Sonntag, 22. März 2015

3. Herzerltag...

Ja es ist wirklich schon DREI Jahre her, dass Agnes in München Großhadern am offenen Herzen in einer 6 Stunden- OP "repariert" wurde....

Schon gestern Abend beim Einschlafen mussten wir daran denken, wie es vor drei Jahren war. Wir hatten ein Appartement gleich gegenüber im Ronald McDonald Haus.

Das hing an unserer Tür:



Ich blieb aber bei Agnes auf dem Zimmer. Zum Einen haben wir unser Einverständnis gegeben dass Agnes für eine Studie untersucht wird, sobald sie schläft, zum Anderen haben wir sie nicht eine einzige Nacht alleine in einem Krankenhaus gelassen.

Die Nacht war sehr unruhig, da wir natürlich nicht alleine im Zimmer waren und ständig das Licht anging, es irgendwo piepte oder eine Schwester herein kam. Herr Pumpel konnte aber auch nicht besonders gut schlafen, dafür hatten wir zuviel Angst. Schon alleine die Einverständniserklärung war so lang und diese ganzen Risiken, aber es gab ja keine Wahl. Ohne OP hätte Agnes ihren ersten Geburtstag wahrscheinlich nicht erlebt.

Früh um 5 Uhr ging es eh schon los mit den Vorbereitungen. Agnes bekam ein Beruhigungszäpfchen und durfte dann auf Papas Arm langsam einschlafen. Später wurden wir  alle zum Aufzug gebracht, eine OP Schwester begleitete uns und dann kam der schwierigste Augenblick - das eigene Kind den Ärzten übergeben und darauf vertrauen, dass alles gut wird.

Die nächsten Stunden zogen sich unendlich lange, wir haben uns mit Süßigkeiten eingedeckt, sind im Ronald McDonalds Haus rumgetigert, haben immer wieder kontrolliert ob das Handy auch funktioniert und mit den Großeltern telefoniert. Wir alle warteten auf den erlösenden Anruf dass alles gut gegangen ist.

Nach knapp sechs Stunden war es dann auch soweit. Alles hat gut geklappt, wir durften in einer Stunde kommen. Agnes musste noch auf der Intensivstation  verkabelt werden und dann durften wir endlich zu ihr.

Wir wurden zwar auf den Anblick vorbereitet, waren dann aber schon erstmal geschockt dass da so viele Kabel und Apparate standen und wie unser Baby aussah. Nach dem tollen Gespräch und den Erklärungen des Chefarztes und den Schwestern wussten wir aber dass alles einfach notwendig war um alles zu kontrollieren und um in einem Notfall schnell reagieren zu können.

Die nächsten Tage waren  kräftezehrend, aber die Menschen im Klinikum waren toll, die Umgebung und das ehrenamtliche Engagement im Ronald McDonald Haus half uns aufzutanken und wir können gar nicht genug danken für alles, was dort auf die Beine gestellt wird. Das Geld  in den Spendenkästchen  kommt wirklich den Familien zu Gute.

Nach 5 Tagen hat mich Agnes schon so empfangen:


..und da wusste, ich wir haben das Schlimmste hinter uns...

Herr Pumpel konnte es auch gar nicht glauben, als ich ihm  2 Tage später sagte, dass er uns schon am nächsten Tag abholen darf..

Tja, und dann ging es ja nur noch bergauf :-)

Deshalb feiern wir jedes Jahr den Herzerltag, freuen uns und sind dankbar dass es so gut gelaufen ist..

Wir essen jetzt Kuchen und wünschen Euch einen schönen Sonntag,




Eure Frau Rumpel



Dienstag, 17. März 2015

Herzlich Willkommen!

Ich begrüße alle "neuen" Besucher unseres Blogs, die durch unsere Poster zum Welt-Down-Syndrom Tag neugierig geworden sind und mal vorbeischauen wollen.

Wir freuen uns, dass Ihr hierher gefunden habt :-).




Ihr findet hier alles zum Thema Down Syndrom, wie unser Alltag so aussieht, was Agnes so alles macht, und dabei werdet ihr feststellen, dass es gar nicht soooo viel anders ist als bei Euch.

Warum wir diesen Blog schreiben? Wir merken dass es im Umgang mit behinderten Menschen viele Hemmschwellen gibt, viele Fragen die man sich nicht traut zu stellen, Hürden im Alltag und da wir nach der Geburt von Agnes auch nicht wussten, wie unser Leben in Zukunft aussehen wird. Mir haben damals eben diese ganz normalen Geschichten aus anderen Familien geholfen, zu sehen, dass das Leben zwar ein bisschen anders verläuft als geplant, aber das tut es mit jedem Kind. Dass wir trotzdem weiter reisen können und nicht an unsere Wohnung gebunden sind , jaja..solche Gedanken hatte ich damals...und jetzt ist Agnes knapp 3,5 Jahre alt, war schon 6x in den USA, unglaublich, und ist auch sonst schon ziemlich rumgekommen. 

Also, schaut Euch um, wenn ihr Fragen habt, dann fragt, (zB über die Nachrichtenfunktion hier rechts), viele Infos findet ihr im Oktober letzten Jahres, da haben wir an der Aktion 31for21 teilgenommen, das wird auch HIER erklärt.

Und da Bilder eh mehr sagen als Worte, gibts auch davon genügend, speziell für den WDSD ein kleines Video:( Wenn ihr es auf Youtube anseht, ist die Qualität besser!)

Agnes-Film








Habt einen schönen sonnigen Tag, Eure Frau Rumpel 

(und wenn ihr Euch fragt, warum denn Rumpelpumpelhaus und Frau Rumpel..was soll das denn..deshalb:

Wieso denn Rumpelpumpelhaus?Ganz einfach:Weil darin Frau Rumpel,Herr Pumpel und unser Minirumpel wohnen.Winnie Puuh ist ja immer auf der Suche nach Honig und wenns mal wieder vor Hunger in seinem Bäuchlein rumpelt und pumpelt,weiß er dass er sich wieder auf die Suche machen muss..und da wir die BESTEN Freunde vom bezaubernden PuuhBär sind, sind wir eben die Rumpelpumpels :-) Bei uns ist einiges ANDERS als bei Anderen..oder doch nicht? Dafür sorgen schon Herrn Pumpels Leidenschaft für Disney, Minirumpels 47 Chromosomen und nicht zuletzt das Gedankenchaos von Frau Rumpel...

Donnerstag, 12. März 2015

Unterstützung für eine tolle Idee...oder eigentlich müsste ich ja..aber...

Ich gebe es zu, eigentlich müsste ich...tausend andere Dinge machen...aber man muss Prioritäten setzten und unter Zeitdruck bin ich eh am produktivsten ;-) ...

Danke schon mal für die ganzen Vorbestellungen für die Pralinen, bzw. auch unser neues "erwachsenes" Schnitzel, aber das bekommt ihr nur in unserer Wirtschaft, aber ihr seid natürlich jederzeit willkommen :-)...(muss ich jetzt da auch WERBUNG dazuschreiben??)

Aber zurück zum Thema, und zwar Gebärdenunterstützende Kommunikation. Ich hab ja schon einiges drüber geschrieben, GuKst Du HIER und GuKst Du DA.

Jetzt hab ich heute morgen von einem tollen Projekt gelesen, welches ich Euch unbedingt vorstellen möchte und vielleicht wollt ihr ein paar Euro investieren, denn es ist wirklich toll.





Benjamin Schäfer und sein Team und viele Ehrenamtliche haben eine APP entwickelt, mit der Kinder mit Sprachproblemen spielerisch neue Gebärden erlernen können. Der animierte Max, der schon fertig ist, wartet noch auf seine Freundin Eni um mit einer einfachen Steuerung auf dem Ipad neue Gebärden vorzustellen, die auch in einem Quiz mit anderen getestet werden können. Kinder mit DS z.B. lernen viel schneller wenn sie es visuell vor sich haben, spielerisch sowieso und auf dem Tablett macht es doppelt so viel Spaß..

Ich finde es deshalb toll, weil die Sprache so wichtig ist, ist es Euch nicht auch schon mal passiert dass ihr einem anderen Menschen etwas erklären wollt, er es aber nicht verstanden hat? Könnt ihr euch noch an die aufsteigenden Aggression erinnern weil ihr euch nicht mitteilen konntet? Ich habe schon so oft von Kinder gehört die auf einmal aufgeblüht sind weil sie z.B. einen "Talker" (ein elektronisches Gerät auf dem Pikotgramme abgebildet sind und durch drücken werden diese in Lautsprache umgesetzt) bekommen haben und so ihre Wünsche und Bedürfnisse mitteilen konnten.

Also, schaut doch mal rein, klickt auf den link, 19 Tage kann man noch unterstützen, ich Danke Euch schon mal und wünsche Euch einen schönen Tag,

Eure Frau Rumpel



Mittwoch, 11. März 2015

Vorbereitungen für den WDSD 2015!!!..und sonst so...?

Zuerst einmal möchte ich die neuen Leser aus Russland und den USA begrüßen, es wäre nur schön , wenn sie diese sinnlosen Kommentare für sich behalten würden da ich auf "anonym" eh nicht antworten kann und diese auch nicht veröffentlichen werde.

Nur so am Rande ;-)

Aber es gibt WICHTIGERES!!! Der Welt-Down-Syndrom Tag naht mit riesen Schritten!!
Wie immer am 21.3. , wegen dem 21.Chromosom das 3fach vorhanden ist.

Unser Plakat ist auch schon fertig, das Deutsche Down Syndrom Infocenter hat wieder für alle eine Posteraktion gestartet. Und das ist es:



Es wird in der Praxis unseres Frauenarztes aufgehängt, im öffentlichen Aushang der Stadt, im Kindergarten und natürlich ein extra Großes bei uns in der Wirtschaft.

Dort gibt es auch eine Überraschung zu diesem speziellen Tag, jeder Gast bekommt 3 selbstgemachte Pralinen als Nachtisch. Wenn ihr also sowieso mal wirklich gut essen wollt, ihr seid alle herzlich willkommen :-)

Apropos herzlich...einen Tag später gibt es schon wieder was zu feiern, und zwar den 3. Herzerlgeburtstag von Agnes. Jetzt ist es schon drei Jahre her, als in einer 6-stündigen OP ihr kleines Herz repariert wurde und seitdem ganz toll für alle schlägt. Und auch an diesem Tag wird der Backofen nicht kalt bleiben.

So langsam können wir auch die Erkältungsarznei in den Schrank zurück räumen, die Nächte werden wieder erholsamer und die Nase freier. Agnes läuft immer längere Strecken an einer Hand, aber es gibt auch Tage, da verweigert sie es fast total. Ich habe schon verschieden Schuhe getestet, vielleicht ist es auch Muskelkater, der ein bisschen zwickt. Ihr Lieblingswort ist momentan sowieso "AUA", was aber meistens nichts mit Schmerzen zu tun hat. Ein kleines Zipfelchen vom Fingernagel, ein Haar das im Mundwinkel hängen bleibt oder einfach ein Aufkleber, den sie immer als Pflaster interpretiert.

Das zweite Lieblingswort ist : upsa! So ziemlich jede Veränderung ihres Bewegungsablaufes wird damit kommentiert, wenn etwas "zufällig" runterfällt, natürlich auch...

Dann sind wir in der Probephase den Mittagsschlaf komplett zu streichen. Sie hat ihn unregelmäßig gemacht und auch wenn ich das Gefühl habe dass sie ihn zum Verarbeiten bräuchte, lassen wir ihn mal weg, um eine Regelmäßigkeit rein zu bekommen. Wenn sie geschlafen hat dann meist auch 1-2 Stunden, und auch dann war sie nicht ausgeschlafen, braucht mind. eine Stunde um einigermaßen auf Touren zu kommen, ist sehr weinerlich, will nur getragen werden. Vorher Aufwecken hat auch nix gebracht.Mal sehen wie lange die Umstellung dauert und sie Nachts ruhiger wird.

Ich wollt Euch noch was erzählen, auch damit ich es aus dem Kopf habe :-)

Letzte Woche war es mal wieder soweit, ich sah Abends in den Spiegel und wusste, etwas muss passieren. Die Rede ist von meinen Haaren die ich in letzter Zeit immer zum Zopf gebunden habe, es stört mich einfach wenn ich im Eifer des Gefechtes ständig lange Haare im Gesicht hängen hab.
Wenn dieser Punkt erreicht ist dass ich sie abschneiden will, dann muss das SOFORT sein und nicht an einem Termin drei Tage später. Das geht nur in diesen Supermarktfriseurketten, außerdem ist hier am Ort der Friseur unseres Vertrauens in den Ruhestand. Also ich gleich früh nach dem Kindergarten hingebraust, es war auch nur eine Dame vor mir, passt.

Dann betritt eine weitere Dame den Laden, setzt sich hin. Fünf Minuten später ein Vater mit seinem ca. 2-3 Jahre alten Jungen, der den Pony gekürzt bekommen sollte. 30 Minuten später war ich dran, ich sag ganz locker: gehen Sie mal vor, sie sind ja schnell fertig.

Die DAME springt auf, bedankt sich und setzt sich auf den Stuhl. Ich dann zu ihr: nein nein, ich meinte den kleinen Jungen, er braucht ja nur ca 5 Minuten und er ist ja eh schon so geduldig..
Was dann kam, haute mich fast um...

Diese DAME lies eine Tirade los, ich kann den Jungen nicht einfach vorlassen und sie übergehen, sie muss ins Krankenhaus zu ihrer Mutter auf die Intensivstation, außerdem würde ich nichts über sie wissen, wie schwer sie es habe, vor kurzem hatten sie in der Familie zwei Todesfälle und ihre Tochter würde schließlich auf sie warten..

nach kurzem Überlegen bat ich diese Frau aufzustehen, weil ich dann an der Reihe wäre, da schimpfte sie weiter wie ein Rohrspatz. Todesfälle sind natürlich schlimm, aber sie werden nicht auferstehen wenn sie 5 Minuten früher vom Haare schneiden fertig sein würde, dann gehe ich davon aus dass man auf der Intensivstation INTENSIV betreut wird und ihre Mutter auch nicht gemerkt hätte ob sie 5 Minuten früher oder später kommen wird. Dann gibt es ja noch die Möglichkeit, sich bei anderen Friseuren einen Termin geben zu lassen, und überhaupt wenn sie nicht diskutiert hätte wäre alles schon erledigt gewesen. Ich versteh sowas nicht...alles muss immer schnell schnell gehen, jeder schaut nur auf sich, egal ob an der Supermarkt Kasse, beim Arzt, sogar beim spazieren gehen hat man manchmal den Eindruck, die Menschen sind ständig auf der Flucht. Ich bin auch kein kleiner Buddha, oh nein...und warten macht mir auch keinen Spaß, aber kann man nicht wenigstens manchmal nach links und rechts schauen? Das ist auf alle Fälle etwas, das ich immer mehr durch Agnes lerne, ihr Weg führt selten geradeaus und auch nicht immer in die Richtung die ich will..

Wünsche Euch allen einen sonnigen ruhigen Tag!

Eure Frau Rumpel