch wirklich Menschen gibt, die das hier lesen und sich Gedanken machen :-) ..das zaubert gleich ein breites Lächeln auf mein Gesicht!
Ja, ich hab "geschwächelt", ich hab mir wirklich fest vorgenommen den "Aufklärungsmonat Oktober" knallhart durchzuziehen und meinen Teil dazu beizutragen, die Ängste und Unwissenheit in Bezug auf das Down- Syndrom abzubauen. ABER wir merken gerade hier vor unserer Haustüre dass da noch VIEL geschehen muss.
Sonntag, 19. Oktober 2014
Du brauchst ein Lied das Dich begleitet....
und ein Wort, das dich bewegt.
Du brauchst ein Lied, das dich begleitet
Und ein Licht in dunkler Nacht.
Und am Himmel einen Stern,
der über deine Träume wacht.
Samstag, 18. Oktober 2014
Nr.18 von 31for21....Papa-Tochter-Abenteuer..
Zum ersten Mal war Papa mit mir allein unterwegs. Für Mama ist so ein Ausflug immer stressig mit packen, schauen dass Maya versorgt ist, ob an alles gedacht ist usw, deshalb haben wir sie zuhause gelassen.
Also länger..und zwar einen ganzen Tag und eine ganze Nacht! Wir hatten soviel Spaß, die Fahrt nach Rust in den Europapark dauerte etwas länger weil so viele Autos unterwegs waren, aber ich habe ja mein eigenes Onbord - Entertainment dabei, also Mamas Ipad und Papa hat ganz viel mit mir gesungen.
Als wir endlich da waren, so ca 3,5 Brezeln später, haben wir ein ganz tolles Zimmer bekommen, mit 4 Betten drin:
Ich wusste gar nicht wo ich schlafen soll...Papa auch nicht :-) ..dann gabs erstmal Abendessen:
Und dann sind wir den ganzen Tag Zug und Bahn und Feenkarusell und noch viel mehr gefahren:
schicke Euch allen eine RIESENUMARMUNG,
Eure Agnes