Mittwoch, 30. September 2015

Ja is denn scho wieder Oktober??...

...ja fast ;-) wer uns schon ein bisschen länger "liest" kann sich vielleicht noch an letzten Oktober erinnern, wir haben an 31 for 21 mitgemacht, eine Aktion aus USA. Dort ist der gesamte Oktober der Down Syndrom Awarness Month.

Grab This Button

Gastgeber ist wieder Michelle mit ihrem Blog Big Blueberry Eyes. Was bedeutet das jetzt für Euch?

Wenn ihr Lust habt gibt es hier jeden Tag etwas zu lesen oder zu sehen. Ideen haben wir viele, ich weiß aber nicht ob euch das Ergebnis MEINES letzten Fotoshootings interessiert (kam gestern mit der Post, 20€, ich weiß aber nicht ob ich das Urheberrecht verletzte wenn ich das Bild hier poste ;-)), wie ich zu "Tackern" im Großen und Ganzen stehe (wenn ihr schon mal 20 Stühle mit einem 15€ teuren  manuellen Handtacker neu bezogen habt wisst ihr vielleicht was ich meine..grrrr...) oder warum es für meine Eltern ungemütlich wurde als ich klein war, wir unterwegs waren, es Mittags Punkt 12 war und Essen noch nicht in Sicht war.

Aaaaber, ich will ja nicht zu viel verraten .....

Wenn euch etwas brennend interessiert, keine Scheu, löchert mich, ansonsten viel Spaß einen guten Start in den goldenen Oktober!

Eure Frau Rumpel



Freitag, 18. September 2015

2 Jahre "Neues aus dem Rumpelpumpelhaus"...

...so lange schon? Einen Rückblick braucht es nicht, wir schauen nach vorne...(ich versuch es zumindest immer öfter ;-))




Es gibt Blogger, die verdienen wirklich echtes Geld mit bloggen, meist geht`s um Beauty oder Mode oder beides. Jeder will gesehen und gehört werden, jeder hat etwas zu sagen, egal zu welchem Thema auch immer, jeder ist wichtig. Mein Ziel ist es nicht berühmt zu werden oder Geld zu verdienen (zumindest nicht mit diesem Blog ;-)) Was wir als Familie möchten, ist hier vor unserer Haustüre Wege ebnen, zeigen dass es nicht diese Parallelwelt sein muss wenn man ein behindertes Kind bekommt. Mit Parallelwelt meine ich Förderkindergarten, Förderschule, Werkstatt... klar, wir stehen erst am Anfang, Schulstart ist für Agnes in 3 Jahren und wie sie sich weiterhin entwickelt ist nicht abzusehen. Aber Gedanken mach ich mir eigentlich fast immer....

Heute war der Einschulungsgottesdienst der ABC Schützen und der Kindergarten hat kräftig mitgestaltet:



Habt ihr sie erkannt? Mittendrin, voll dabei beim Singen und klatschen. Jedes Kind bekam einen persönlichen Segen vom Pfarrer und sie hat sich bei ihm dafür bedankt. Mein Herz ist fast zersprungen vor Stolz und Liebe , wie das von jeder anderen anwesende Mama und bestimmt auch Papas, Omas und Opas. Dann hör ich diese kleine Stimme die mir zuflüstert: mach dir nicht so viele Sorgen, sie macht ihren Weg.Gleichzeitig tauchen diese Fragen auf. In welche Schule wird sie einmal gehen? Wird sie lesen und schreiben lernen? Wird sie Freunde finden? Wird sie Spaß haben?

Ich will nicht vergleichen, aber manchmal passiert es trotzdem. Wenn ich z.B. morgens ein gleichaltriges Mädchen mit ihrem Laufrad und Helm sehe, welches stehen bleibt  und  auf den Verkehr achtet,  läuft Agnes einfach drauf los.  Bitte nicht falsch verstehen, ich bin nicht traurig darüber dass sie dass NOCH nicht kann, ich habe einfach Angst um sie weil sie Gefahren nicht erkennt und ein nasses Blatt auf dem Gehweg viel interessanter ist, als das was ich ihr sage und im nächsten Moment läuft sie los, egal ob Strasse oder Wiese.

Manchmal fühle ich mich unter Druck. Druck, immer zeigen zu müssen wie gut es uns geht, wie toll wir alles schaffen und wie spaßig alles ist. Ich habe das Gefühl, unter besonderer Beobachtung zu stehen, schließlich sind wir gegen Abtreibung und übertriebene Prenataldiagnostik. Was, wenn ich öffentlich schimpfe? Gelte ich dann als überfordert? Sehen die Anderen, dass auch Agnes Erziehung braucht und mal ein anderer Ton angeschlagen werden muss? Natürlich sollte es mir egal sein was die Anderen denken. Gott sei Dank kann ich nicht Gedanken lesen. Es gibt aber noch genug Menschen die mich daran teilhaben lassen. Ob das immer schön ist lasse ich mal dahingestellt.
Manche Sätze bleiben laaaange haften, wie z.B. : "Schade um sie, sie wär so ein tolles Mädchen", (das war von der Dame nicht böse gemeint, hallte aber lange nach) oder "DAS muss doch in der heutigen Zeit einfach nicht mehr sein!".

DOCH, gerade in der heutigen Zeit MUSS SO ETWAS SEIN, wir brauchen mehr Menschlichkeit und Fürsorge für den Anderen.

Und genau das hat mir Agnes heute gezeigt. Wir kamen pitschnass von der Kirche nach Hause, da wir zu Fuß waren, und als wir uns abgetrocknet haben hat sie sich an mich gekuschelt und gesagt: Wieder gut? Dabei streichelt sie über den Arm und grinst...

Vielleicht kann sie später mal in einem Seniorenheim oder Kindergarten arbeiten, da wird sie bestimmt viele Aufgaben übernehmen können ;-)

Es bleibt spannend...ich wünsch Euch ein schönes Wochenende und schick noch einen lieben Gruß an einen Menschen in den Himmel, der seit einem Jahr leider nicht mehr hier bei uns ist


Mittwoch, 9. September 2015

Hurra Hurra, der Herbst ist da!!!

Die meisten freuen sich auf den Sommer, ich genieße momentan den Herbst...es war soooo heiß, man konnte manchmal kaum vor die Tür, nachts wurde es nicht kühler, die Luft stand quasi im Raum..und dann die vielen nackten Männeroberkörper! Nicht dass ich was gegen nackte Männer hätte, zur richtigen Zeit am richtigen Ort gerne ;-) Aber egal ob beim Einkaufen, auf der Strasse, auf dem Fahrrad, auf  Baustellen, ÜBERALL verschwitzte, krebsrote von jeglichem Stoff befreite Männeroberkörper! Stellt euch mal vor, wir Frauen würden das auch machen...ist das wirklich soviel angenehmer im Sommer wenn es heiß ist? Tja, das sind Fragen, die die Welt nicht wirklich bewegen, da gibt es grad andere Themen.

In den nächsten Tagen/Wochen gibt es hier wieder mehr zu lesen und zu sehen, nicht nur weil im Oktober wieder der Downsyndrom Awareness Month in den USA ist...

Eigentlich wären wir heute in Stuttgart im Olgahospital und Agnes wäre im OP und ich bin froh dass wir mal wieder die richtigen Leute zur richtigen Zeit getroffen haben. Dass Agnes schlecht hört war bekannt, wie schlecht oder gut aber nicht. Hörtests sind einfach schwierig in dem Alter, noch dazu wenn das Kind sich nicht richtig ausdrücken kann bzw. nicht versteht was jetzt gerade von ihm verlangt wird. Im Juni waren wir deshalb mal wieder auf Tour. Zuerst in der gehörlosen Schule, da es dort sehr genaue Untersuchungsgeräte gibt und einen ganz tollen Hörakustiker der ganz toll auf die Kinder eingeht. Wir hatten unseren Spaß aber auch die Empfehlung im KKH überprüfen zu lassen ob im Mittelohr alles ok ist. Also Termin im KKH gemacht, und gewartet...



Während des Wartens ca 30x  den großzügigen Wartebereich umrundet und geschaut was hinter den 132 Türen steckt. dann ging es schnell, ein Arzt und einer in Ausbildung haben ins Ohr geschaut, kurz die Belüftung getestet, schon hatten wir drei Aufklärungsblätter in der Hand für eine Mandelverkleinerung, Polypenentfernung und einen Trommelfellschnitt mit evtl. Einsetzen von Paukenröhrchen. Alles Routine, alles kein Problem, gehen Sie einen Stock höher zum Narkosegespräch und gegenüber bekommen sie den Termin für die OP.

Bäng!

Na gut, sind ja Ärzte, die wissen schon was sie machen...Termin geholt, Nummer gezogen, zur Narkoseärztin, dort wurde uns gesagt, dass halt Komplikationen auftreten können durch die große Zunge von Menschen mit DS und blablabla...NEIN, nicht jeder Mensch mit DS hat eine große Zunge, manchmal sieht es so aus da auch die Zunge ein Muskel ist und durch die verringerte Muskelspannung sie schlaffer im Mund liegt, und es würde mich sehr freuen wenn Ärzte ihre Patienten mal ansehen bevor sie ihre Listen abhaken. Nach knappen 4 Stunden waren wir wieder an der frischen Luft und mein Hirn fing wieder an zu arbeiten. Ich kam mir überrumpelt vor wie damals als uns dringend angeraten wurde, vor der Herz OP eine Herzkatheteruntersuchung auch unter Narkose machen zu lassen. Deshalb sind wir damals nach MUE...

Tja, und dann trafen wir bei der Frühstücksrunde Club21 im Kinderhaus Waldau eine Mama die uns von einem tollen HNO in  Weil der Stadt erzählte, der auch homöopathisch behandelt und schon Jahrzehnte gute Erfahrungen damit hat. Ich gleich angerufen, Termin eine Woche später bekommen und was soll ich sagen, ich bin begeistert! Agnes wurde Blut abgenommen (um evtl. Allergien festzustellen), und zwar so toll wie noch nirgends, aus der Armbeuge und nicht wie aus dem Fuß wie sonst und das in nicht mal 3 Minuten..

Hier pflegt sie ihr "AUA", sie hat sehr gut mitgemacht..




Wir bekamen noch ein Rezept für Globuli und einen neuen Termin im November, OP ist nicht nötig, die Belüftung im Ohr fast normal (sie hatte einen Schnupfen und dann ist es nie optimal), der Arzt registrierte dass sie aufmerksam zuhört und ihm ja auch Antworten gab. Die Mandeln sind schon groß, aber da sie nicht schnarcht und nicht Infektanfällig ist, sollen wir da noch nichts machen.

Jetzt nach 4 Wochen dreht sie die Lautstärke bei elektr. Geräten nicht höher, sie hält sich die Ohren zu wenn z.B. ein lautes Auto vorbei fährt (hat sie vorher nie gemacht) und sagt "LAUT", sie reagiert wenn ich sie mit Namen anspreche (ok..auch nicht immer..aber das hat mehr mit WOLLEN zu tun) und ihre Aussprache hat sich verdeutlicht. Bei der Blutabnahme kam noch heraus, dass sie allergisch auf Kuhmilch ist (nicht zu verwechseln mit Laktoseintoleranz, also der Milchunverträglichkeit). Da es bei uns eh keine Milch zu trinken gibt und sie auch die meisten Milchprodukte verweigert, also kein Problem. ( Gut dass in dem bekanntesten Schokoaufstrich nicht so viel von der "guten" Milch drin ist ;-)

Bin gespannt, wie es weitergeht und was im November raus kommt.

Falls ihr neugierig seid was wir im Sommer noch so gemacht haben, hier ein kleiner Vorgeschmack:

wir haben gemalt,


die Puppe spazieren gefahren,


eine Schuhbank zusammengebaut,


mit dem großen Bruder die Kartbahn besucht,



flauschige weiße Hühner getroffen,


von der Tante ein Geheimnis verraten bekommen,



und gestreikt ;-)




Dazu später mehr, freuen uns wenn ihr uns mal schreibt und uns treu bleibt, habt einen schönen sonnigen Tag,

Eure Frau Rumpel