Mittwoch, 22. März 2017

5.Herzerltag

Heute gleich wieder ein Grund zum Feiern..der 5.! Herzerltag von Agnes...

Was wir genau durchlebt haben vor 5 Jahren dürft ihr gerne HIER NOCHMAL nachlesen.

Ich bin einfach nur dankbar dass das alles so toll geklappt hat und bei den bisherigen Kontrollen beim Kinderkardiologen alles Bestens ist. Die kleine Undichtigkeit verwächst und das kleine Herz bumpert so wie eines ohne OP.

Dieses Jahr gibt`s keinen "Herzerlkuchen", ein Gugelhupf sollte es werden:


Naja, es ist schon einer, nicht perfekt, aber mit viel Liebe gebacken..vielleicht lag es daran dass meine Gedanken doch ganz woanders sind momentan. 

Wieder einmal wird mir gezeigt wie unwichtig manche Dinge sind, Gesundheit ist das aller aller Wichtigste...deshalb wünsche ich allen die gerade krank sind, ganz schnelle gute Besserung !! Denk an Euch...Denn ohne Gesundheit ist ALLES NIX..



Dienstag, 21. März 2017

Happy Welt Down Syndrom Tag

Heute wird auf der ganzen Welt der "World Downsyndrome Day" gefeiert.
Warum am 21.3.?
Weil das Down Syndrom auch Trisomie 21 heißt, da das 21. Chromosom 3fach vorhanden ist statt nur doppelt.

Wir machen jedes Jahr bei der Poster Aktion mit, dieses Jahr hatte ich 2 Fotos in die engere Wahl genommen:

Dieses Foto fand ich schön, da es so strahlt, Agnes so glücklich und zufrieden ist, dieses Poster hängt auch bei uns im Ort und in der Frauenarztpraxis.


Dieses Foto gefiel mir, da es eine Stärke und "Frechheit" zeigt, die natürlich auch  Seiten von ihr sind. 


Natürlich haben wir auch ein Bild zur Aktion #lotsofsocks beigetragen, als Zeichen dass alle Menschen anders sind:


Ich hätte auch ein "making of" des Fotos machen können :-D ...ich war nicht schnell genug um den Moment festzuhalten an dem alle Socken an den Füßen waren...


Was ich mir heute an diesem speziellen Tag wünsche:

Dass alle Menschen die gleichen Chancen bekommen und in der Gesellschaft dazu gehören, mit all ihren Fähigkeiten und Stärken, dass man nicht mehr das heraushebt, was jemand nicht kann, sondern sie so annimmt wie sie sind.

Dass durch Aufklärung immer weiter Ängste und Barrieren abgebaut werden, egal ob in den Köpfen oder im Alltag.

Deshalb schreibe ich diesen Blog, deshalb verstecken wir uns nicht und zeigen, dass wir uns nicht viel mehr von anderen Familien unterscheiden. Ich finde es schön dass immer mehr über Menschen mit DS berichtet wird, noch schöner wäre es wenn es irgendwann normal wird dass z.B. eine junge Frau mit einem Zusatzchromosom alleine lebt, arbeitet, einen Partner hat usw...

Das Video "Dear future mum" berührt mich immer wieder. Es zeigt wie lebens- und liebenswert Menschen mit DS sind, dass sie nicht nur auf ihr Syndrom reduziert werden sollen und werdenden Eltern Mut gemacht werden kann:



Agnes ist es ziemlich egal was heute für ein Tag ist. Aber über Kuchen freut sie sich bestimmt ;-)



Dienstag, 7. März 2017

Einfach abtauchen...

Wenn gar nix mehr geht, schwimmen geht immer ;-) Hört sich jetzt dramatischer an als es ist..

Man hat ja manchmal einen Plan, oder vielleicht sollte ich besser sagen: Ich habe manchmal einen Plan und dann merkt man, nein, so geht`s nicht weil es einfach nicht passt oder irgendwelche äußeren Umstände dazwischen funken. Ist ja nicht schlimm, ändert man halt den Kurs und macht neue Pläne. Manchmal sitz ich aber vor einem Haufen Puzzleteilen und weiß nicht so recht, wie zusammen setzen.

So war es gestern mal wieder. Was dann immer hilft, ist abtauchen, und zwar sprichwörtlich unter Wasser. Zum Glück hat Agnes genauso viel Spaß beim Schwimmen als ich.

Vielleicht haben wir eine Art "Meerjungenfrauen- Gen ".

Wir mussten jetzt ein paar Wochen zwangspausieren wegen der Erkältung und man hat uns wirklich schon vermisst. Vor dem Eingang wartetet 2 Jungs, so ca 12 Jahre alt auf ihr "Taxi", jeder starrte auf sein Handy. Agnes marschierte auf sie zu, streckte die Hand entgegen uns sagte laut : "Hallo" und grinnste. Ein Junge sah zuerst schüchtern auf den Boden, der andere lachte aber zurück und gab ihr die Hand, darauf hin traute der andere sich auch.

Weiter gings die Treppe hoch, sie läuft jetzt schon fast alleine die Stufen und auch nicht mehr im Nachstellschritt. Stolz wie Oskar betrat sie die Halle und wurde gleich mit Namen begrüßt und gefragt wo sie denn so lange war.

Die nächste Überraschung  fanden wir dann in der Familienumkleide. Eine Gruppe mit behinderten Kindern war auch da, darunter auch ein Mädchen welches wir schon vom Verein 46plus ein bisschen kannten und von vielen schönen Fotos, da ihre Mama auch leidenschaftlich und toll näht.

Das war eine Art Schlüsselerlebnis für mich. Die beiden haben sich umarmt und geknuddelt, es wurden Bussis verteilt und unterhalten. Sie haben miteinander geredet und gelacht. Im Wasser durften wir dann die Schwimm- und Tauchkünste des Mädchens bestaunen, Agnes klatschte und freute sich. So ausgelassen habe ich sie schon lange nicht mehr gesehen. Andere Kinder spielen und lachen zwar auch mit ihr, aber fremde Kinder sind doch eher zurückhaltend. Gestern habe ich gespürt, dass die beiden einen Draht zueinander hatten und ich denke es wird wirklich auch wichtig für sie, Kontakt mit anderen Downsyndrom Kindern zu haben (natürlich auch mit anderen Behinderungen). Wir trafen noch ein paar andere "alte Bekannte" die auch so oft da sind wie wir und nach 2 Stunden toben und 2 erfolgreichen Versuchen sie vom Eisstand abzulenken sind wir müde nach Hause.

Vom Schwimmen hab ich leider keine Bilder, aber ich kann Euch noch von heute das "Wir haben endlich eine passende Brille gefunden" Foto zeigen :



Jetzt bin ich gespannt wie sie auf die Brille reagiert wenn ihre Gläser eingepasst sind.

Außerdem möchte muss ich mich momentan in Geduld üben, da kommt mir die diesjährige Fastenkalender der evangelischen Kirche gerade recht:


Jeden Tag gibt es einen Impuls zum Thema Geduld, nicht alles sofort machen und entscheiden zu müssen, allem seine Zeit geben. Still werden und vertrauen dass alles so geschieht wie es soll.

Passend dazu lieferte das Ministerium für Glück die Aktion #schreibdichglücklich zum Weltglückstag am 20.März. Gina Schöler dachte sich es wäre doch schön, wenn nicht nur Rechnungen und Werbung im Postkasten landen sondern auch mal wieder ein handgeschriebener Brief.


Es hat sehr viel Spaß gemacht, einem Fremden einen Brief zu schreiben und jetzt bin ich gespannt ob ich auch einen Brief bekomme oder ob ich vielleicht sogar erfahre, wer sich hinter meinem Adressaten verbirgt..ich werde es euch wissen lassen..