Freitag, 31. Oktober 2014

Nr 31 von 31for21...die Sache mit den Klamotten...

Der letzte Tag im Oktober, wow....

Agnes ist noch bei OmaOpa da ich endlich mal beim Zahnarzt war, Putzen muss noch warten damit ich den letzten Post nicht vergesse :-)

Ja die Sache mit den Klamotten...ab einer bestimmten Größe werden die Hosen nur länger und nicht mehr weiter, da die Windeln ja weg fallen und die Kinder mehr in die Länge wachsen..so denken die Kleiderhersteller...

Ich hab schon mal ein paar Sachen genäht, aber bei Hosen verlässt mich entweder der Schnitt oder aber momentan die Nähmaschine :-(..die rumpelt und knattert, ständig brechen Nadeln ab und Faden wird verwurschtelt..Aber mal sehen, vielleicht find ich noch den Fehler.

Aber was noch funktionierte war das Verlängern einiger Oberteile, die waren ein bisschen zu kurz geworden :





Wir wünschen Euch morgen einen schönen Feiertag , Agnes darf  beim Frühstückstreff auf einem Pferd sitzen und es streicheln, eine Erzieherin aus dem Kinderhaus hat eine Weiterbildung im therapeutischen Reiten mit Kinder mit DS gemacht, wir sind gespannt...


Donnerstag, 30. Oktober 2014

Nr. 30 von 31for21...es weihnachtet sehr...

Hui..fast geschafft, das ist der vorletzte Post im Oktober für den Down-Syndrom Aufklärungsmonat..und dann ist auch schon November.

Seid ihr schon bereit für Weihnachten? Oder noch in den Halloween- Vorbereitungen? Letzteres interessiert hier noch keinen, Agnes ist noch nicht soweit und mein Großer ist zu groß :-)

Vor ein paar Jahren ist er mit Freunden und Freundinnen losgezogen und wir waren ganz erstaunt was für eine Menge an Süßigkeiten sie nach Hause brachten.

Tja und Weihnachten? Ich weiß, jeder jammert dass die Lebkuchen und Dominosteine schon im September in den Läden stehen, aber wenns niemand kaufen würde, würde es da nicht stehen, oder? In den letzten Jahren hat Weihnachten ein bisschen an Zauber für mich verloren, die Kirchen sind gerammelt voll weil ALLE hingehen die unter dem Jahr nicht in den Gottesdienst gehen, man bekommt kaum Luft und von "Stille" und "Freude" ist da nicht viel zu spüren.

Vorher der "Geschenke- Einkaufs- Back- und Kochmarathon" , dann der Besuchsmarathon, der ständige Gedanke ob man auch ja nix vergessen hat...Puh...besinnliche Abende bei Kerzenschein, Zimtduft und Vorfreude, so stell ich mir die Weihnachtszeit vor. Eigentlich hat mans ja selbst in der Hand, wie man diese Zeit gestaltet, oder?

Mal sehen, vorher kommen noch einige Geburtstage, von Schwiegermama, Herrn Pumpel, meiner Mama, mein Schwiegervater und ..ach da war noch was..ja meiner :-)..und ratet wie alt ich werde??

Mit dem Spruch : man ist so alt wie man sich fühlt kann ich leider nichts beschönigen, da schneide ich schlecht ab ;-)...aber 40 ist ja auch noch kein Alter, oder?

Da bekommen andere das erste Kind, fangen an zu studieren, oder oder oder..

Mir kommen ja manchmal die seltsamsten Ideen, und eine davon war, ALLE Menschen einzuladen, mit denen ich bisher zu tun hatte, also die eine Rolle in meinem Leben gespielt haben und natürlich noch spielen..lach...das wär ein bunter Haufen..ein paar Konstellationen wären da wirklich spannend.
Und natürlich wäre es interessant, wem ich wirklich wichtig bin um der Einladung zu folgen. Aber das wär wohl eher "Stoff" für einen amerikanischen Film, ich glaub, ich mach eher eine gemütliche Kaffeerunde, oder noch besser, wir fliegen weit weit weg...

aber bis dahin sind es noch ein paar Wochen, und die werden wir mit Leben füllen...

....und es uns gemütlich machen ...

wer entdeckt Agnes?...

Lasst es Euch gutgehen, Eure Frau Rumpel



Mittwoch, 29. Oktober 2014

Nr.29 von 31of21 ...Frage einer Leserin :-)

Wir haben einen total lieben Brief einer Leserin bekommen:


Hallo Astrid, Hallo Markus, Hallo Agnes :-)
Vielleicht jetzt nicht speziell zum DS, aber ich wollte euch einfach mal
fragen, ob ihr häufig auch so viele Blicke erntet?! Und wenn ja, wie ihr
damit umgeht...
Ich erlebe es mit A. im Alltag häufiger, dass die Leute "gaffen", sich
umdrehen, gegenseitig anstupsen oder aber Fragen stellen... wobei die
Fragenden mir noch die liebsten sind ;-).
Inzwischen stehe ich da einigermaßen drüber, als er noch ganz klein war
fiel mir das viiiiieeel schwerer. Leicht ist es trotzdem nicht immer.

Und dann wollte ich euch einfach noch sagen, dass ich finde, dass ihr das
alles ganz toll macht. Ich finde euren Zusammenhalt als Familie wirklich
super und wünsche euch weiterhin viel Kraft und viele schöne Momente mit
Agnes :-)

Liebe Grüße von S. mit A. und C.


 Wir freuen uns immer sehr wenn wir eine Rückmeldung bekommen, deshalb hier auch meine Antwort:

Es passiert uns natürlich auch oft, dass die Leute schauen, sich umdrehen oder miteinander flüstern. Jetzt weiß ich natürlich nicht ob wegen Agnes oder wegen mir ;-)

(ich passe ja auch nicht in die "NORMFORM" der meisten Menschen, aber ich bin es gewohnt da ich seit meiner Jugend ein kleiner Rebell war, zb. war ich die erste aus unserer Kleinstadt mit einer Haarverlängerung, ich sah aus wie eine Hexe mit schwarzen Locken bis zum Hintern und lila Strähnen drin, oder wie der Gummibärenteufel mit schwarzen Haaren hinten und vorne Knallrot, und das vor über 20 Jahren!!..ähmm..fast 25 Jahren..)

Natürlich ist das Down Syndrom erst mal was was offensichtlich ist  und auch ungewöhnlich. Die erste Zeit war ich immer in hab acht Stellung und hab mir Sprüche überlegt die ich den Leuten entgegenwerfen kann. Mit der Zeit aber hab ich gemerkt dass die wenigsten Blicke negativ sind, erst mal neugierig, man bleibt halt mit den Augen hängen wenn man etwas "ungewöhnliches" sieht, dann lächeln die meisten Menschen oder sprechen uns an, bzw. Agnes. Oft wird sie wegen ihrer guten Laune angesprochen oder wegen der Brezel die sie in der Hand hält.

Wir haben auch schon die Erfahrung gemacht dass grad von Menschen von denen man es nicht erwartet, die irgendwie finster schauen oder desinteressiert,  ein Lächeln kommt.

Selten passiert es dass wir in ein Gespräch über DS  verwickelt werden. Einmal in Zürich in der Strassenbahn wurde ich über Therapien aufgeklärt, manchmal hören wir den Satz: Mein Enkel/ Neffe/ Nachbarin hat auch so Eine/Einen :-)...

Das absolut Schlimmste war als ein paar Jugendliche sich in den Buggy gebeugt haben und ihr den Stinkefinger gezeigt haben ....das ging so schnell, ich konnte nicht reagieren, ich hätte auch nix machen können was in irgendeiner Form bei denen angekommen wäre, durch ihre Kopfhörer und Watte dazwischen..aber das war wirklich eine Ausnahme.

Es überwiegen auf alle Fälle die positiven Begegnungen und wir gehen meist mit einem Lächeln durch die Gegend, so dass die anderen gar nicht anders können, als zurück zu lächeln....

Wir wünschen Euch einen schönen Mittwoch und morgen gehts weiter, bald ist Endspurt...

Dienstag, 28. Oktober 2014

Nr.28 von 31for21...Kindermund...

Vor ein paar Tagen war Herr Pumpel mit Agnes beim Schwimmen und sie haben die Bekanntschaft eines kleinen Mädchens, vielleicht so 8 Jahre alt, gemacht.

Die Kleine hat geradeheraus gefragt, ob Agnes behindert sei. Herr Pumpel bejahte und da legte das Mädchen los: "Meine Schwester auch! und die ist sogar körperlich UND geistig behindert! Und sie mag nicht viel essen, aber wenn, dann muss es Eis sein"

Wir haben schon öfters Gespräche mit anderen Kindern über Agnes gehabt. Manchmal nicht so tolle Bemerkungen wie z.B "wieso hat die so dicke Backen?", oft wird gefragt was sie denn hat. Ehrlich gesagt weiß ich oft nicht wie man Kindern das Down Syndrom erklären soll.

Sie ist anders? 
Sie braucht für alles länger zum lernen dafür singt sie gerne und redet mit anderen Leuten?
Ihr Körper hat mehr "kleine Bausteine" als deiner?

Ich hab das hier gefunden:
Erkläung auf TIVI, Fernsehen für Kinder

Diese Erklärung finde ich gut, man muss halt immer schauen wie alt das Kind ist, das mehr wissen will. Aber auf alle Fälle finde ich es schöner, wenn wir direkt gefragt werden und nicht nur geschaut wird.

Toll, wenn uns jemand erzählt, dass bei ihr/ihm im Kindergarten oder Schule auch ein Kind mit DS ist. So stellen wir uns die Zukunft vor, aber das wird noch ein langer Weg...


Montag, 27. Oktober 2014

Was ist denn eigentlich INKLUSION?? Nr.27 von 31for21

Überall hört man und liest man von Inklusion, inklusiver Schule usw..ich gebs ganz ehrlich zu, bevor Agnes auf die Welt kam hatte ich keine Ahnung was das ist, geschweige denn der Unterschied zwischen Integration und Inklusion.

Deshalb hier mal kurz und knackig ein Bild:

Das erklärt sich von selbst, oder?

Und dieses Video von der Aktion Mensch find ich auch toll:



Das wär doch was wenn das funktionieren würde, oder?

Wusstet ihr das? :



fangen wir doch mal bei uns im Kopf an...

Sonntag, 26. Oktober 2014

Kindergartenroulette oder ..mein Kind will doch nur spielen...Nr.26 von 31for21

Seufz..erstmal tief durchatmen und einen großen Schluck Kaffee zum Sortieren...
Heute geb ich Euch mal einen Einblick in unsere Kindergartenthematik. Momentan beschäftigt uns das fast rund um die Uhr wobei wir aktiv gerade alles getan haben was wir können und wir uns nun bis zum 6.November gedulden müssen.

Wie, Kindergarten..das ist doch schon alles geklärt? Das höre ich täglich wenn wir unterwegs sind. Wir sind zur Zeit Thema bei uns am Ort und es sieht wohl so aus, als wären wir "Vorreiter" und ebnen Eltern die in Zukunft ihr Kind mit "erhöhtem Förderbedarf" in einen Regelkindergarten unterbringen wollen, den Weg. Aber von Anfang an:

Vor ca 2 Jahren haben wir uns Gedanken gemacht, in welchen Kiga wir Agnes geben wollen. Wir haben 5 am Ort, zusätzlich einen Waldkindergarten, außerdem einen Förderkindergarten zwei Städte weiter.

Wir haben uns mit vielen Eltern unterhalten, die auch Kinder mit DS haben, ich hab viel im Internet gelesen und natürlich haben wir die letzten 3 Jahre unsere Tochter kennengelernt. Wir wissen wie sie auf andere Kinder, Erwachsene, neue Räume, hohe Geräuschpegel usw reagiert, wir merken, wie kontaktfreudig sie ist und vorallem wie neugierig auf die große weite Welt da draußen.

Ausschlaggebend für unsere Entscheidung ist dass es Agnes gut geht, aber natürlich auch dass die ganze Umgebung sich wohlfühlt und Agnes in der Einrichtung willkommen ist.

Also haben wir uns für Kiga Nr1 entschieden, vor 2 Jahren angefragt ob es möglich sei dass Agnes kommen kann und immer positive Rückmeldungen bekommen. Im Frühjahr waren wir nachmittags zu Besuch zum Anschauen, haben Bedenken wegen offenem Konzept angesprochen, daraufhin bekamen wir zur Antwort : " Bisher hat sich noch jedes Kind eingewöhnt und man sehe da keine Probleme".

Im Juni gingen wir zum "Schnuppern" einen ganzen Vormittag , für uns sah es problemlos aus, daraufhin bekamen wir den schriftlichen Bescheid dass Agnes im November aufgenommen wird.

Anfang Juli dann das erste Gespräch im Kiga mit Frühförderung, Leiterin und Erzieherin des Kigas und Stellvertreterin des Trägers. Da hörten wir zum ersten Mal von Problemen:

  • Agnes kann noch nicht laufen, Erzieherin bekommen Rückenschmerzen
  • Agnes kann nicht kommunizieren (wie ANDERE 3 jährige Kinder)
  • Agnes hat auf das Bild eines anderen Kindes gemalt
  • Agnes braucht spezielles Fördermaterial
  • Es ist ein finanzielles Problem eine weitere Integrationsmaßnahme in diesem Kiga durchzuführen

Unnötig zu sagen  wie ich geschluckt habe, wie fassungslos, traurig und enttäuscht wir waren. Dieses Gespräch diente aber dazu, den Bedarf an Integrationsstunden zu ermitteln, die an einem so genannten "Runden Tisch" nach den Ferien zusammen mit Vertreter des Landratsamtes beantragt werden.

Nach dem Gespräch ging es erstmal rund im Kopf...was heißt das jetzt, brauchen wir einen anderen Kiga? Haben wir was versäumt oder was für ein Bild haben andere von Agnes?

Kurz darauf wurde zurückgerudert, der Träger, die Leiterin und noch andere Beteiligten kamen auf uns zu, entschuldigten sich für das Gespräch das falsch verlaufen sei, Agnes ist nach wie vor Willkommen, sie bemühen sich um Infos was sie brauchen usw...

Gut, Bedenken weggewischt, Blick nach vorn, Vorfreude überwog, durchgeschnauft.

Nach den Ferien dann die Nachricht dass die vorgesehene Integrationshilfe abgesprungen ist. Dann Termin zum Runden Tisch...

Und da traf uns der Hammer am ENDE des Gesprächs..wir sollten uns überlegen ob wir nicht 2 andere Kigas ansehen wollen, die hätten altersgemischte Gruppen,U3 Kinder, ein geschlossenes Konzept und ganz tolle neue Sanitärräume ...????? (Das ist uns besonders wichtig..daß das Klo auf dem neuesten Stand ist ). Wir sollen uns einfach dort melden um einen Besuchstermin auszumachen, es wüssten alle Bescheid.

Ja, so standen wir erstmal da, ratlos...Aber da wir ja keine andere Wahl hatten riefen wir dort an und oh Wunder, niemand wusste von IRGENDETWAS.. Kurz und gut, neben der Suche nach einer neuen I-Kraft haben wir die beiden Kigas angesehen, uns für einen entschieden und zwar aus folgendem Grund:

  • Die Leiterin hat uns mit einer solchen Herzenswärme empfangen, Agnes ein Rutschfahrzeug gebracht und sich mit uns sehr lange offen unterhalten
  • es fiel kein einziges Mal an diesem Nachmittag das Wort : Problem                                               
  • wir hatten dieses Bauchgefühl dass alles stimmig ist und wir es gerne probieren möchten

 Wieder durchatmen, nach vorne schauen und freuen...

Dann kam der Anruf dass doch nochmal ein Runder Tisch stattfinden sollte um auch dort den Bedarf an I-Stunden zu ermitteln.

Tja, was soll ich Euch sagen, es ging/geht weiter mit der Achterbahnfahrt. Jetzt hat der Träger bedenken, möchte sich "Rückhalt" holen und zwar in einer Sitzung in der abgestimmt wird ob Agnes kommen darf oder nicht. Und wenn, dann nur mit einer 1:1 Betreuung.

"Es gäbe doch spezielle Einrichtungen für solche Kinder" war ein Satz der mir einen Stich ins Herz versetzte, und er war nicht der Einzige.

Inklusion ist ein großes Wort mit einem riesigen Rattenschwanz an Bürokratie, Personal das fehlt oder nicht geschult ist, Finanzielle Mittel die fehlen und ganz viel Angst vor dem "Unbekannten". In jedem Landkreis gibt es andere Regelungen, andere Mittel die zur Verfügung stehen und keiner weiß so recht wer für was zuständig ist.

Das Inklusion noch nicht immer und überall und auch noch nicht für alle funktioniert , ist uns klar, aber es geht hier um einen Kindergartenplatz!
Für mich ist Kindergarten keine "Vor-Uni" an dem "Entdeckerkurse", englisch oder sonstwas angeboten werden muss, für mich ist Kindergarten ein Ort an dem Kinder in einem geschützten Raum soziales Verhalten lernen dürfen, miteinander kommunizieren  können egal ob verbal oder nonverbal, wo man gemeinsam Lieder singt, malt, Kastanienmännchen bastelt und aus Kissen Schlösser baut, wo man Feste miteinander feiert und vorbereitet und lacht und auch mal streitet.

Gerne würde ich Tinkerbell mal vorbeischicken und eine riesige Ladung "Pixi-Dust" abwerfen lassen damit jedes Kind die Chance bekommt, mit anderen Kindern, egal woher sie kommen, ob laufend oder nicht, ob sprechend oder nicht, einfach nur zu spielen...

Das war ja fast das Wort zum Sonntag :-) Wir wissen, dass die Meisten bemüht sind, eine gute Lösung für uns zu finden, sie haben gemerkt dass im Vorfeld mehr geklärt werden muss, interne Abläufe optimiert werden müssen und Verantwortliche zusammenarbeiten müssen.

Jetzt warten wir also ab, hoffen auf einen positiven Bescheid und wenn wir den Weg für andere geebnet haben, war diese Nervenachterbahnfahrt ja für was gut...ich hoffe es...

Wir wünschen Euch einen schönen Sonntag,

Eure Frau Rumpel








Samstag, 25. Oktober 2014

Nr.25 von 31for21...was denkt IHR denn??..

Manchmal ist es schon komisch was zu schreiben und nicht zu wissen, wer das wohl alles liest.Von ein paar Leuten weiß ich dass sie hier regelmäßig reinschauen, manche kommentieren, schreiben eine Mail, oder über FB oder rufen an ;-)

Jetzt hatte Herr Pumpel eine Idee, und zwar könnten wir hier ja mal in die Runde fragen, was ihr über DS so denkt, welche Begegnungen ihr schon hattet oder vielleicht habt ihr ein Thema über das ihr schon immer mal schreiben wolltet? Über euren Alltag, Eure Besonderheiten, egal was..

Dann meldet Euch doch mal bei uns entweder über eine Mail hier rechts an der Seite oder über einen Kommentar oder auf der Strasse...wir sind gespannt ob sich jemand traut ;-)


Schaut mal was uns heute passiert ist:

Einmal über die Strasse und KNACKS hats gemacht..DER Bügel ist ab, durchgebrochen..schieben oder lenken unmöglich ...jetzt ist es so dass die handelsüblichen Buggys meist ein Gewicht bis ca 17 Kilo vertragen..und ähmm...wir werden ihn ja noch eine Weile brauchen..


Deswegen bekommen wir demnächst einen sog. Rehabuggy. der hält bis ca 60 Kilo und inzwischen sehen die nicht viel anders aus als "Normale". Am Montag schauen wir uns welche an, mal sehen was es da so alles gibt.

Wünsche Euch einen schönen Samstag,

Eure Frau Rumpel

Freitag, 24. Oktober 2014

Nr.24 von 31for21...Geburtstagsreview :-)

Wow...das hätte ich nicht gedacht..ich bin heute 2x angesprochen bzw. angeschrieben worden was den los sei bzw wo meine Oktober-Posts bleiben ..

Ich hab mich natürlich gefreut dass es auch wirklich Menschen gibt, die das hier lesen und sich Gedanken machen :-) ..das zaubert gleich ein breites Lächeln auf mein Gesicht!

Ja, ich hab "geschwächelt", ich hab mir wirklich fest vorgenommen den "Aufklärungsmonat Oktober"  knallhart durchzuziehen und meinen Teil dazu beizutragen, die Ängste und Unwissenheit in Bezug auf das Down- Syndrom abzubauen. ABER wir merken gerade hier vor unserer Haustüre dass da noch VIEL geschehen muss.

Dazu später mehr, heute gibt es ein paar Bilder von Agnes 3. Geburtstag:

nach dem Aufwachen mussten erstmal die Kerzen ausgepustet werden und die ersten Geschenke gabs auch:








Der Kindergartenrucksack wurde gleich Probegetragen :-)..sie lief an diesem Tag wirklich viel, auch schon an einer Hand:




Dann gings auf in die Wirtschaft, wo die Gäste langsam eintrudelten, sie kamen aus Nah (eine Strasse weiter) und Fern (Oberpfalz), die Familie aus Waldsassen kam mit einem Kleinbus, es war so schön, alle mal wieder zu sehen..

Opa Wolfi hat ein tolles Schild gemalt,


Oma und Opa müssen auch eine Geburtstagsrunde drehen..


noch mehr Geschenke auspacken..und endlich sind die Cousinen und der Cousin da !


Es war so toll wie sie sich gekümmert haben und mit Agnes gespielt haben, sie war auch voll dabei..



Durch den fehlenden Mittagsschlaf war sie ich spätnachmittags ziemlich ko :-)
Das Wetter war traumhaft, wir konnten raus zum Wasserspielplatz,
als alle Gäste weg waren, gings zum Entspannen in die Badewanne und nachdem noch ein letztes Geschenk aufgemacht wurde war das Traumland nicht mehr weit.

Vielen herzlichen Dank für die Glückwünsche, Geschenke, Videobotschaft und Mails,
Agnes hatte soooo viel Spaß !

Sonntag, 19. Oktober 2014

Du brauchst ein Lied das Dich begleitet....

..und ein Herz das für dich schlägt,
brauchst ein Feuer, das dich leitet
und ein Wort, das dich bewegt.

Du brauchst ein Lied, das dich begleitet
Und ein Licht in dunkler Nacht.
Und am Himmel einen Stern,
der über deine Träume wacht.

so heißt ein Lied von Rolf Zuckowski und dieses Lied begleitet uns seit 3 Jahren.

 
Heute vor 3 Jahren hast Du zum ersten Mal das Licht der Welt erblickt. Morgens um 3 Uhr sind wir zum ersten mal ins Krankenhaus, nochmal überprüft ob wir die Schokolade für deinen Papa auch dabei haben, aber wir wurden wieder nach Hause geschickt, ich solle noch ein bisschen schlafen :-)..als ob das möglich gewesen wäre..

Ein paar Stunden später, um 22.33 Uhr  ging es plötzlich ganz schnell. Dein Papa sagt immer ,du bist rausgeschossen wie eine Rakete, ich glaub ganz so schnell war es doch nicht, aber in dem Moment hatte ich grad kein Zeitgefühl mehr.
 
Und dann lagst du da, blinzelnd und neugierig hast du uns angesehen, natürlich das schönste Babymädchen der Welt. (Dein Bruder war der schönste Babyjunge der Welt ;-))


Wir konnten unser Glück kaum fassen. So winzig und zart.
Am nächsten Tag hörten wir zum ersten Mal den Verdacht auf Trisomie21, und wir wussten ganz genau, egal was kommt, wir halten zusammen und werden Dich beschützen.

Und so gibt es ein Lied das Dich begleitet,
ganz viele Herzen die für Dich schlagen, 2 ganz besonders Große,
Feuer das dich leitet und wir immer vorm Erlöschen bewahren,
das Wort LIEBE, das uns alle bewegt,
so viele Lichter die uns dunkle Stunden  erhellt haben, wie zB. unsere Familie und Freunde,
und mit Sicherheit einen leuchtenden, glitzernden Stern der  nicht nur über deine Träume wacht und dich beschützt.

Und jetzt bist Du schon 3 Jahre, wir wünschen Dir ganz viel Spaß heute mit vielen lieben Menschen die den Tag mit Dir verbringen,

Deine Mama und Dein Papa



Samstag, 18. Oktober 2014

Nr.18 von 31for21....Papa-Tochter-Abenteuer..

Heute schreib ich euch mal höchstpersönlich !

Zum ersten Mal war Papa mit mir allein unterwegs. Für Mama ist so ein Ausflug immer stressig mit packen, schauen dass Maya versorgt ist, ob an alles gedacht ist usw, deshalb haben wir sie zuhause gelassen.

Also länger..und zwar einen ganzen Tag und eine ganze Nacht! Wir hatten soviel Spaß, die Fahrt nach Rust in den Europapark dauerte etwas länger weil so viele Autos unterwegs waren, aber ich habe ja mein eigenes Onbord - Entertainment dabei, also Mamas Ipad und Papa hat ganz viel mit mir gesungen.

Als wir endlich da waren, so ca 3,5 Brezeln später, haben wir ein ganz tolles Zimmer bekommen, mit 4 Betten drin:



Ich wusste gar nicht wo ich schlafen soll...Papa auch nicht :-) ..dann gabs erstmal Abendessen:


Nachts hab ich ganz gutgeschlafen, nach dem Aufstehen sind wir gleich zum Frühschwimmen, bevor es leckeres Frühstück gab:


Und dann sind wir den ganzen Tag Zug und Bahn und Feenkarusell und noch viel mehr gefahren:



Dann waren wir nochmal schwimmen, haben uns nochmal gestärkt und sind abends nach Hause gefahren. Das war ein Spaß!


Und ich hab den ganzen Tag nicht geschlafen, auch nicht im Auto, musste doch 3x das Musical von "Die Schöne und das Biest" ansehen..nicht dass Papa sich langweilt ...

schicke Euch allen eine RIESENUMARMUNG,

Eure Agnes


Freitag, 17. Oktober 2014

Nr.17 von 31for21...die Sache mit pinterest...


Einen wunderschönen guten Morgen :-)
Heute war ein laaanger Tag, gestartet sind wir um 9.00 bei der Physio, wir müssen immer genug Zeit einplanen, es gibt immer soviel zu entdecken unterwegs. Angefangen vom Aufzug:

 


 Es ist immer ziemlich schwierig sich vom Spiegel loszureissen und beim Rausfahren NICHT den gelben lauten Notfallknopf zu drücken...

Nach der Krankengymnastik gings zum Großeinkauf fürs Backen, doch zuerst muss immer der Brezelautomat besucht werden. (davon gibts kein Bild weil ich alle Hände brauche um die Einkäufe vom "versehentlichen" Rausfallen aus dem Wagen zu schützen :-)

Wieder Zuhause wurden sämtliche Puppen gründlich gefüttert und untersucht, dann gings zum Mittagschlaf.

Ja..und ähhh..ich hab ja vor kurzem über pinterest geschrieben was es da nicht alles für Bilder von Mottoparties usw gibt und dass man ja alles übertreiben kann..also..ich hab da einiges gesehen was sich in meinem Kopf festgesetzt hat...und deshalb habe ich dann abends das gemacht:







Sophia the first, bzw. bei uns Sofia die Erste/ plötzlich Prinzessin ist ja momentan angesagt und Agnes freut sich auch wenn sie was davon sieht, und so ganz zufällig gibts da gratis Druckvorlagen für Wimpelketten, Naschboxen usw...und es hat Spaß gemacht :-)

In der Zwischenzeit war Agnes mit Papa unterwegs und sie haben mir diese Bilder geschickt:







Ich glaub, sie haben Spaß..komisch wenn es hier ganz ruhig ist und ich freu mich rießig wenn ich sie morgen wieder sehe :-)

Lasst es euch gutgehen

Eure Frau Rumpel


Donnerstag, 16. Oktober 2014

Nr.16 von 31for21...Alles Gute Nadia :-)



Heute kommt ein Geburtstagsgruß von Agnes an ihre Freundin Nadia.

Sie hat Agnes besucht als wir eine Woche nach der Geburt in eine andere Klinik verlegt wurden und auch wenn wir uns nicht oft sehen, sie hat sich einfach in Agnes verliebt :-)




 


 


Deshalb liebe Nadia, alles Liebe und Gute zum Geburtstag, feier gscheit und lass es krachen und vor allem einen guten Neustart für Euch in der neuen "Heimat" ...

 Deine Freundin Agnes mit Familie <3

Mittwoch, 15. Oktober 2014

Nr.15 von 31for21...gestern beim Friseur

Der 15. Blogpost im Oktober, dem Downsyndrom Awarness month...und ich könnte es jetzt wieder chillig machen indem ich euch Bilder vom Friseurbesuch gestern zeige. Agnes konnte kaum mehr aus den Augen sehen, ich trau mich nicht mehr ihr den Pony zu schneiden, also musste die Fachfrau ran:




Feinschliff...solange sie sich im Spiegel sieht ist alles ok :-)

Das war das chillige...aber es ist nicht alles easy peasy, relaxed und sonnenscheinig..Und das liegt eindeutig nicht an Agnes. Ich mache mir Gedanken über die Zukunft, über Situationen die plötzlich eintreten können, über die Gesellschaft, in welche Richtung bewegen wir uns, was wird aus Agnes wenn wir mal nicht mehr sind? Ich hoffe dass ich erst "Halbzeit" habe, dass ich noch lange lebe und Herr Pumpel, der ja einiges jünger ist, braucht sich da noch keine Gedanken machen. Aber was ist wenn wir einen Unfall haben? Wir müssen uns ja jetzt da drüber den Kopf zerbrechen, bevor es zu spät ist. Dann dachte ich, Kindergarten ist kein Problem, da gehts doch nur um zusammen spielen und um soziales Lernen, ich hab vergessen wie schwierig das für manche zu realisieren scheint.
Wir wurden schon vorgewarnt wenn wir auf der Suche nach der richtigen Schule sind.Ist zwar erst in 3 Jahren soweit, aber man sollte schon ein Jahr vorher anfangen, sich die verschiedenen Modelle anzuschauen und Gespräche führen. Und dann kommts wahrscheinlich auch wieder anders als gedacht. 
Was ich momentan telefoniere, meine Ohren glühen schon. Noch ein runder Tisch, noch eine Info, noch ein Protokoll, dann wieder Terminverschiebungen, wieder ein Anruf..ich freue mich wenn endlich alles geklärt ist.
 
Ich würde sie sogerne beschützen, fernhalten von Menschen die in ihrem Sozialverhalten behindert sind. Oder wie nennt man Menschen die nicht fähig sind mit Menschen die anders sind wie sie selber umzugehen? Was kann ich tun um diese Menschen zu erreichen? Wie kann man Menschen sensibilisieren die Scheuklappen aufhaben und nur sich selbst sehen? Puh, ich weiß es nicht..falls jemand eine Idee hat, bitte melden.

Ich jammere nicht, ich hatte heute wieder soviele schöne Momente mit meiner Familie. Das Lachen wenn ich morgens die Tür zu Agnes aufmache, wie sie mir ihre Arme entgegenstreckt, die Art wie sie mit ihren Kuscheltieren umgeht, wie sie mir beim Wäsche sortieren hilft, wie sie sich freut wenn ihr Papa heimkommt und mit ihr auf dem Boden rumtollt und wie sie sich an mich drückt wenn wir eine Gute-Nacht Geschichte vorlesen. Ich sehe in diese frechen, lebhaften, neugierigen Augen voller Liebe und ich bin so dankbar, dass wir sie haben. Und egal was noch auf uns wartet, wir freuen uns drauf :-)
 

 

ich wünsche Euch noch einen schönen Abend,

Eure Frau Rumpel


Dienstag, 14. Oktober 2014

Nr.14 von 31for21....erster Elternabend ...

Heute Abend ist es soweit..der erste Elternabend im Kindergarten. Agnes ist zwar noch nicht in der Gruppe, wenn es klappt starten wir zum 15.November. Die Leiterin hat uns trotzdem eingeladen da es um das ganze Kindergartenjahr geht und der Elternbeirat gewählt wird.

Herr Pumpel ist schon ganz aufgeregt, ist ja sein ALLERERSTER Elternabend :-) Ich hab schon ein bisschen Erfahrung, bei meinem Großen war ich ab dem letzten Kindergartenjahr bis zu seinem Schulabschluss im Elterbeirat, davon 4 Jahre EB-Vorsitzende. Ich fand es toll, hinter die Kulissen zu blicken, Infos schneller zu bekommen und in den verchiedenen Gremien mitzuwirken.Schön fand ich auch die Möglichkeit, so einen Abend zu verkürzen bzw zum richtigen Zeitpunkt zu beenden. Es gibt ja immer Eltern denen noch eine Frage, noch eine Bemerkung oder noch eine Unklarheit unter den Nägeln brannte. Ich lernte jedes Jahr dazu. Bin gespannt wie es sich nach fast 18 Jahren wieder auf den kleinen Stühlchen sitzt.

Gestern bekamen wir auch das Ergebnis der Auslosung aus der KUGEL-Studie in Heidelberg. Eine Gruppe hat einen Intensiv-Termin an einem ganzen Samstag, die andere Gruppe 7 Termine, davon 5 Abende à 2,5h .Wir sind in der 7-Termin-Gruppe, und starten am 6.November.

So, jetzt gehts aber erst zur Logopädin und mit diesem Lied wünschen wir Euch einen schönen Dienstag :


Hier der link für "mobile Endgeräte bei denen das Video nicht funktioniert :-)
Baby Beluga

Dieses Lied spukt seit ein paar Tagen in unseren Köpfen, wir sehen uns grad alle Staffeln von "Full House" an, erinnert ihr Euch?

Montag, 13. Oktober 2014

Nr.13 von 31for21 ...Wochenanfang..

..also auch wieder Alltag und Arbeitsbeginn. Damit ihr mal seht wie bei Agnes ein normaler Arbeitstag aussieht, hier ein paar Bilder:

Früh erstmal Post sortieren,







dann an die richtigen Leute verteilen:
 

schnell zum Mittagsschlaf heimsausen,
 

Nachmittag in der Schule einen Vortrag halten:


 
dann Papa in der Küche Anweisungen geben,
 

und schauen ob Opa auch alle Getränke aufgefüllt hat :


Abends noch schnell Nachtwache halten



bevor es ins Traumland geht ...

 
 
Ganz schön anstrengend ;-)

Wir wünschen Euch einen guten Start mit viel Schwung in die neue Woche,

Eure Frau Rumpel

Sonntag, 12. Oktober 2014

Nr. 12 von 31for21....wie ist das denn mit der Sprache...

Nein, keine theoretische Abhandlung über den "Spracherwerb bei Kindern mit Trisomie 21" :-) Am Anfang hab ich ziemlich viel gelesen und WIR sind dann zu dem Entschluss gekommen, dass wir es auf uns zukommen lassen ;-) Es gibt so viele Therapien wie es Logopäden gibt, Konzepte zum frühen Lesen, das Intensiv-Therapiezentrum in Baiersbronn von Frau Iven, das GuK System, Schau doch meine Hände an usw....

Für uns als Familie passt es nicht, ein streng geregeltes Therapiepensum absolvieren zu müssen, und den Spruch "Gras wächst nicht schneller wenn man daran zieht, aber man kann es düngen" finde ich da schon passender.

Agnes bekam schon von Anfang an Lieder vorgesungen, Geschichten erzählt, Dinge werden benannt wenn man sie sieht oder tut, genauso wie man das mit jedem Kind macht und so wie ich es auch bei meinem Großen gemacht habe.

Das erste Wort das sie sprach war"Aya" (Maya, unsere Katze) gefolgt von  "Ba" (Ball), dann "Haaa" (Haare), "Akn" (Agnes), "Papa" (Papa, Mama, Oma, Opa), "Bau" (Bauch), "Pape" (Puppe) und jetzt "Eis" (ohne Erklärung :-))

Auf "Mama" warte ich wirklich noch, aber ich weiß dass sie mich kennt und mich meint (manchmal).

Seit einiger Zeit merken wir wie sie alle Wörter richtig aufsaugt und erzählt beim Buch anschauen, sie singt mit und benutzt mehr Gebärden wie z.B. für Haus und Dach, malen, waschen, Zähne putzen und ..ja ..Eis..

Wir gehen einmal pro Woche zur Logopädin, das macht ihr total viel Spaß und wir bekommen sehr viel positive Rückmeldung über ihre Fortschritte. Noch mehr Spaß macht ihr singen. Favorit ist "goo" (let it go aus Disneys Frozen bzw. Eiskönigin) , ich hab Hände sogar zwei, auf der grünen Wiese steht ein Karusell und das Krokodil vom Nil. Wir messen die Entfernungen von einem Ort zum anderen nicht mehr in km, sondern in "goo"- Abspielungen :-)...gut dass dieses Lied wirklich nicht anfängt zu nerven.
Aber seht selbst:

video

Habt einen schönen Sonntag und genießt die Zeit miteinander,

Eure Frau Rumpel

Samstag, 11. Oktober 2014

Nr.11 of 31for21...Baustelle Deutschland

Vielleicht fällts ja gar niemandem auf ausser mir dass Nr. 10 fehlt, es hat einfach nicht geklappt. Ich wollte es gnadenlos durchziehen, musste gestern Abend aber kapitulieren. Deshalb jetzt gleich Nr. 11.
Ich möchte Euch eine Sendung wirklich ans Herz legen,  und zwar diese.



Es gibt eine Sendung von Jürgen Becker mit dem Namen Baustelle Deutschland. Gesendet wird aus dem Hotel Franz in Essen, es ist barrierefrei und 50% der Mitarbeiter sind schwerbehindert.

Gäste sind Anna Schaffelhuber die bei den Paralympics in Sochi abgeräumt hat, Florian Sitzmann, der bei einem Unfall beide Beine verlor, Rainer Schmidt, evangelischer Theologe, Olympiasieger im Tischtennis und Kabarettist, Guildo Horn vervollständigt die Runde. Toll fand ich  das Beispiel an dem verdeutlicht wurde dass an unserem Schulsystem etwas geändert werden muss. Erinnert ihr euch noch an den Sportunterricht an der Schule? Alle mussten 1000 Meter laufen und am Ende gab es eine Note vom Lehrer die anhand einer Tabelle nach Zeit berechnet wurde. Ganz egal ob die kleine Helga, der große Fritz, der musikalische Franz oder die moppelige Dörte, egal ob Tobi aus dem Fussballverein oder Andre aus der Kunst-AG, ALLE wurden über die gleiche Tabelle benotet..eigentlich komisch, oder? (Ich zählte übrigens zu den Dörtes ;-))

Das Thema Inklusion und Behinderung ist seit längerem in den Medien vertreten, kaum ein Tag an dem in der Zeitung kein Artikel darüber erscheint. In der Sendung wird das ganze Thema endlich mal mit Humor betrachtet. Vielleicht seht ihr euch die Sendung zusammen mit der Familie an, auch wenn es 1 Stunde dauert und Zeit kostbar ist, aber es lohnt sich. Würde mich freuen, wenn ihr mir sagt wie euch die Sendung gefallen hat!

Einen schönen Wochenendanfang wünscht Euch Eure Frau Rumpel


Donnerstag, 9. Oktober 2014

Nr.9 von 31for21...Wortspielereien oder was gehört auf die "Goldwaage"?

Wir Eltern von Kindern mit Down Syndrom sind fast täglich Kommentaren von anderen Menschen "ausgesetzt" . (ok, ich kann jetzt natürlich nicht für ALLE Eltern sprechen, aber ich kenne doch einige und denen geht es genauso..)

Egal ob beim Einkaufen oder beim Arzt, das Thema DS steht oft im Vordergrund. Natürlich sieht man es Agnes an und wir freuen uns auch wenn wir angesprochen werden, was wir weniger mögen, ist einfach angestarrt zu werden und das Getuschel dabei. Das passiert aber selten und vielleicht wird auch über meine grüne Nase oder was auch immer getuschelt.

Ich habe in den letzten 3 Jahren verschieden Phasen durchlaufen, wenn es um Begrifflichkeiten geht. Das Wort "Mongo", "Mongölchen" oder "mongoloid" wird oft von älteren Menschen verwendet, weil es eben lange Zeit gebräuchlich war. Inzwischen ist dieses Wort aber esetzt durch "Mensch mit Down-Syndrom oder Trisomie21", da die wenigsten Menschen mit DS aus der Mongolei stammen und das 3fache Chromosom viel mehr ausmacht als mandelförmige Augen. Ich stelle mich dann auch nicht hin und sage: das heißt aber... (auch wenns mich zwickt)....weil es nicht abwertend gemeint ist.

Was ich korrigiere ist, wenn Menschen von Krankheit sprechen. Agnes ist nicht krank, sie hat eine Behinderung die man nicht heilen kann.

Was ich auch nicht gerne höre, ist diese Verniedlichung, "Downie". Viele Eltern benutzen dieses Wort wenn sie von ihren Kinder sprechen, aber das heißt für mich, dass man auf EINE Eigenschaft von sich reduziert wird. Ich möchte auch nicht "Brillie" oder "Dickie" genannt werden, oder "Putzfimmeli" oder "Schokoladensüchtelie" oder was auch immer. Viele  denken auch dass es Menschen mit DS nix ausmacht wenn sie so genannt werden, aber es ist noch nicht so lange her als die Redaktion vom OHRENKUSS darüber diskutiert hat und es niemanden gefällt, so genannt zu werden. Ohrenkuss ist eine Zeitschrift von Erwachsenen mit DS, und das ist auch schon das einzige was sie verbindet ;-) ..schaut doch mal rein..

Absolut indiskret finde ich die Frage: "Hab ihr das nicht vorher gewusst?" oder "Muss das in der heutigen Zeit noch sein?" Leider hörte ich das zum ersten Mal in einer Augenarztpraxis und ich war so perplex dass ich nicht wusste, was ich drauf sagen soll.

Aber ich werde milder mit der Zeit und gelassener, meistens ...

Mit folgendem Zitat von Dorothee Zachmann, Autorin ,wünsche ich Euch noch einen schönen Abend,

Eure Frau Rumpel



"Es gibt nicht das Down-Syndrom, wohl aber einzigartige Menschen, die unter anderem mit äußerst unterschiedlicher Ausprägung ihre in allen Farben schillernde Persönlichkeit in die gleiche Form der Behinderung gießen." - Dorothee Zachmann





Mittwoch, 8. Oktober 2014

Nr.8 von 31for21..einfach nur mal chillen...

..das sagt die Oma von Agnes wenn sie ihre Position zum relaxen einnimmt :-)

Und da heute genau der richtige Moment für ein Päuschen ist, gibts einfach ein paar Bilder von Agnes aus ihrem Alltag.

Viel Spass damit!

Hier wird Minnie gefahren:



 Es kann nicht wild genug sein:


 eigentlich malen wir nur auf Papier...


Füttern ist ganz wichtig:
 


Wir legen sehr großen Wert auf musikalische Früherziehung ;-)
 

Jede Prinzessin braucht ein Schloss:


Neueste Errungenschaft : ein Kopfhörer der nur eine bestimmte Lautstärke zulässt (wir haben das dingenspad nr1, da kann man keine maximale Lautstärke einstellen. Es gibt zwar Lautstärke- Apps, aber die laufen auch erst ab iOs 5.+...


 Quatsch machen mit Papa:


und natürlich Eis..
 



Training im Garten:


Ich glaub, E.T. ist wieder gelandet :-)



Wir wünschen Euch einen schönen Feierabend, dunkel ist es ja schon den ganzen Tag bei uns.

Eure Frau Rumpel