Samstag, 31. Oktober 2015

#31 von 31for21..schon vorbei?

Jetzt haben wir wirklich schon den 31.Oktober..ok, so eine überraschende Erkenntnis ist das jetzt nicht, aber ich möchte mich bei Euch bedanken, dass ihr mit uns diese "Challenge" gemeistert habt und 31 mal bei uns durchs Schlüsselloch geschaut habt, wie es denn ist, so mit einem extra Chromosom. Ich freue mich immer riesig über eine Mail oder einen Kommentar von Euch.

Der Oktober war wirklich vollgepackt, wir haben Geburtstag gefeiert, einen wirklich schmerzhaften Virus bekämpft, den Sitzmann begrüßt, gebacken, den ersten 3 Wort Satz gesprochen (DA IST SCHAAAF),  gelesen, uns informiert, gefragt, geknetet, tollen Besuch gehabt, gelacht und manchmal auch ein Tränchen verdrückt. So wie das Leben halt ist.

Jetzt tauchen wir ja nicht unter bis zum nächsten Jahr ;-)..nein nein..wir wollen ja weiter aufklären und das Schreiben macht mir zu viel Spaß und es ist auch ein bisschen wie "innerlich" aufräumen.

Was ich jetzt besonders im Oktober gelernt habe, ist folgendes:



Genauso schwierig wie es ist, uns drei auf ein Bild zu bekommen, auf welchem wir dann auch noch alle gut ausschaun, genau so schwierig ist es, alles unter einen Hut zu bekommen, alles zu erledigen was man sich vorgenommen hat und das möglichst auch noch "perfekt".

Beispiel: Ich habe einen Tag "geschenkt" bekommen, da Papa mit Agnes unterwegs ist. Als ich Herrn Pumpel aufzählte, was ich alles machen werde, also backen, nähen, das eine Buch fertig lesen, den Kleiderschrank ausmisten, einkaufen gehen, in Ruhe baden und ausschlafen, eine neue HP erstellen und evtl. meine Stoffe sortieren fing er das Lachen an und meinte: "Wir sind nur einen Tag weg, nicht eine Woche :-D"

...und das wurde mir jetzt auch klar, wenn ich auf die Uhr sehe...und deshalb geh ich jetzt erstmal einen Kaffee trinken ;-)

Freitag, 30. Oktober 2015

#30 ..und ich dreh am Rad...

...am Rad der Zeit..

Heute bin ich ein bisschen sentimental..Gestern nachmittag fuhr ein junger Mann mit seiner Freundin in seinem eigenen Auto bei uns vor und hat sogar bei uns übernachtet - und dieser junge Mann ist mein großer Sohn. Wir saßen beim Essen zusammen, haben über dies und jenes gesprochen, seine weiteren Pläne, über das was er sonst so macht und dann verwischte plötzlich die Realität vor meinen Augen und ich fühlte mich 19 Jahre zurückversetzt. Ich sah mich mit ihm nach der Geburt, als ich ihn im Arm hielt, ich konnte es damals gar nicht glauben dass das mein Kind war. Wir waren ein paar Jahre ein Zweierteam, ich war allein für uns Beide verantwortlich und für eine 20jährige hab ich das glaub ziemlich gut hinbekommen.



er grinst auch so wie Agnes...





...damals liebte er das Wasser auch noch so wie sie...




... er liebte auch seine Küche (und eine Katze hatten wir damals auch, Mickey, ein Mitbringsel aus Rhodos, wo ich ein Jahr lebte)...


und er hat die Patenschaft für ein Murmeltier übernommen...


Ich frage mich wo die ganzen Jahre hingekommen sind, wann ist aus dem kleinen Jungen ein junger Mann geworden? 

Und dann hab ich überlegt wie es wohl in 15 Jahren sein wird, wenn Agnes so alt ist. Wie werden wir uns unterhalten können? Wird sie mir oder besser gesagt uns auch mitteilen können was sie vorhat, was ihre Wünsche und ihre Pläne sind? 

Ich schlucke ein paar mal und bin wieder voll da. Die beiden lachen laut und packen zusammen. mein Herz krampft etwas weil ich ihn wieder gehen lassen muss, aber ihr kennt ja das Sprichwort:

Kleine Kinder brauchen Wurzeln, große Kinder Flügel

Beides hab ich schon gegeben, und ein Stück von mir dazu..






Donnerstag, 29. Oktober 2015

#29..hier kommt man richtig ins schwitzen. .

Gestern waren wir mal wieder in den Schwabenquellen, einer riesigen Saunalandschaft in Stuttgart im SI Zentrum. Das tolle daran ist das große warme Thermalbecken, der noch größere Kaltwasserpool und die vielen verschiedenen Saunen mit unterschiedlichen Temperaturen und Luftfeuchtigkeiten. Mein Favorit ist die kanadische Blockhaussauna. Zu jeder vollen Stunde gibt es einen Aufguss der so ca 7  Minuten dauert. Dabei werden unterschiedliche Düfte (gestern war noch Oktoberfest mit gebrannten Mandelaufguss,den Bieraufguss haben wir ausgelassen) eingesetzt, drei mal aufgegossen, die Luft gewedelt und zum Schluss angeschlagen. Da wird mit einem Handtuch die heiße Luft von oben nach unten auf die Saunierer geschlagen. Wenn man dann noch nicht schwitzt stimmt was grundsätzlich nicht :-D

Vor ein paar Jahren konnte ich mir nicht vorstellen, nackig vor anderen Leuten rumzulaufen und mich mit anderen Nackerten in einem Raum aufzuhalten..ich habe mich viel zu sehr für meinen Körper geschämt. Dass ich nicht in das gängige Raster der heutigen Frau passe sieht man ja eindeutig, und ich rede da nicht von 5 oder 10  Kilo Übergewicht, und in der Sauna kann man eben nix vertuschen. Durch meinen Mann hab ich aber gemerkt, dass es wirklich so was von egal ist in welcher Hülle man steckt und dass es keine perfekten Körper gibt. Ich hab inzwischen 4 Archetypen herausgefunden,die bisher bei jedem Saunabesuch gefunden werden konnten:

Der Platzhirsch 

Mit stolzgeschwellter, sonnenbankgebräunter und rasierter Brust schreitet er umher,oft mit halblangen grauen Haaren, er sucht die Bühne um sich zu präsentieren, seine Augen immer umherschweifend. In der Sauna setzt er sich natürlich auf die oberste heißeste Bank und fordert den Saunameister auf,Gas zu geben. Nach dem Aufguss stolziert er als erster raus um sich breitbeinig auf der ersten Liege abzukühlen. 

Das scheue Reh

Junge Frauen, stark geschminkt, ein Handtuch in dem sie sich dreimal komplett einwickeln können,  weichen sie keinen Meter von ihrem Freund dem zuliebe sie schließlich hier sind. Wenn sie ins Wasser gleiten, sanft wie ein Delfin und das Handtuch loslassen müssen, kleben sie am Rücken ihres männliches Begleiters um nicht ein Stückchen Haut zu zeigen. Bevorzugt zu finden in der 50 Grad Biosauna.

das Kaffeekränzchen

das Kaffeekränzchen besteht aus mindestens 3 Damen so Mitte / Ende 40, Fingernägel und Fussnägel in der gleichen Farbe lackiert, die Haare manchmal im natürlichen Grauton und sie haben sich wahrscheinlich laaaaange nicht gesehn. Sie plappern und plappern,tauschen Rezepte aus,die neuesten Gerüchte werden gestreut und dabei ist es wurscht ob sie in der Klangschalenmeditationssauna sitzen oder im Ruheraum..aber langweilig wirds mit denen nie ;-)

Die Tätowierten

Diese Menschen haben eigentlich nichts gemeinsam, außer ihren Tattoos. Bei vielen würde man nie vermuten was sich da unter der Kleidung verbirgt. Ganze Romane, kryptische Zeichen, Bilder von der Oma, Hochzeitstagsdatum, Fabelwesen, Horrorszenen bis hin zu Hinweisschilder wo es was besonderes zu entdecken gibt ( für euer Kopfkino bin ich jetzt nicht verantwortlich! )


So,und was hat das jetzt alles mit DS zu tun? Ja absolut nix ;-) ..

Da ich natürlich kein Bild in der Sauna machen kann, zeige ich euch was Agnes in der Zwischenzeit gemacht hat : 


Sie hatte viel Spaß im Kindergarten, das Foto hat uns ihre tolle I- Kraft geschickt. 




Mittwoch, 28. Oktober 2015

#28...darf ich vorstellen: Trommelwirbel...Martina

Heute möchte ich euch eine tolle Frau vorstellen, Martina, Mama von 2 Töchtern, Louisa und Jolina, Bloggerin (Jolinas Welt), Kaffeetrinkerin, kreative Nähmaschinenkünstlerin,  und warum ich sie euch heute vorstellen möchte: Gründerin der größten Facebook Gruppe rund ums Down Syndrom.




Liebe Martina, Deine FB Gruppe „Down SyndromDeutschland“ hat mittlerweile über 2500 Mitglieder. Hast Du jemals gedacht dass die Gruppe so groß wird?
„Nein! Niemals J Das war am Anfang ein ganz kleiner, feiner „Verein“ mit Leutchen die ich oft sogar persönlich kennen gelernt hatte und eigentlich alle auf meiner Freundesliste waren.“

Wie bist Du auf die Idee für die Gruppe gekommen?
„Ich war am Anfang händeringend auf der Suche nach Infos und ein bisschen Unterstützung und Austausch. Am Anfang sammelte sich die ganze „Bande“ eher bei wkw (kennt das noch einer?) und dann lernte ich bei einem Treffen (organisiert über wkw) in Dormagen Leute kennen die nur bei facebook waren. So landete ich vermehrt auch in dem Sumpf, der damals noch recht klein war und es gab nicht eine einzige deutschsprachige Down Syndrom Gruppe, auch nicht in den Nachbarländern, also habe ich einfach eine gegründet.“
 Es steckt ja viel Arbeit und Zeit in den administrativen Aufgaben für so eine Gruppe. Was treibt Dich an, weiterzumachen?
„Es ist einfach mein Baby und ich kann es nicht gehen lassen und sich selbst überlassen oder anderen, die es evtl. nicht in meinem Sinne weiterführen würden. Ich weiß, ich bin ein Kontrollfreak und ein  Mensch der alles bis zum bitteren Ende durch beißt,  so muss man mir schon den Onlinezugang sperren, dass ich mich nicht mehr um die Gruppe kümmere ;-) - aber ich habe mir irgendwann mal Hilfe geholt, nachdem es einfach zu viele Mitglieder wurden.“
Wo siehst Du persönlich die größten Schwierigkeiten im Alltag mit einem behinderten Kind?
„Im allgemeinen, daß man einfach nicht in die üblichen Schubladen passt und alles ein kleiner Kraftakt wird und wenn es nur der Hosenkauf ist, weil normale Klamotten nicht wirklich passen oder die Suche nach der passenden Schule. Im speziellen ist es die momentane Dickköpfigkeit meiner Tochter und da bin ich gerade sehr an meinem Limit.“


Was würdest Du gerne werdenden Eltern mitgeben, wenn sie erfahren dass sie ein Kind mit Trisomie 21 bekommen?
„Das kleine zusätzliche 21. Chromosom ist nur ein winziger Teil der Erbanlagen eures Kindes. Das Wesen eures Kindes ist wie bei allen Kindern einfach ein Mix aus Mama und Papa und ganz viel Wunder der Natur. Es wird nicht immer einfach sein, aber was ist schon einfach wenn man Kinder hat? Es werden sich neue Türen öffnen von denen man gar nicht wusste, dass es sie gibt und man den Schlüssel dafür in der Tasche hat.“
  Ich selbst bin ein paar Wochen nach der Geburt von Agnes auf die Gruppe aufmerksam geworden, hab dann auch Deinen Blog über Jolina gefunden, mich im Downsyndrom Forum „dielila.de“ eingelesen und einige Bücher, u.a. die von Conny Wenk verschlungen. Wie gehst Du mit der Fülle an Informationen um, die dich täglich erreichen? Ich merke z.B. an mir dass ich mich manchmal innerlich distanzieren muss und nicht mehr alles über sämtliche Begleiterscheinungen vom DS lese damit ich mir nicht im Vorfeld schon 1000 Gedanken mache was alles passieren könnte.
„Ich glaube wenn die Kinder älter werden, dann wird man selbst der beste Fachmann für das eigene Kind und man stellt immer mehr fest, dass andere Kinder eben auch anders sind und vieles was einen nicht betrifft, muss man ja auch nicht wissen, Zeit ist begrenzt und auch Geschmäcker sind unterschiedlich. Oft lese ich nur noch schnell nach wenn ich etwas Bestimmtes wissen will. Vor 2 Tagen war ich nach über einem Jahr mal wieder in dieLila um etwas zu suchen das ich dann natürlich nicht gefunden habe, hahaha.
Es ist normal, dass man sich als Eltern Sorgen macht was passieren könnte, ich glaube das ist nicht nur aufs Down Syndrom eingekreist, ich muss eher ab und zu mal wegsehen wenn jemand schon wieder von neuen Therapien schreibt, damit ich kein schlechtes Gewissen bekomme zu wenig zu tun, aber auch Belastbarkeit von Eltern hat seine Grenzen, so gehen manche vielleicht darin auf seine Kinder zu fördern, zu unterrichten  oder sonstiges pädagogisch wertvolles an ihnen zu testen. Ich bin aber eine schlechte Lehrerin, viel zu ungeduldig, wenn etwas nicht sofort verstanden wird (arme Louisa, wenn sie mal bei den Hausaufgaben fragt) und von Jolinas Sturkopf genervt. Also lasse ich es, bevor ich noch dabei explodiere“
Über Deinen zweiten Blog, JoLou, der der kreativen Seite von Dir gewidmet ist, bin ich auch zum Nähen gekommen. Ich hätte nie gedacht dass ich das mal so kann und mir das so Spaß macht, deshalb ein herzliches Dankeschön dafür! Wie bist Du zu Deinem Hobby gekommen?
„Genau wie Du. Das böse Internet und die Blogs sind schuld. Mich hat übrigens Katharina von Sonea Sonnenschein mit ihrer Näherei angesteckt. Zusätzlich hat Nähen eine nette Begleiterscheinung, am Ende ist etwas da, etwas das man auch vorzeigen kann. Wenn ich morgens die Küche aufräume, dann sieht sie am Abend wieder aus wie Hulle, das ist doch frustrierend.“


Möchtest Du sonst noch etwas loswerden?
„Jetzt müsste hier etwas ganz überragend Wichtiges oder geistreiches stehen, aber es fällt mir gerade nichts ein, hmmmm, aber wenn mir wieder ein „Hirnpups“ kommt, dann verblogge ich ihn bestimmt und du kannst es lesen.“
Vielen lieben Dank für Deine Zeit, Dein Engagement und weiterhin viele kreative Ideen J
„Ich danke Dir, dass ich Dir ein bisschen was erzählen durfte“




Dienstag, 27. Oktober 2015

#27...neues aus den Ronald MC Donald Häusern

Ich hab hier schon ein paar mal vom Ronald McDonald Haus in München erzählt, in dem wir wohnen durften als Agnes mit 5 Monaten am Herzen operiert wurde.



Betrieben werden diese Häuser von der McDonalds Kinderhilfe, unterstützt durch prominente Paten, vielen ehrenamtlichen Helfern und Spenden werden z.B. mit den Spendenhäuschen die beim MC stehen gesammelt. Momentan läuft wieder die "Trostpflaster - Aktion".

Diese Häuser sind sehr wertvoll für Eltern schwerkranker Kinder, sie sind Rückzugsort, ein Ort zum Kraft tanken, ein Ort zum Austausch mit anderen Familien und vor allem sind sie direkt beim Krankenhaus, in dem das Kind liegt. So ist man immer erreichbar, schnell beim Kind und kann aber auch mal Luft holen.

Seit kurzem gibt es den neuen Spendenshop der Kinderhilfe. Dort kann man ein virtuelles Ronald Haus erkunden, sieht, was alles in so einem Haus erledigt werden muss und was alles benötigt wird, um den Familien zu helfen. Dann kann man z.B. für einen frischen Blumenstrauss, Kinderbetten, ein Frühstück oder eine Waschladung spenden. Oder man erkundigt sich direkt in einem Haus vor Ort was gebraucht wird, z.B. waschbare Deckensets o.Ä., Nervennahrung kommt auch immer gut an :-)







Ich finde das eine richtig gute Sache, die auch wirklich ankommt. Vielleicht braucht ihr ja mal ein Geschenk für jemanden der schon alles hat, der nichts will man aber trotzdem seine Anerkennung zeigen möchte oder ihr tut selbst was Gutes.. Ihr wisst ja, alles Gute was man tut, kommt zu einem zurück :-)

Montag, 26. Oktober 2015

#26...Agnes is back :-)

Heute morgen ging es endlich wieder in den Kindergarten. Bepackt mit Backblech und einer großen Tasche gefüllt mit Gurken, Karotten, Käse, Wienerle, Laugengebäck und kleinen Minizitronengugelhupfs  machten wir uns also auf den Weg. Mit großem Hallo wurde sie empfangen und war sofort mittendrin.

Heute Mittag dann beim Abholen das große "Drama": Agnes hatte keine Brotzeitbox dabei! Sie hat normalerweise ihren Rucksack mit Getränk und Box dabei, heute hab ich natürlich keine extra Box gepackt da wir ja das "Buffet" dabei hatten! Jetzt war sie allerdings total enttäuscht dass da KEINE Box im Rucksack war, da halfen auch die ganzen Leckereien nichts, die auf dem Tisch standen. Also Notiz für mich : IMMER eine Box einpacken :-)



Aber sie hat ihren Tag richtig genossen, strahlte über das ganze Gesicht, zeigte uns ihre Geburtstagskrone und das Geschenk, tanzte vor uns her und es dauerte auch bis sie sich von allen verabschiedet hatte. In dem Moment hab ich nur gespürt dass sie angekommen ist und dazu gehört, wie alle anderen auch. Und das ist einfach nur schön....

Sonntag, 25. Oktober 2015

#25...so ein schöner Tag...

Nebenan schläft ein glückliches Nachgeburtstagsfeierkind und träumt wahrscheinlich von dem tollen Tag heute.

Der Käsekuchen ging wirklich toll aus der Form, Beweisbild hier:


Vom Schweinebraten und den "Spouzn" gibt es kein Bild, die waren zu schnell weg ;-)

Es gab ganz viele tolle Geschenke, die gleich anprobiert wurden, so wie diese tolle Jacke:


und noch viel mehr...


Nachwuchs bei den Sylvanian families gab`s auch, Familie Schaf:



Wir haben dann noch das Gurkenkrokodil für den Kindergarten vorbereitet 




...und jetzt ist Feierabend...Gute Nacht

Samstag, 24. Oktober 2015

#24...wenn ihr mich jetzt sehen könntet...


....dann würde das ungefähr so aussehen:





Das ist "Kummer" aus dem Disney Film "Alles steht Kopf" :-)

Nur bin ich wahrscheinlich ziemlich rot im Gesicht und mit so einem dicken Pulli würde ich explodieren..und Brille hab ich ja auch keine mehr.

Nein, so verzweifelt bin ich jetzt nicht mehr, der Käsekuchen für morgen ist fertig, um das Level etwas zu erhöhen probiere ich zum ersten Mal eine neue Backform aus, eine sogenannte Push-Pan, die hat keinen Rand zum Öffnen sondern einen Boden zum "pushen", wenn der Kuchen kalt ist. Sollte er sich nicht so toll lösen lassen wie die Bewertungen versprechen wird sie zurückgepusht.

Der Braten ist im Ofen und den Großeinkauf Samstag Nachmittag hab ich auch überstanden (werd nie mehr Samstag nach 8 Uhr losgehen, waaaahnsinn diese Leute!)

Morgen wird nämlich nochmal richtig Geburtstag gefeiert, diesmal gesund (seit heute ist sie absolut schmerzfrei), mit anderer Oma und Opa, Tante, Cousin und Cousinen und sogar der große Bruder mit Freundin kommt!

Heute habe ich noch eine besondere Buchempfehlung:


Das 4. Buch welches sich um Jonas dreht, ist diese Woche erschienen. Wie beim letzten Buch, ICH, OHNE MAMA, schreibt Jonas wieder zusammen mit seiner Mutter, Doro Zachmann.


Die ersten beiden Bücher hat sie alleine geschrieben.

Im neuen Buch wird Jonas erwachsen, zieht in eine WG, macht Praktika, er ist auf der Suche nach sich selbst, es geht um seine Gesundheit, die Folgen eines Schlaflabors, und ganz viel um seine Familie und Gott. Er hat selbst geschrieben, diktiert und manchmal hat seine Mama "übersetzt". Wenn man anfängt zu lesen ist man mitten drin, bekommt nicht genug von Jonas` Humor, seinen Geschichten und man bekommt viel Einblick in die Realität eines Menschen mit Down Syndrom. Eine absolute Empfehlung, denn man muss ihn einfach mögen, den Jonas :-)






Freitag, 23. Oktober 2015

#23...wann habt ihr das letzte Mal geknetet?

..und scho simma wieda da..wird immer später, aber besser als aufgeben ;-)

Was macht man den ganzen Tag zuhause wenn das Kind krank ist, das Wetter nieselig und kalt, sämtliche Haushaltsarbeiten die Sinn machen zu erledigen wenn man ein "Helferlein" hat schon erledigt sind und man kurz vorm Koller ist?

Richtig! Kneten! 

Wie..macht ihr nicht? Kneten ist neben Puppen an- und ausziehen die Lieblingsbeschäftigung von Agnes (momentan) und es beruhigt einen irgendwie selber wenn man locker lässt, störende to-do Listen einfach sausen lässt und man seiner Kreativität freien Lauf lässt. Auch sollte man während des kreativen Prozesses noch NICHT an die minifutzelchen in allen Farben denken die an Kleidung, unter den Socken und in den Haaren landen.

Zuerst gab`s Spiegelei mit Cinnamon Roll...


..bis es keine Roll mehr war...


..sonder ein Fladen...


dann Waffeln mit ganzen Erdbeeren und Ahornsirup...




..dann einen Keks...



und zum krönenden Abschluss eine Torte die ich schon immer mal backen wollte, mit verschiedenfarbigen Böden. Beim Anschneiden leider etwas verwischt :-D



Und für den ultimativen Kick, echt besser als JEDE Meditation empfehle ich euch das hier:


Diese Videos haben 170 Millionen KLICKS!!! Wahnsinn oder? entweder werden da Kinder in Dauerschleife berieselt oder wir sind nicht die einzig Ver- Rückten hier ;-)

Ihr dürft mir gerne Bilder Eurer Knetkunstwerke schicken, falls es euch schon in den Fingern juckt...

Morgen stell ich Euch dann  Knüller Jonas und sein neues Buch vor, solltet ihr nicht verpassen!



Donnerstag, 22. Oktober 2015

Mittwoch, 21. Oktober 2015

#21..kennt ihr Li-La-Lolle?

Wahrscheinlich nicht, ich stell euch diese App kurz vor. Li-La-Lolle ist ein Lernprogramm zum Schreiben und Lesen. Jetzt fragt ihr Euch vielleicht, für was man das braucht oder speziell wir, Agnes ist doch erst 4 Jahre alt geworden.

Kinder mit Down Syndrom lernen visuell, d.h. sie brauchen um etwas umzusetzen neben der Sprache auch Bilder. Ich schreib das jetzt mal verallgemeinert, es gibt natürlich auch Ausnahmen.

Das Programm ist also bei uns nicht vorrangig da, um Lesen oder Schreiben zu lernen, sondern um die Sprache zu fördern.





Zuerst gibt es für jeden Buchstaben ein kleines Video, für den Buchstaben "M" macht die Frau im Video kreisende Bewegungen auf dem Bauch wie wenn etwas gut schmeckt. Oder für "A" sieht man die Frau mit einem "Doktoruntersuchungsspatel", also AAAAAA wie bei der Halsuntersuchung. Man merkt dass die Spaß beim Filmen hatten ;-)






Dann werden die Buchstaben groß vorgezeichnet, das Kind zeichnet es nach. Es gibt auch Schwungübungen bzw. Übungen für Linien malen oder Wellen.

Es folgen Silben zusammenführen, oder Wörter lautgetreu nachzubilden.






Wir machen das noch nicht lange, aber Agnes erkennt den Buchstaben "A" auch wenn wir unterwegs sind und er irgendwo auftaucht. Eine sinnvolle Sache.

So etwas ähnliches erscheint demnächst auch als Lernmaterial von der Firma Das bunte Zebra. Ich bin schon sehr gespannt was es da alles geben wird, momentan wird da sehr viel entwickelt. Aber nicht nur zum Lesen lernen, Ende des Jahres soll es losgehen.

Dienstag, 20. Oktober 2015

#20..heute ein besonderes Interview..

Ich habe euch ja am Anfang vom Oktober erzählt dass es ein besonderes Interview geben wird. Here we are ;-) Heute kommt mal der Papa zu Wort. Es hat Spaß gemacht und dabei hab ich auch noch etwas Neues erfahren..

Herr Pumpel, ich darf  dich kurz vorstellen: 34 Jahre alt, Postzusteller, Küchenchef und Eventmanager im Küferstüble, verheiratet mit der bezaubernden Frau Rumpel und Papa der laut deinen Aussagen "perfektesten" Tochter der Welt, von Agnes. Wenn man dich nach den Säulen deines Lebens frägt, musst du nicht lange nachdenken: Familie, Reisen, Sport, Musik, Disney und kochen. Hier also deine Fragen:

Was waren deine ersten Gedanken nach der Diagnose?

Ich habe es erst nicht geglaubt, denn das hab ich nicht bestellt! 
Der zweite Gedanke war dann: was bedeutet das medizinisch, leidet sie unter etwas? Wenn nicht, dann passt`s.



Was wusstest du über das Down Syndrom, bzw. kanntest du jemand der DS hat?

Ich wusste absolut nichts darüber, musste mich erstmal bei Wikipedia einlesen. Ich hatte gar kein Bild im Kopf, kam vorher noch nie in  Berührung mit  der Trisomie 21.

Wie hast du dich bei der Geburt gefühlt?

Ich war einfach nur überglücklich und stolz, vor allem weil sie gleich gewunken hat als sie geboren war und mich mit großen Augen ansah.Ich habe sie in meinen Armen gehalten und ihr gesagt, dass ich immer auf sie aufpasse, und in dem Moment sah ich einen kurzen Blickkontakt der Hebamme und der Ärztin, darauf hin ein kurzes Nicken der beiden zueinander, so als ob sie sich gegenseitig etwas bestätigen wollen. Im Nachhinein denke ich dass sie gesehen haben dass Agnes eine Besonderheit hat, aber in dem Moment sagte noch niemand etwas zu uns.

(Davon hab ich zum Ersten mal gehört)
Wie war für dich die erste Zeit nach der Geburt? Hattest du Ängste oder warst du traurig?

Ich war schon angespannt, aber nur wegen dem Herzfehler.Das hat sich erst gelegt als wir in ein anderes Krankenhaus verlegt wurden und uns der Kinderkardiologe aufklärte und meinte, dass es mit einer OP erledigt sein müsste.



Hast du dir Agnes schon mal ohne DS gewünscht? 

Nein, noch nie! Für mich ist Agnes so perfekt wie sie ist. Was ich mir wünschen würde wäre dass sie keine weiteren gesundheitlichen Beeinträchtigungen durch ihr zusätzliches Chromosom hat.



Über 90% der Kinder werden abgetrieben wenn in der Schwangerschaft die Trisomie 21 festgestellt wird. Cord Groß, Papa von Torin, einem Jungen mit DS hat eine Kampagne gestartet, die auch von Prominenten unterstützt wird, z.B. Jürgen Vogel. Sie heißt: VÄTER SAGEN JA, und er möchte bewirken dass Väter sich für ihr Kind entscheiden, er will zeigen dass das Leben mit seinem Sohn Spaß macht. Du unterstützt auch diese Kampagne, warum?

Schaut euch doch einfach mal die Agnes an, welche Lebensfreude sie ausstrahlt, welches Glück sie nicht nur in unser Leben bringt, die Welt wäre um einiges ärmer und weniger fröhlich ohne sie.



Machst du dir Gedanken über ihre Zukunft?

Wenig, auf alle Fälle nicht so viele wie du ;-)

Was würdest du ihr für die Zukunft wünschen?

Ich wünsche mir dass sie nicht schräg angesehen wird, dass sie akzeptiert wird so wie ist sie, das sie kein "Downie" ist sondern die Agnes. Ich könnte mir gut vorstellen dass sie später im Kindergarten, Krankenhaus oder in einem Seniorenheim arbeitet. Solche Menschen sind wertvoll für die ganze Gesellschaft, vor allem im sozialen Aspekt.

Was glaubst du war bisher die größte Hürde in ihrem Leben?

Für sie gab es bisher glaub ich keine große Hürde. Allgemein für uns als Familie würde ich sagen die Kindergarten Geschichte. Der Start hat uns brutal gezeigt, wie groß die Kluft ist zwischen reden, wie toll alles ist und dass man ja nix gegen Behinderungen bzw Inklusion hat und dem tatsächlichen Handeln, wie viele Ängste es da noch gibt.



Was würdest du einem werdendem Vater von "Mann zu Mann" sagen, wenn er erfährt dass sein Kind das Down Syndrom hat?

Halt dich fest, schnall dich an, freu dich auf dein Kind! Sei offen, hab Mut, lass dich nicht von anderen beeinflussen. Nimm dein Kind so wie es ist und ganz wichtig: freu dich auf viele Umarmungen! 



Welche besonderen Momente gab es schon mit deiner Tochter?

Toll finde ich es wenn ich morgens in ihr Zimmer komme, sie ihre Hände nach mir ausstreckt und Papa Papa ruft und mich dabei anlächelt.
Und wenn sie erkennt dass es einem nicht gut geht, sie dann herkommt und einen streichelt und sagt: wieder gut??
Und natürlich alle Vater-Tochter Ausflüge, dann bin ich einfach nur der stolzeste Papa der Welt!












Montag, 19. Oktober 2015

#19....4 Jahre schon...

Geplant war der 4. Geburtstag etwas anders, mit fröhlichem Geschenkeauspacken, viel Kuchen, Gurkenkrokodil für den Kindergarten und noch mehr Kuchen.

Tja und dann kam diese blöde Erkältung dazwischen,seit Tagen kein fester Schlaf, kein Appetit und Schmerzen. Heute morgen noch mal Arztbesuch, und ich hatte mich so aufs Auspacken und Liedchen trällern gefreut..das Ständchen bekam sie dann von den Arzthelferinnen :-)

Ab mittag ging es dann aufwärts und wir konnten endlich die Geschenke in Angriff nehmen, ein lang gehegter Wunsch wurde erfüllt..(also ähmmm..nicht so direkt von Agnes, eher von mir ). Sie bekam ein Puppenhaus, aber nicht irgend eins, sondern von den Sylvanian families. Momentan sind sie nicht so bekannt, ich find sie aber so süß und toll und knuffig und überhaupt (ich hör mal auf zu Schwärmen, nicht dass jemand auf die Idee kommt dass ich Werbung mache)..




sogar dem Papa gefällt es und er erkennt sich wieder :-D

Dann kam Oma und Opa und es wurden doch noch Kerzen ausgepustet und Minigugels gegessen (von uns) und dann geknetet was das Zeug hergab.



Zum Schluss durften Anna und Elsa nicht fehlen, jetzt geht es hoffentlich ins Traumland damit wir morgen wieder für ordentlich Wirbel sorgen können..