Freitag, 21. Juli 2017

Lieber zukünftiger Lieblingsmann...

diese Überschrift ist "geklaut" und  ich hoffe ich bekomme jetzt keine Anzeige deswegen. Und ja, ihr seid schon richtig hier.

Ich hab so große Lust zu schreiben und hab auch öfters Ideen, dann überleg ich, ob es überhaupt hierher passt oder ob es jemand interessiert, aber hey, das ist mein Blog, also warum nicht? Also heute mal was anderes.

Zurück zur Überschrift. Kennt ihr Michalis Pantelouris? Nein? Aber gleich ;-)



Er hatte mal in der "emotion" eine Kolumne in der er über sein Familienleben mit seinen drei Frauen schrieb, seine Frau und seine beiden Töchter. Jetzt hat ihn seine Frau letztes Jahr verlassen und er hatte eine Schreibblockade, bis er anfing, seine Gedanken in Briefform an seine " Liebe zukünftige Lieblingsfrau" aufzuschreiben. Diese Kolumne wurde ziemlich erfolgreich weil er so schreibt wie "frau" denkt und fühlt..oder wie ich denke dass Frauen denken und fühlen (von einigen weiß ich es sogar) ...gestern erschien die letzte Folge seiner Kolumne   in der ich mich und viele andere sich wieder erkannt haben. Was mich so fasziniert ist seine Offenheit, wie er seine Unsicherheit beschreibt und was ihm so alles durch den Kopf geht.

Und jetzt zum Punkt: Ja, ich bin gut beschäftigt, ich arbeite seit ein paar Wochen wieder halbtags mit viel Spaß in einer tollen Firma, ich habe eine bezaubernde Tochter, die ein bisschen mehr Aufmerksamkeit benötigt als andere Kinder in ihrem Alter, wir haben vielleicht ein paar Termine mehr als andere Familien und vielleicht muss ich manches mit mehr Aufwand organisieren oder im Kopf behalten wie andere. Was will ich denn noch mehr? Sollte doch reichen..

Außerdem findet man doch alles was man braucht in sich selbst und überhaupt...ABER, ich bin ja nicht nur Mutter, Angestellte und Freundin, ich bin auch Frau, und wenn man das jetzt so sagen kann in der "Blüte ihres Lebens" :-D

Wie, warum ich nicht zufrieden bin? Warum mir das nicht reicht? Weil ich in den Arm genommen werden möchte, ich möchte die Welt durch die Augen meines "Zukünftigen" sehen, ich möchte Gespräche über Gott und die Welt, ich möchte mich austauschen können, zusammen lachen, zusammen diskutieren, ich möchte zusammen neue Dinge erleben dürfen und auch wieder Dreckwäsche vom Boden aufsammeln. Ich seh schon wie manche den Kopf schütteln, weil sie froh wären, alleine zu sein, ohne tägliche Diskussionen oder Pflichten was man halt alles so macht wenn man einen Partner hat. Und natürlich gibt es viel Schlimmeres als allein erziehend zu sein, aber auch viel Schöneres.

Wenn man das alles mal realistisch betrachtet, ist die Chance, in meinem Alter beim Einkaufen zufällig mit jemanden zusammen zu stoßen, die Blicke treffen sich und "WUMMS" schlägt der Blitz ein, sehr gering. Ein Plakat für eine Ü40 Party hab ich auch schon lange nicht mehr gesehen. Also dachte ich, ich mache das was viele tun, ich stöber mal auf Online Single Börsen.

Am Anfang hoch motiviert, ein perfektes Profil mit realistischen Bildern (ein Widerspruch in sich ) erstellt und abgewartet. Schnell einen Filter gesetzt da Männer unter 30 und über 70 doch nicht so meiner Vorstellung entsprechen. Tja...was soll ich sagen..ich wurde schon angeschrieben..hab dann auch wie ich finde immer nett, höflich, witzig und charmant zurück geschrieben. Und dann plötzlich wurde ich wieder aussortiert..Gründe gibt`s genug:


  • wie..du hast eine Katze?
  • ich bin halt sportlich und bin das ganze Wochenende in der Kletterhalle und es ist mir sehr wichtig, das mit dir zu teilen
  • möchtest du wirklich nicht jeden Abend mit aufs Feld und samstags mit meiner Mama Kuchen backen?
  • Du nimmst schon noch weiter ab oder?
  • Ach so, du hast ja Kinder
  • wachsen deine Haare wieder?
  • Du fühlst dich schon in Pumps wohl, oder? (NEIN NEIN und NEIN)
  • du wohnst halt sehr weit weg (bin ja auch hier festgewachsen)
  • ich habe den Eindruck gewonnen wir passen nicht wirklich zueinander
und und und....ok, manchmal habe ich aussortiert...und manchmal hat die Chemie einfach nicht gestimmt obwohl man sich am Telefon sehr gut und lange unterhalten hat und nie gedacht hätte, da könnte noch etwas schief gehen. 

Ich weiß, viele denken: "ja gut, im Internet kann sich jeder eine Identität basteln die ihm/ ihr gut gefällt und Dinge behaupten die halt nicht stimmen". Aber ist das im wahren Leben nicht auch so? Der einzige Unterschied ist, dass man sofort sieht wie der andere läuft, lacht und spricht. Alles andere muss man auch erst nach und nach herausfinden. Und das kann Jahre dauern und dann gibt`s immer noch Überraschungen.

Dass es funktionieren kann habe ich vor 2 Wochen auf der Hochzeit einer Freundin erlebt. Sie hatte schon mit dem Thema abgeschlossen und nach vielen ernüchternden Erlebnissen und Treffen ging sie ohne große Erwartungen zu einem Date...und jetzt gehen die beiden Hand in Hand gemeinsam durchs Leben als hätten sie nie etwas anderes gemacht und sie strahlen so viel Liebe aus dass es einen fast umhaut. Geduld muss man halt haben..(ich glaube ich hab schon mal erwähnt dass das nicht meine große Stärke ist)

Also falls jemand von euch jemanden kennt der ein "gstandenes Mannsbild" mit kräftigen Wadeln kennt , so ab 1,80m groß (sollte halt gut in einer Lederhosn aussehen) der gerne einkaufen geht, ich wär immer Dienstags so ab 17.00 Uhr im Supermarkt mit dem großen "A" ;-)

Ich wünsch Euch ein schönes Wochenende...und falls ihr mehr von Michalis lesen wollt, im Oktober erscheint sein Buch, an dem ich übrigens nichts verdiene...







Donnerstag, 25. Mai 2017

Zum Vatertag...

Hier klafft eine riesige Lücke..und damit meine ich nicht nur den Blog, nein, in meinem Leben und nicht nur in meinem. Mir fehlten in den letzten Wochen die Worte, ich wollte so vieles schreiben, aber die Erde stand still und immer wieder ganz plötzlich hört sie auf, sich zu drehen.

Heute nachmittag stand ich am Neckar und sah wie sich die Sonne im Wasser spiegelte, wie Enten drauf schwammen und Blätter im Wasser trieben. Plötzlich war ich in meine Kindheit zurück versetzt, das Wasser sah aus wie in Waging am See, dort machten wir öfter Urlaub. Familienurlaub mit baden im See, Eis essen im Kurhausstüberl, Minigolf spielen, geräucherter Fisch abends am Ufer und Butter mit Muster vom Bauernhof nebenan. Abends machten wir oft einen Spaziergang durch den Ort, neben unserer Ferienwohnung war ein Elektro Laden, im Schaufenster stand ein Fernseher auf dem "das Fussballspiel der Tiere" in Dauerschleife lief.

So viele schöne Erinnerungen...




Ich kann nicht über neue Erlebnisse schreiben, bevor ich nicht versuche, Worte zu finden für dieses Gefühl, das eigentlich unbeschreiblich ist.

Mein Papa ist am 04. April mit nur 71 Jahren gestorben. Unerwartet, plötzlich, zu schnell. Dieser Fels in meinem Leben auf einmal weg. Er hat zusammen mit meiner Mama so viel aufgebaut, jeder am Ort kannte ihn, er war mit niemandem im Bösen auseinander gegangen.

Dieses Jahr hätten sie goldene Hochzeit gefeiert. Unvorstellbar dass von heute auf morgen das Haus leer ist wenn man nach Hause kommt, dass man nicht mehr erzählen kann was den ganzen Tag über passiert ist. Über 50 Jahre zusammen gelebt, Höhen und Tiefen durchgestanden, eine Firma aufgebaut, 3 Mädels großgezogen..und das will was heißen..

...wobei großgezogen relativ ist, ich bin die Älteste und Größte, meine Schwestern wurden dann immer kleiner ;-)

Ich bin so dankbar für die ganzen Erinnerungen, für das letzte Telefonat, dass ich nicht gesagt habe ich ruf morgen an, dass es nichts Unausgesprochenes gab...

Man verschiebt so oft etwas auf später, oder man denkt man muss es nicht sagen dass einem jemand wichtig ist oder dass man dankbar ist für das, was jemand für einen getan hat, der andere weiß es doch auch so. Ich denke, man kann es nicht oft genug sagen, nicht nur an den "Feiertagen". Egal wie viele Kilometer zwischen euch liegen, trefft euch, unternehmt etwas gemeinsam..irgendwann ist die Entfernung so groß dass man nicht mehr hinfahren kann und Telefon gibt`s da oben auch nicht.

Aber ich bin fest davon überzeugt, dass er jetzt von oben zusieht und bei uns ist, dass er in uns allen weiterlebt.

Diese Zeichnung habe ich immer bei mir, mein Vater konnte den Papagei in einem Zug zeichnen und das ist das erste, an was ich mich erinnern kann, was er für uns gemalt hat.




Ich wünsche Euch dass ihr noch ganz viel Zeit mit euren Vätern (und natürlich auch mit euren Müttern) verbringen dürft und ganz viele schöne Erinnerungen schafft...



Mittwoch, 22. März 2017

5.Herzerltag

Heute gleich wieder ein Grund zum Feiern..der 5.! Herzerltag von Agnes...

Was wir genau durchlebt haben vor 5 Jahren dürft ihr gerne HIER NOCHMAL nachlesen.

Ich bin einfach nur dankbar dass das alles so toll geklappt hat und bei den bisherigen Kontrollen beim Kinderkardiologen alles Bestens ist. Die kleine Undichtigkeit verwächst und das kleine Herz bumpert so wie eines ohne OP.

Dieses Jahr gibt`s keinen "Herzerlkuchen", ein Gugelhupf sollte es werden:


Naja, es ist schon einer, nicht perfekt, aber mit viel Liebe gebacken..vielleicht lag es daran dass meine Gedanken doch ganz woanders sind momentan. 

Wieder einmal wird mir gezeigt wie unwichtig manche Dinge sind, Gesundheit ist das aller aller Wichtigste...deshalb wünsche ich allen die gerade krank sind, ganz schnelle gute Besserung !! Denk an Euch...Denn ohne Gesundheit ist ALLES NIX..



Dienstag, 21. März 2017

Happy Welt Down Syndrom Tag

Heute wird auf der ganzen Welt der "World Downsyndrome Day" gefeiert.
Warum am 21.3.?
Weil das Down Syndrom auch Trisomie 21 heißt, da das 21. Chromosom 3fach vorhanden ist statt nur doppelt.

Wir machen jedes Jahr bei der Poster Aktion mit, dieses Jahr hatte ich 2 Fotos in die engere Wahl genommen:

Dieses Foto fand ich schön, da es so strahlt, Agnes so glücklich und zufrieden ist, dieses Poster hängt auch bei uns im Ort und in der Frauenarztpraxis.


Dieses Foto gefiel mir, da es eine Stärke und "Frechheit" zeigt, die natürlich auch  Seiten von ihr sind. 


Natürlich haben wir auch ein Bild zur Aktion #lotsofsocks beigetragen, als Zeichen dass alle Menschen anders sind:


Ich hätte auch ein "making of" des Fotos machen können :-D ...ich war nicht schnell genug um den Moment festzuhalten an dem alle Socken an den Füßen waren...


Was ich mir heute an diesem speziellen Tag wünsche:

Dass alle Menschen die gleichen Chancen bekommen und in der Gesellschaft dazu gehören, mit all ihren Fähigkeiten und Stärken, dass man nicht mehr das heraushebt, was jemand nicht kann, sondern sie so annimmt wie sie sind.

Dass durch Aufklärung immer weiter Ängste und Barrieren abgebaut werden, egal ob in den Köpfen oder im Alltag.

Deshalb schreibe ich diesen Blog, deshalb verstecken wir uns nicht und zeigen, dass wir uns nicht viel mehr von anderen Familien unterscheiden. Ich finde es schön dass immer mehr über Menschen mit DS berichtet wird, noch schöner wäre es wenn es irgendwann normal wird dass z.B. eine junge Frau mit einem Zusatzchromosom alleine lebt, arbeitet, einen Partner hat usw...

Das Video "Dear future mum" berührt mich immer wieder. Es zeigt wie lebens- und liebenswert Menschen mit DS sind, dass sie nicht nur auf ihr Syndrom reduziert werden sollen und werdenden Eltern Mut gemacht werden kann:



Agnes ist es ziemlich egal was heute für ein Tag ist. Aber über Kuchen freut sie sich bestimmt ;-)



Dienstag, 7. März 2017

Einfach abtauchen...

Wenn gar nix mehr geht, schwimmen geht immer ;-) Hört sich jetzt dramatischer an als es ist..

Man hat ja manchmal einen Plan, oder vielleicht sollte ich besser sagen: Ich habe manchmal einen Plan und dann merkt man, nein, so geht`s nicht weil es einfach nicht passt oder irgendwelche äußeren Umstände dazwischen funken. Ist ja nicht schlimm, ändert man halt den Kurs und macht neue Pläne. Manchmal sitz ich aber vor einem Haufen Puzzleteilen und weiß nicht so recht, wie zusammen setzen.

So war es gestern mal wieder. Was dann immer hilft, ist abtauchen, und zwar sprichwörtlich unter Wasser. Zum Glück hat Agnes genauso viel Spaß beim Schwimmen als ich.

Vielleicht haben wir eine Art "Meerjungenfrauen- Gen ".

Wir mussten jetzt ein paar Wochen zwangspausieren wegen der Erkältung und man hat uns wirklich schon vermisst. Vor dem Eingang wartetet 2 Jungs, so ca 12 Jahre alt auf ihr "Taxi", jeder starrte auf sein Handy. Agnes marschierte auf sie zu, streckte die Hand entgegen uns sagte laut : "Hallo" und grinnste. Ein Junge sah zuerst schüchtern auf den Boden, der andere lachte aber zurück und gab ihr die Hand, darauf hin traute der andere sich auch.

Weiter gings die Treppe hoch, sie läuft jetzt schon fast alleine die Stufen und auch nicht mehr im Nachstellschritt. Stolz wie Oskar betrat sie die Halle und wurde gleich mit Namen begrüßt und gefragt wo sie denn so lange war.

Die nächste Überraschung  fanden wir dann in der Familienumkleide. Eine Gruppe mit behinderten Kindern war auch da, darunter auch ein Mädchen welches wir schon vom Verein 46plus ein bisschen kannten und von vielen schönen Fotos, da ihre Mama auch leidenschaftlich und toll näht.

Das war eine Art Schlüsselerlebnis für mich. Die beiden haben sich umarmt und geknuddelt, es wurden Bussis verteilt und unterhalten. Sie haben miteinander geredet und gelacht. Im Wasser durften wir dann die Schwimm- und Tauchkünste des Mädchens bestaunen, Agnes klatschte und freute sich. So ausgelassen habe ich sie schon lange nicht mehr gesehen. Andere Kinder spielen und lachen zwar auch mit ihr, aber fremde Kinder sind doch eher zurückhaltend. Gestern habe ich gespürt, dass die beiden einen Draht zueinander hatten und ich denke es wird wirklich auch wichtig für sie, Kontakt mit anderen Downsyndrom Kindern zu haben (natürlich auch mit anderen Behinderungen). Wir trafen noch ein paar andere "alte Bekannte" die auch so oft da sind wie wir und nach 2 Stunden toben und 2 erfolgreichen Versuchen sie vom Eisstand abzulenken sind wir müde nach Hause.

Vom Schwimmen hab ich leider keine Bilder, aber ich kann Euch noch von heute das "Wir haben endlich eine passende Brille gefunden" Foto zeigen :



Jetzt bin ich gespannt wie sie auf die Brille reagiert wenn ihre Gläser eingepasst sind.

Außerdem möchte muss ich mich momentan in Geduld üben, da kommt mir die diesjährige Fastenkalender der evangelischen Kirche gerade recht:


Jeden Tag gibt es einen Impuls zum Thema Geduld, nicht alles sofort machen und entscheiden zu müssen, allem seine Zeit geben. Still werden und vertrauen dass alles so geschieht wie es soll.

Passend dazu lieferte das Ministerium für Glück die Aktion #schreibdichglücklich zum Weltglückstag am 20.März. Gina Schöler dachte sich es wäre doch schön, wenn nicht nur Rechnungen und Werbung im Postkasten landen sondern auch mal wieder ein handgeschriebener Brief.


Es hat sehr viel Spaß gemacht, einem Fremden einen Brief zu schreiben und jetzt bin ich gespannt ob ich auch einen Brief bekomme oder ob ich vielleicht sogar erfahre, wer sich hinter meinem Adressaten verbirgt..ich werde es euch wissen lassen..




Sonntag, 26. Februar 2017

Einmal tief durchatmen...

...und entspannen..

Vor kurzem las ich einen Bericht über die Eröffnung vom Schorndorfer Salzhaus. Ich hab schon mal davon gehört, dass der Aufenthalt in einem Salzraum gut für die Atemwege sein soll und allgemein sich positiv auf den Körper auswirkt.

Also habe ich getestet ;-) Bin ja für alles zu haben was mit Entspannung zu tun hat. Ich entschied mich für den Raum Balance, man liegt auf infrarot erwärmten Salzliegen (auf einem Handtuch), das Licht wechselt, Musik läuft leise im Hintergrund und dabei atmet man den Salznebel ein, der aus einer Wand kommt.




Eine halbe Stunde in einem Salzraum soll so effektiv sein wie 2 Tage am Meer. Danach hab ich mir noch eine Einführung in das "BrainLight" gegönnt.


Sieht auf den ersten Blick sehr futuristisch aus, man bekommt Kopfhörer auf und eine Brille, mit dieser sieht man bei geschlossenen Augen kleine Lichtblitze, so wie wenn man durch eine Allee fährt und ab und zu die Sonne durchscheint. Man kann zwischen verschiedenen Programmen wählen die unterschiedlich dauern. Am Anfang stellt sich der Sessel mit Sensoren auf den jeweiligen Körper ein, dann geht es los mit einer Shiatsu Massage und tiefenentspannender Fantasiereise.


Es gibt aber auch noch ganz viele andere tolle Sachen in dem Salzhaus, ich probiere mal das Curry Kokos Salz, ein Badesalz und Halitsalz welches man auch zum Inhalieren nehmen kann.


Gestern bin ich dann mit Agnes hin, sie hat ja um diese Jahreszeit oft Schnupfen und der Husten hält sich auch hartnäckig. Es gibt einen speziellen Raum für Kinder mit Schaufel, Eimer und Bagger.
Sie war fasziniert vom Lichterwechsel und dem vielen Salz:







Anschließend haben wir die Sonne genossen, haben zugesehen wie der Marktplatz gereinigt wurde und eine Brezel gab es auch :-)


Wenn ihr also mal abschalten wollt ist das Salzhaus eine echte Empfehlung!

Samstag, 25. Februar 2017

Respond but don`t react...

wenn man diese beiden Begriffe ins Deutsche übersetzt bedeuten beide : reagieren

Jetzt gibt es aber diesen feinen Unterschied, den David Stein, Psychologe aus Boston  in seinem Buch erklärt:

Das Coverfoto ist übrigens von Conny Wenk :-D

Aber worum geht es überhaupt? Kindern oder überhaupt Menschen mit DS wird nachgesagt, dass sie stur sind, ausreißen, in Sitzstreik treten oder so eine Art "Klassenclown" sind.

Das eine oder andere durfte ich auch schon kennen lernen ;-)

Was bei Agnes wirklich ausgeprägt ist, ist das Weglaufen, sie dreht sich nicht einmal um um zu sehen ob ich noch da bin. Oder sich auf den Boden werfen. Ganz egal wo wir sind, wie nass oder schmutzig der Boden ist und welche Leute um uns herum sind. Vor kurzem hab ich von diesem Buch gehört und dachte: DAS IST DIE LÖSUNG!

Zuerst erklärt Stein wie das Gehirn von Menschen mit DS funktioniert.  Ich kürze das hier stark ab, damit es keine wissenschaftliche Abhandlung wird.

  • eine neue Information braucht sehr sehr viel länger um überhaupt im Langzeitgedächtnis abgespeichert zu werden
  • gelernt wird am besten über Visualisierung, dh. in Bildern da die Sprache ein großes Problem bei Menschen mit DS ist (natürlich gibt es wie immer Ausnahmen), durch Routine und viele viele Wiederholungen
Stein vergleicht das mit einer Reise ins ferne Ausland, z.B. Japan. Stellt euch mal vor, ihr seid in diesem Land, versteht die Sprache nicht, ihr kommt zum Arzt da ihr Schmerzen im Bein habt und im Krankenhaus reden sie ganz schnell mit vielen Worten auf dich ein, sie wollen dir erklären was gemacht wird aber du verstehst es nicht. Wenn dir aber jetzt Bilder gezeigt werden in der Abfolge wie was mit dir gemacht wird und was das Ergebnis am Ende sein wird hast Du wahrscheinlich immer noch Angst aber nicht mehr auf diesem hohen Level.

Diese Bildabfolgen heißen "Social Stories" und man kann sie z.B. zum Thema Haare schneiden, Arztbesuch, Blutabnahme, Haare waschen, uvm machen.

Jetzt zum Thema das mich am Meisten interessiert hat: wie reagiere ich wenn sie sich auf den Boden schmeißt oder andere Verhaltensweisen zeigt die im Alltag schwierig sind ?

Und da erklärt er den Unterschied zwischen react und respond.
React ist wenn man spontan, reflexartig und emotional auf eine Situation reagiert, respond dagegen heißt man reagiert überlegen, ohne Emotionen, kurze klare Worte.

Menschen möchten immer Aufmerksamkeit, und es ist manchmal egal ob positiv oder negativ. Jeder der mit Kindern zu tun hatte kennt diese Trotzphasen. Jetzt wachen aber Kinder nicht morgens auf und überlegen wie sie es uns heute schwer machen können. Dieser Trotz (oder anderes "Missverhalten") ist ein Zeichen dafür dass sie etwas nicht anders ausdrücken können, bzw. ihnen die Worte oder das Verständnis fehlen.
Wenn wir uns vorstellen, wir gehen jeden Tag zur Arbeit, alles wird vorgeschrieben was wir zu tun haben, wir verstehen nicht warum wir etwas genau so machen sollen, werden ständig verbessert und man bekommt oft zu hören was wir falsch machen. Wie lange würde uns das Spaß machen? 

Was heißt das jetzt konkret?


  • Im Vordergrund steht IMMER die Beziehung zu Deinem Kind bzw zu Deinem "Schützling"
  • positives Verhalten verstärken durch loben, große Gesten, Mimik, Augenkontakt, freundliche Worte
  • "unerwünschtes" Verhalten ohne Augenkontakt, Emotionen und mit knappen Worten auflösen
  • Visualisierung , Visualisierung und nochmal Visualisierung :-)
Bei uns hängt seit einigen Wochen dieser Planer mit verschiedenen Symbolen und Bildern:


Sieht jetzt unübersichtlich aus da alles angeklettet ist, aber kann es jetzt nicht fotografieren da er in ihrem Zimmer hängt ;-)

Der Sinn dahinter: für jeden Tag die Aufgaben bzw Ereignisse ankletten und dann weg nehmen.

Quasi ein virtueller Zeitplan.

Fürs Badezimmer kann man zB einen Abfolge mit Zähneputzen, Hände waschen, abtrocknen und anziehen machen, wenn alles abgearbeitet wird gibt es eine Belohnung, zB Lieblingsbuch vorlesen oder Spiel zusammen machen. (es geht nicht um materielle Dinge!)

Einkaufen ist auch so ein Stressfaktor.  Agnes läuft vor mir her, sieht interessante Dinge im Regal die sie heraus zieht oder verschwindet in einem rasanten Tempo irgendwo zwischen den Reihen. Steins Tipp lautet hier:

  • Hauptzeiten mit vielen Menschen meiden
  • mit kurzen Einkaufstouren beginnen
  • eine Bildliste mit ca 4-5 Sachen machen die sie finden soll, sie hat etwas zu tun und ein Erfolgserlebnis weil sie helfen kann (man kennt ja in der Regel den Supermarkt und weiß in welcher Reihenfolge die Dinge kommen)  
Was mich wirklich überrascht ist der Erfolg den wir schon mit "sich auf den Boden werfen" haben.

Bisher lief es so ab:

Agnes geht zum Bäcker, möchte den Serviettenstapel abräumen, ich sage: Nein, nur Eine! Sie schmeißt sich auf den Boden, aalt sich da genüsslich und streckt alle viere von sich. Da ich eine Frau bin fällt es mir schwer, mich kurz zu fassen, also rede ich auf sie ein: Agnes, steh doch auf, der Boden ist kalt und schmutzig, deine Hose wird dreckig, komm mit in den Kindergarten, die anderen warten auf dich ...BLABLABLA...keine Reaktion...ich werde ungeduldig, strecke meine Hand aus und will ihr hochhelfen, sie weigert sich, ich wieder : AGNES STEH JETZT AUF, natürlich ohne Erfolg bis ich sie hochziehe wie einen Sack Kartoffeln weil sie sich hängen lässt. Stimmung so lala und der Weg zum Auto zieht sich unendlich.  

Jetzt läuft es so ab (ohne Schmarrn!)

Ausgangssituation wie oben, sie liegt auf dem Boden. Ich ignoriere sie, sag Tschüß zu den Verkäuferinnen und verlasse das Geschäft. (Ich seh sie schon aus den Augenwinkeln). 
Dann höre ich ein verzweifeltes Mama Mama Mama, sie steht auf und kommt mir hinterher. Dann drehe ich mich um und sage: das ist schön dass du zu mir kommst. Sie lacht, Situation aufgelöst.

Irgendwann soll es gar nicht mehr zum "auf den Boden schmeißen" kommen, aber ich finde für die kurze Trainigszeit ist das schon toll.

Ich wurde zwar letzte Woche in der Wilhelma böse angesehen als ich mich einfach umgedreht habe, aber das war mir egal. Die Leute reden ja sowieso ;-)

So werde ich mir jetzt nach und nach die einzelnen Situationen ansehen und die Menschen die mit ihr zu tun haben "einweisen", denn man sollte an einem Strang ziehen. Ansonsten probieren die Menschen mit DS ihr Verhalten so oft, bis sie die Aufmerksamkeit bekommen (Stein vergleicht das mit einer Jackpot Maschine: man drückt so lange auf den Knopf weil das nächste Mal könnte ja das große Geld kommen )

Für mich ein tolles Buch, das zwar auf Englisch geschrieben ist, dennoch leicht verständlich, Wenn ihr noch Fragen dazu habt, einfach her damit! Ich werde natürlich berichten, was sich noch als hilfreich erwiesen hat...

Hier noch ein paar Bilder aus der Wilhelma von letztem Sonntag:









  

Ich wünsche Euch noch eine schönes Wochenende!

Dienstag, 21. Februar 2017

Schlaflos, wütend und traurig..

..und voller Angst.
Ja, ich habe auch den Bericht auf RTL gesehn, Wallraff deckt auf, Missstände in "Einrichtungen" für behinderte Menschen. Und ja, man kann jetzt lange darüber diskutieren wie seriös dieser Sender ist, mit welchen Methoden aufgedeckt wird und dass es ja "nur Einzelfälle" sind.

Ich kann und will es nicht verstehen wie man so mit Menschen umgehen kann, die wehrlos sind, die auf die Hilfe anderer angewiesen sind.

Vor kurzem hab ich schon einmal darüber geschrieben dass mir die Schulwahl von Agnes solche Bauchschmerzen bereitet. Heute habe ich erfahren dass es Einzelinklusion in Baden Württemberg gar nicht gibt. Das heißt, es ist gar nicht möglich wie in anderen Bundesländern sie hier am Ort einschulen zu lassen, es ist hier nicht vorgesehen dass sie in eine Regelklasse gehen kann mit Schulbegleiter und einem Sonderpädagogen der stundenweise da ist. Ich kann sie für die Inklusion bis Dezember anmelden, dann sammelt das Schulamt alle Anträge vom Landkreis und dann wird entschieden, welche Kinder man zusammen in eine Gruppe stecken kann und welche Schule dafür geeignet ist. Das kann unter Umständen auch eine Schule sein die 30 km weit weg ist.

Momentan kann ich mir noch gar nicht vorstellen dass sie überhaupt in eine Schule geht. Für mich ist der Regelkindergarten den sie besucht ein geschützter Ort, an dem sie akzeptiert ist und überall dabei ist. Ich habe engen Kontakt mit den Erzieherinnen und mit den anderen Eltern.

Die Vorstellung dass sie morgens in einen Bus einsteigen wird der sie abholt und nachmittags wieder bringt, sie mir nicht erzählen kann was sie getan hat, was andere zu ihr gesagt haben oder wie ihr Tagesablauf war, ist, hmm..mir fehlt das richtige Wort.

Natürlich gibt es Mitteilungshefte oder andere Möglichkeiten wie den Big Button, wo Nachrichten aufgesprochen werden können. Und natürlich muss ich auch loslassen lernen..

Wie oft habe ich das schon gehört...DU MUSST LOSLASSEN... ES IST NICHT GUT DASS SIE SO AUF DICH FIXIERT IST... und DU KANNST SIE NICHT IMMER BESCHÜTZEN...

Nein, kann ich nicht, und ich kann auch loslassen wenn ich mir sicher bin dass da wo sie ist, sie gut aufgehoben ist und verstanden wird.

ABER: Wissen diese Menschen die mir so tolle Ratschläge um die Ohren hauen, wie es ist, wenn man seine 5 Monate alte Tochter an der OP Tür einem Ärzteteam überlassen muss und nicht weiß wie die Herz OP verlaufen wird? Wissen diese Menschen wie es sich anfühlt wenn man nach einem 1,5 stündigem Aufklärungsgespräch unterschreiben muss dass man über alle Risiken der OP Bescheid weiß?  Haben diese Menschen eine Ahnung wie einem das Herz blutet wenn man nach 8 Stunden seine Tochter endlich sehen darf und denkt: das ist sie doch nicht, so sah sie heute morgen nicht aus, diese ganzen Drähte und Schläuche, natürlich notwendig um zu überwachen?
Wie weh es tut wenn die Krankenschwester vor der Extubation zu einem sagt, dass das jetzt schwierig wird weil "solche Kinder" da nicht gut mitmachen?

Wahrscheinlich sagt Agnes so oft zu mir "NIT SINGA" weil ich bei der Extubation "You are my sunshine" in Dauerschleife gesungen habe und es wird nicht nur daran gelegen haben aber es ging problemlos und sie hat alleine geatmet!

Ich habe ihr von Anfang an gesagt, dass ich IMMER für sie da sein werde und sie beschützen werde, wo ich nur kann. Sie wird nicht in Watte gepackt und ich fördere ihre Selbstständigkeit wo immer es geht und manchmal vergess ich es auch. So what??

Ich höre auch oft, dass ich mich zu sehr mit dem Thema DS beschäftige, ob mir das wirklich was bringt. Ja, es ist ein großer Teil in meinem Leben aber nicht alles. Zur Zeit ist es wieder intensiver da ich versuche, möglichst viele Informationen und Möglichkeiten über die Beschulung zu bekommen.

Was ich mir wünsche, ist die bestmögliche Schulart für sie zu finden, wo sie als Mensch gesehen wird, als Agnes mit ihren Stärken und Schwächen, und nicht als "Downie" oder Belastung. Sie soll in ihrem Tempo lernen dürfen, selbstständig werden und zwar in einem Umfeld in dem sie sich wohlfühlt.

Ich weiß dass das ein großer Schritt für sie sein wird, und für mich auch, und deshalb muss er gut überlegt sein.

Und ich glaub solange wir dabei noch so viel Spaß haben können wie gestern in der Wilhelma, kann es nicht falsch sein..





Sie wird ihren Weg gehen, irgendwann auch ohne mich...  :-)


Donnerstag, 9. Februar 2017

Fifty Shades of "Nöööö"...

Mr. Grey habe ich gestern im Kino gesehen, zusammen mit ca 300 anderen Ladies bei der Preview der zweiten Verfilmung der "Fifty shades of grey" Trilogie. Seufz...was für ein Mann...am Besten gefiel mir der Satz: "aber jetzt will ich zu meinem Mädchen.." da ging ein Seufzer durch den ganzen Saal...Und diese Muskeln...Aber ich schweife ab :-D

Ich  habe natürlich überlegt ob ich nicht absagen soll nach dem ich gestern die traurige Nachricht bekommen habe, aber Sabine hätte das bestimmt nicht gewollt. Ich gehe ja nicht wirklich oft weg, ich brauch ja einen Babysitter und dann überleg ich schon zweimal ob das jetzt sein muss.

Und ja, gestern musste es sein.

Ich habe ja noch nie ein Bild veröffentlicht, auf dem Agnes grantelt oder weint, da ich denke, ich stelle sie damit bloß. Aaaber...momentan haben wir eine wirklich anstrengende Phase. Ich kenne Trotzphasen, weiß dass sie wichtig sind zur Abnabelung, zum Entwickeln des eigenen Selbst und dass hinterher auch oft ein großer Entwicklungsfortschritt folgt.

Neu ist das Wort : NÖÖÖÖ , und zwar in allen möglichen Variationen. Mit verschränkten Armen und Schmollmund, wütend ins Gesicht geschrien, mit einem leichten Grinsen um die Mundwinkel oder vor sich hinmurmelnd.

Dabei ist es egal ob es ums Anziehen geht, ob wir früh aus dem Haus müssen, Windeln wechseln (dazu sagt sie dann: Noch guuut!), Zähne putzen, Haare waschen, spazieren gehen (sie bevorzugt das Auto und sagt mir das auch 20x hintereinander), Puppe anziehen, aufräumen, zur Ergo gehen, von der Ergo heim gehen, Mitten auf der Strasse stehen bleiben, wenn ich singe, oder oder oder...

Wenn sie sich ein bestimmtes Kleid ausgesucht hat oder unbedingt "Stiiifel" anziehen will, lasse ich sie, ich versuche mich auf die wirklich wichtigen Dinge zu beschränken, aber so ganz ohne "Doch" von mir geht`s halt nicht.

Gestern hatten wir einen Termin beim Augenarzt. Nicht weil mir aufgefallen wäre dass sie schlecht sieht, sondern Kontrolle. Auf den Vormittagstermin haben wir 8 Wochen gewartet, wenn wir einen nachmittag gewollt hätten, wären wir im AUGUST dran gekommen. Wir haben hier nicht sehr viele Augenärzte, 2 haben wir schon durch, da war eine Untersuchung nicht möglich oder larifari.

Bis zum Wartezimmer lief noch alles gut, Agnes begrüßte jeden persönlich, machte das Puzzle, fing an zu bauen und war fröhlich..



Dann wurde sie leider gestört da sie in die Sehschule durfte...oh je...die Mundwinkel verzogen sich nach unten, der Körper baute eine Spannung auf, meine Anspannung wuchs auch ;-)

Die Orthoptistin hatte eine Engelsgeduld, redete sanft mit Agnes, erklärte ihr das Licht, Bilder die sie benennen sollte, einen Würfel mit Bildern drauf, eine "Zauberbrille" mit der man 3D Bilder sehen konnte und untersuchte  zuerst Rapunzel, die Agnes natürlich dabei hatte und lächelte und lächelte..

...und Agnes? schaute zuerst nach unten, dann zur Seite und sagte : Nööö

Dann sollte sie Tropfen in die Augen bekommen, je 1 (in Worten: EINEN) in jedes Auge. das tut nicht weh, ist aber halt notwendig dass man ausmessen kann ob sie fehlsichtig ist. Einen Tropfen haben wir zu zweit in ihr Auge bekommen, beim anderen Auge waren wir zu dritt.

Nach 5 Minuten das Gleiche nochmal, dann kurz warten im Wartezimmer, die sie tanzend verbrachte, dann holte uns die Ärztin ab. Und dann verweigerte sie total, kniff die Augen zu und es war nichts zu machen. Kein Ablenken oder gut zureden half. Sie hing an meinem Hals und schrie.

Die Ärztin machte uns das Angebot, nach Hause zu fahren und 3 Stunden später nochmal einen Versuch zu starten, die Tropfen halten so lange an.

Draußen hatte ich die Idee, ihren Papa anzurufen, ob er nicht nachmittag zum Ablenken mit kommen würde. Er schlug vor, ich solle für nächsten NACHMITTAG einen neuen Termin machen, er geht gerne mit ihr.

Klar, wird ja nur auf uns gewartet und nochmal die Prozedur mit den Tropfen, kein Problem :-D

Ich entschied mich dann aber doch für ein Päusschen zu Hause und den erneuten Versuch. Diesmal hatten wir sogar ziemlich schnell einen Parkplatz, bewältigten die 100 m zu Fuß in 10 Minuten (ist in der Innenstadt und überall gibt es viel zu sehen und Türen aufzumachen).

Ich drückte meinen "Reset- Knopf" und wir spazierten fröhlich in die Praxis. Agnes wieder alle begrüßt, weiter gebaut und gesungen, und dann kam die Ärztin ins Wartezimmer und hat sie da untersucht! So etwas habe ich noch nie erlebt...Da sass sie auf einem Kinderstuhl, neben ihr die verschiedenen "Lupen" und Agnes bei mir auf dem Schoss. Es stellte sich tatsächlich heraus dass sie kurzsichtig ist, links mehr als rechts mit starker Hornhautverkrümmung. Wir bekamen ein Rezept für die Brille und mit dem Abkleben sollen wir noch etwas warten.

Fast schon erleichtert stellte ich fest dass der Optiker geschlossen hat (hier gibt`s noch Mittwoch Nachmittage die geschlossen sind) und wir entschieden uns für die Tanzschule. Sind nur 5 Minuten zu spät gekommen und Agnes wurde dort freudig begrüßt und sie hatte ihren Spaß.

ich werde mir jetzt mal diese Buch vornehmen:

Es verspricht Lösungen damit sich "schwieriges" Verhalten nicht festsetzt und positives Verstärkt wird. Es geht natürlich nicht darum dass das Kind dauerlächelnd zu allem Ja sagt. Es geht vielmehr darum dass sie sich selbst nicht im Wege steht und somit ausgegrenzt wird. Andere Kinder reagieren natürlich befremdlich wenn sie sich auf den Boden schmeißt oder nicht weiter läuft, da sie halt nun mal kein Kleinkind mehr ist.

Ich werde berichten...und bis dahin mir jeden Tag sagen: es ist nur eine Phase.....




Mittwoch, 8. Februar 2017

"Wirklich tot ist man erst...

...wenn niemand mehr an einen denkt."

Dieser Satz ist aus einer Folge der Zeichentrickserie "Lauras Stern". Agnes schaut sich das manchmal an und in dieser Folge stirbt der kleine Vogel "Pieps" den Laura im Garten gefunden hat. Sie macht sich dann Gedanken ums Sterben und die Uroma sagt dann diesen Satz zu ihr.

Gestern und heute war viel los hier und ich wollte eigentlich über etwas anderes schreiben. Ja eigentlich..dann erreichte mich die Nachricht dass eine Freundin von mir gestorben ist.

Es kam nicht wirklich überraschend, ich wusste dass sie Krebs im Endstadium hat und als sie an Weihnachten nach Hause durfte haben Agnes und ich sie am hl. Abend besucht. So einen Besuch habe ich noch nie gemacht und ich hatte auch Angst davor. Und dann war es trotzdem schön, dass wir uns nochmal sehen konnten. Ich war berührt davon zu sehen wie ihr Mann sich um sie gekümmert hat und ihre beiden Kinder, die zwar schon junge Erwachsene sind aber trotzdem ihre Mama auf diesem letzten Weg begleitet haben.

Liebe Sabine, ich sehe die Bilder vor mir wie wir vor 17 Jahren unseren Kindergartenstammtisch gegründet haben, wie wir als Team im Elternbeirat Ausflüge gemacht haben und über Stock und Stein uns verlaufen haben...Du hast mit mir meine erste Hochzeit gefeiert und geweint, als wir weg gezogen sind. Euer Abschiedsgeschenk, das riesige Stillkissen liegt immer noch bei mir auf dem Sofa.
Natürlich haben wir uns versprochen uns regelmäßig zu sehen und in Kontakt zu bleiben. dann kam der Alltag und jeder hatte immer mit sich zu tun. So vergingen die Jahre und unsere Kinder wurden groß.
Du hast Dich gefreut als wir an hl. Abend zu Besuch waren, wir haben versucht zu lachen aber es war schon sehr anstrengend für dich. Deine Worte werde ich nie vergessen:

"Schieb nichts auf, denk nicht dass mach ich später, lebe JETZT, Du weißt nicht was morgen ist"

Ich denke ganz fest an Dich und Deine Familie, komm gut da oben an...

Dieses Armband fand heute den Weg zu mir:


Es zeigt die Blume des Lebens, und es wird mich jeden Tag daran erinnern, was wirklich WICHTIG ist...

Alles andere kann warten, heute ist Raum für Dich

Dienstag, 17. Januar 2017

Vorstellung meines Blogs bei Jolinas Welt...

Ich habe mich total über die Einladung von Martina von Jolinas Welt gefreut, an ihrer Blogroll- Vorstellung teilzunehmen. Es hat mich ehrlich gesagt umgehauen, wie viele neue Besucher in den letzten beiden Tagen hier her gefunden haben.

Dankeschön dass ihr euch die Zeit nehmt und hier stöbert. 

Für alle ist die Vorstellung eine gute Zusammenfassung um was es hier geht, also schaut doch mal hier: Blogroll Vorstellung vom A-Team



Wünsch Euch einen schönen Wintersonnentag, packt Euch gut ein ;-)

Mittwoch, 11. Januar 2017

Engel kommen selten allein...

Im Oktober letzten Jahres berichtete Wheelymum, eine Mama welche aufgrund einer chronischen Krankheit auf den Rollstuhl angewiesen ist, über die Holzwerkstatt Alb in Bad Boll.

In dieser integrativen Holzwerkstatt arbeiten behinderte Menschen zusammen mit Schreiner in einem ganz tollen Team und zwar für den Mindestlohn von 8,50 €. Das ist deshalb so bemerkenswert da nur 16% der behinderten Menschen eine Chance auf dem ersten Arbeitsmarkt haben, alle anderen werden in eine "Parallelwelt" für Behinderte abgeschoben.

Jetzt steht diese tolle Idee aber auf wackligen Beinen, da die staatliche Unterstützung nicht ausreicht um alle Kosten zu decken und die Umsätze auch nicht stabil genug sind. Es werden da so tolle Sachen hergestellt , lauter Unikate mit ganz viel Liebe und es wäre so schade, wenn dieses kleine Lädchen schließen müsste.

Martina hat Ende November auch drüber berichtet, und zwar HIER. Ich war noch auf der Suche nach Weihnachtsgeschenken und dann hab ich erstmal realisiert dass es ja gar nicht weit von uns hier weg ist! Es gibt zwar auch einen Onlineshop den ich Euch allen ganz arg ans Herz legen möchte, aber wer hier in der Nähe wohnt, schaut doch mal vorbei!


Das ist das Lädchen in Zell u. Aichelberg bei Bad Boll



Das ist der Schutzengel von Agnes



ist das nicht ein toller Engel?


Wenn die Sonne rein schaut haben wir überall bunte Glitzerpunkte an den Wänden..


ein toller Stapelturm, die Bauklötze kann man aber auch so prima zum Spielen nehmen..


Bei meinem  "Großen" hat er auch einen Ehrenplatz bekommen


Ich hätte am Liebsten alles gekauft was es dort gab, schöne Holzschalen, Untersetzter...ich hab die Dame im Laden gefragt ob sie denn etwas davon gemerkt hat, dass über die Holzwerkstatt Alb im Internet berichtet wurde und da strahlte sie mich an und lächelte. Sie sagte sie haben sehr viele Bestellungen bekommen und auch viel mehr Besucher im Laden gehabt. Sie seien alle total überwältigt von der Resonanz und was alles möglich ist durch die Verbreitung im Internet.
Ihre Augen leuchteten als sie davon erzählte und sagte, sie bekomme jetzt noch Gänsehaut.

Ich durfte mir noch meinen persönlichen kleinen Schutzengel aussuchen, dieser hängt jetzt direkt neben der Wohnungstür und beschützt uns.


Engel sind ja nicht nur zur Weihnachtszeit für uns da, also schaut doch mal vorbei, es ist wirklich ein tolles Herzensprojekt..

Dienstag, 10. Januar 2017

Weg mit dem Neujahrs- und Feiertagsblues...

So richtig Ferien hatten wir nicht, der Kindergarten hatte eine Woche geschlossen und die Therapien liefen weiter. Durch die Feiertage bin ich allerdings ziemlich durcheinander geraten und auch Agnes fällt es schwer, morgens das Haus zu verlassen.

Vor Weihnachten hat sich bei ihr ein Hüftschnupfen festgesetzt der wirklich hartnäckig war. Hüftschnupfen bedeutet Gelenkschmerzen da sich meist durch eine Erkältung Ergüsse in den Gelenken bilden. Meistens ist die Hüfte betroffen. Agnes konnte gut 2 Wochen nicht laufen und ich war mir manchmal nicht sicher ob sie nicht will oder kann. Ein Spezialist hat dann aber die eindeutige Diagnose gestellt.
Meine Hüfte wäre jetzt nach dem vielen Tragen bereit zum Austausch.
Mein Kopf manchmal auch...


So ein Jahreswechsel kann schon auf die Stimmung drücken. Fiese Rückschauen auf das vergangene Jahr haben sich breit gemacht. Also musste ein Notfall Programm her. 



Dieses bestand aus:
  • Traumschiff schauen 
  • Schokolade
  • aufräumen, putzen und dabei laute Musik hören 
  • Schokolade
  • die beste Freundin anrufen
  • Schokolade
  • Sex
  • Schokolade
  • Pläne für dieses Jahr machen 
  • Fuller Hause Season 2 auf Netflix ansehen
  • Schokolade
  • Gottesdienst besuchen 
  • ganz viel nähen 
  • Schokolade verzweifelt im Schrank suchen
  • dann halt Tee trinken...



Ähmmmm...Jetzt weiß ich wo die 3 Kilo mehr auf der Waage herkommen :-D 


Wie waren auch so gut beschäftigt, haben den ersten Kinobesuch gewagt ( den neuen Disney Film Vaiana, hat nur zu lange gedauert- nach 1,5 h war Schluss für uns, hat aber trotzdem gut geklappt), dann hatten wir wieder Frühstücksfamilientreffen im Kinderhaus und dieses mal waren sehr viele Familien da.


Außerdem haben wir eine Atlaswirbel Positionierung gemacht. Den Tipp haben wir von unsere Logopädin bekommen da Agnes wirklich extrem mit den Zähnen knirscht. Es gibt Phasen da ist es mal weg (komischerweise fällt mit das erst auf wenn es wieder anfängt) aber zur Zeit knirscht sie nur nachts nicht. Und es ist manchmal nervenaufreibend. Dieses Laute mahlende Geräusch wo ich immer den Zahnschmelz vor mir sehe wie er weniger wird und mich frage, ob sie nicht wahnsinnige Kopfschmerzen davon bekommt. Bisher merke ich noch keine Veränderung. Es ist wohl auch eine weit verbreitete Angewohnheit bei Menschen mit DS da sie sich so besser spüren können. Ich werde weiter berichten und falls jemand einen Tipp hat immer her damit. 

Am Sonntag nach dem Gottesdienst haben wir uns mal wieder in ein Schwimmbad getraut. Akut erkältet ist sie momentan nicht, der Husten ist noch nicht ganz weg aber ich denke das wird sich noch bis zum Frühjahr ziehen.
Ich weiß nicht ob es am zuviel Wasser schlucken oder speziell am Solewasser lag, auf jeden Fall war Agnes wie ausgewechselt als wir heim kamen. Sie lehnte sich an mich, bekam Schüttelfrost und schlief schon um 18 Uhr auf meinem Arm ein. Sobald ich sie in ihr Bett legte wurde sie halbwach und schrie. Also nahm ich sie mit in mein Bett, ständig Arme oder Beine in meinem Gesicht und um vier war sie hellwach und erwarte das selbe von mir. Sie war aber top fit und es schien ihr auch nix mehr weh zu tun. Jetzt meiden wir halt diese spezielle Bad eine Weile. Schade weil es da wirklich warmes Wasser gibt. 


So, jetzt läuft es aber wieder normal und ich bin gespannt was dieses Jahr für uns bereit hält...




Schnee mag sie nicht wirklich..Handschuhe und Mütze auch nicht..





Yippieh..endlich wieder Ergo ;-)




Diese Karte hab ich auf Insta bei Bea bzw Klararabella gesehen und für gut befunden:


....dem ist nix mehr hinzuzufügen ;-)