Samstag, 26. Oktober 2013

2.Geburtstag von Agnes und noch sooo viel mehr...

Die Zeit vergeht wie im Flug und wenn ich Abends nicht immer so müde wäre gäbe es hier viel mehr zu lesen und zu sehen..

Aber das WICHTIGSTE: Agnes wurde 2 Jahre alt!! Wir haben diesmal Kuchen backen lassen und haben das gemacht, was ihr am Meisten Spaß macht - nämlich ganz viel schwimmen und Kuchen essen :-)


Da leuchteten die Augen :-)



Bei Wasser ist sie kaum zu bremsen..



Das perfekte Frühstück: Milchschnitte, Fruchtzwerge und a bisserl Joghurt ( bitte keine Mails zum Thema gesunde Ernährung..das war nur eine Ausnahme ;-)

Bevor wir entspannen konnten, waren wir in München, Herr Pumpel ist beim 10km Lauf in München mitgelaufen, und das sehr erfolgreich..


..und das Spendenhäuschen haben wir natürlich auch abgegeben! Das war ein Spaß..und ein tolles Gefühl nicht da bleiben zu müssen..

Tja..und dann hat mich diese Woche noch etwas sehr beschäftigt..es wurde mal wieder eine Reportage zum Thema Pränataldiagnostik gesendet.
Es gibt ja mittlerweile diesen PraenaTest, der mittels einer simplen Blutabnahme der Mutter aufzeigen kann, ob eine Trisomie 13,18 oder 21 vorliegt.D.h. es muss keine gefährliche Fruchtwasseruntersuchung mehr gemacht werden. Die Sendung könnt ihr hier ansehen:


Da fallen Sätze wie z.b. von Frau Dr.Christiane Woppen, Vorsitzende vom dt.Ethikrat, das es ja auch gilt, das Leben der Frau zu schützen, und zwar nicht nur im biologischen Sinn sondern vorrangig die persönliche Identigrität und Freiheit der Frau damit diese weiterhin ihr persönliches Leben führen kann.

Eine schwangere Frau sagt, unter einem behinderten Kind würde die ganze Familie leiden usw..

Es wird auch gezeigt, dass nur 4% der Behinderungen vorgeburtlich angelegt sind, die restl. 96% entstehen bei  der Geburt bzw. im Laufe des Lebens. Was macht man z.B. mit seinem Kind das mit 10 Jahren in einen Verkehrsunfall verwickelt wird, dadurch eine Behinderung erhält und dann so gar nicht mehr in das ach so perfekten Leben passt???

Übernimmt man nicht eine gewisse Verantwortung dem Ungeborenen gegenüber wenn man sich als Paar für Kinder entscheidet? Jede Mutter weiss auch dass egal mit welcher "Ausstattung" das Kind zur Welt kommt, das Leben anders wird und irgendwie alles auf dem Kopf steht, oder?

Wieder einmal eine  Bestätigung dafür, dass wir nicht aufhören dürfen, aufzuklären und so normal wie möglich am öffentlichen Leben teil zu nehmen.

Wir hatten eine schöne Begegnung diese Woche bei uns im Ort in der Buchhandlung. Eine ältere Frau kam auf mich zu, sagte mir, wie toll Agnes sei, dass sie so offen und freundlich ist und dass sie nicht verstehen könne,wie manche Frauen sich für einen Abbruch entscheiden. Sie kenne seit über 30 Jahren einen jungen Mann mit Trisomie 21, der Sohn einer Freundin, und der spielt Klavier, ist in seinem Heimatstädtchen voll integriert und er bringe so viel Freude in das Leben vieler Menschen.
Solche Begegnungen tun gut und bringen mich immer zum Strahlen.

..und nicht nur mich ...


Leider mussten wir uns diese Woche von Fridolin verabschieden, vermutlich hat ein Marder von aussen in seinen Käfig gegraben und ihn eine Strasse weiter verschleppt, dort wurde er dann überfahren. Herr Pumpel hat ihn ganz klein vor 16 Jahren bekommen, er fehlt uns und schaut hoffentlich vom Schildkrötenhimmel zu.





Jetzt wünsche ich Euch mit ein schönes Wochenende, vergesst nicht die Uhr eine Stunde zurückzustellen!!

Ich wollte auch gerne ein so schönes Herbstlaubbild machen wie Anja vom Chaoshaus,
aber bei uns versteckte sich leider ein Hundehäufchen (naja so klein war es nicht..) im Laub und wir sind ziemlich schnell heim zur häuslichen Badewanne... 

..deshalb sagen wir Tschüß mit einer Nutella- Session:





Donnerstag, 10. Oktober 2013

Von Riesenbrezen, Hörtests und Spendenhäuschen...

Bei uns fand ja die Cannstatter Wasn statt und natürlich sind auch wir auf einen kurzen Bummel hingefahren. Kurz deswegen, da wir Feiertag hatten, Agnes länger schlief und es schon später Nachmittag war und somit viele Menschen reichlich dem Genuss von Alkohol erlegen waren.Es herrschte irgendwie eine aggressive Stimmung, Gedränge an allen Ecken und somit haben wir uns auf das Wichtigste beschränkt:


Die Riesenbreze :-)

Dann hab ich Euch ja erzählt dass einige Routineuntersuchungen anstehen. Das Thema Einlagen ist (vorerst) erledigt, die ersten Schuhe gekauft:


Am Montag hatten wir den Termin bei der HNO Ärztin zwecks Hörtest. Zuerst wurde der Innendruck des Ohres gemessen, dabei kam schon raus dass die Belüftung zwischen Nase und Ohren nicht richtig funktioniert, das Trommelfell ist nach innen gezogen, wie nach einem Flug. Dann wurde der Hörtest gemacht wie er bei den Neugeborenen durchgeführt wird. Dabei kommt in jedes Ohr nacheinander ein "Stöpsel" und dann kann man messen was im Ohr "ankommt". Bei Agnes kommt nix an. (im U-Heft haben wir 2 Kreuze bei unauffälligem Befund)..hmmm..gut...oder auch nicht..
Schließlich hat man noch einen Hörtest durchgeführt, bei dem Agnes auf einem Stuhl saß, Kuscheltiere (auch Winnie Puuh war dabei) vor sich und jede Menge Lautsprecher um sie herum. Jetzt kamen abwechselnd Geräusche wie Wasserplätschern, Hundegebell, Babygebrabbel oder polnische Musik aus den Lautsprechern und die Assisstentin machte Kreuzchen wann Agnes reagierte. Die polnische Musik gefiel ihr am Besten, sie fing gleich an zu wippen, ansonsten hatte sie wenig Interesse. Nur bei einem Flugzeug zuckte sie kurz zusammen. Da Minirumpel auch noch viel Ohrenschmalz hat, wurde das entfernt und jetzt bekommen wir Hustensaft, Nasentropfen, Nasenspray und Ohrentropfen und haben in 4 Wochen den nächsten Termin. Hörgerät sei noch kein Thema, vielleicht Paukenröhrchen..Ich habe es bisher vermieden im Internet zu recherchieren, ich wart jetzt einfach mal ab...

So, am Samstag gehen wir auf Reisen. Herr Pumpel läuft am Sonntag beim Münchner Marathon den 10 km-Lauf mit und wir feuern ihn an. So können wir am Montag unser gut gefülltes Spendenhäuschen vom Ronald McDonald Haus in München-Großhadern abgeben.





Wir haben selber in dem Ronald McDonald Haus gewohnt, als Agnes am Herz operiert wurde. Das ist so eine tolle Sache dass wir ein Spendenhäuschen mitgenommen haben und bei uns in der Wirtschaft aufgestellt haben. Jetzt sind wir gespannt, wieviel drin ist. Ihr könnt ja mal schätzen :-)

Dann gehts am Montag weiter nach Waldsassen in meine alte Heimat, Oma und Opa und den den Rest der Familie besuchen. Ab Mittwoch sind wir dann in Tirol in einem traumhaften Wellnesshotel. Wir haben nämlich beschlossen, den 2. Geburtstag von Agnes dieses Jahr entspannter zu feiern und werden das  machen, was IHR am meisten Spass macht - schwimmen!

Wir wünschen Euch eine gute Zeit, freuen uns wie immer auf Reaktionen, bis bald,

Eure Frau Rumpel



Mittwoch, 2. Oktober 2013

Das passiert wenn man den ersten Schritt vor dem Zweiten macht....im wahrsten Sinne des Wortes..

Aufregende Tage liegen mal wieder hinter uns. Zum ersten Mal war ich ohne Minirumpel unterwegs, also für länger als 1-2 Stunden, und dann auch noch über Nacht.

Anlass war ein Besuch in meiner "alten" Heimat, der Oberpfalz. Meine Schwestern und ich haben uns schon lange Karten für den "VolksrocknRoller" Andreas Gabalier besorgt. Andreas WER??? Kennt ihr nicht? Ja das hab ich oft gehört in der letzten Zeit. Das ist er :


Ok, ich gebs zu, man erkennt nicht viel, aber schaut doch mal hier, das ist eines meiner absoluten Lieblingslieder..

Während dieses Konzertes in Regensburg, ist was passiert, was ich schon lange nicht mehr kannte: absolutes "Abschalten", an nix denken, keine Listen abhaken, versuchen, Unwichtiges von Wichtigerem zu trennen usw..Und es hat gut getan!

Tja, nun ist aber der Alltag wieder da und gestern hatten wir um 8.00 Uhr morgens einen Termin in Stuttgart bei einer Orthopädin die sich auch auf Kinder spezialisiert hat. Es sind zwar nur knapp 40 km aber um diese Zeit schlägt der Berufsverkehr gnadenlos zu, d.h. Kind wecken und um halb 7 gings los, natürlich nach einem kurzen Boxenstopp in der Bäckerei für eine Brezel.

Kurzer Rückblick: Unsere Physiotherapeutin sagt schon länger, dass wenn Agnes jetzt mehr steht und zum Laufen anfängt, wir natürlich Schuhe brauchen und Einlagen dazu.

Einlagen deswegen weil bei Kindern mit Down Syndrom eine Muskelschwäche und überdehnbare Gelenke typisch sind.

Jetzt gibt es unterschiedliche Meinungen: sensomotorische Einlagen besitzen Druckpunkte welche Signale ans Hirn senden und der Fuss so in eine "richtigere" Form gebracht werden soll (bei Knick-/Senk/ Plattfüsschen), aber es gibt die Erfahrung mit DS Kindern, dass die Signale nicht richtig verarbeitet werden können und sie "dagegen" arbeiten,was Blasen und Schwielen zur Folge hat/haben kann.

Dann gibt es u.a. noch Orthesen, diese stützen den kompletten Fuss bis zum Knie, so wird aber der Fuss daran gehindert, Muskeln aufzubauen und die Knochen wachsen nicht mehr richtig.

Jetzt wurde uns ein Orthopädietechniker empfohlen der viel Erfahrung in diesem Bereich hat.
Wir fuhren hin, Agnes Fuss wurde gescannt und ausgiebig vermessen und begutachtet und man riet uns zu Korklederschaleneinlagen. So wird der Fuss gestützt, das Fussgewölbe gebildet und sie hat noch genug Bewegungsfreiheit um Laufen zu lernen.. Wir brauchten nur noch das Rezept, sind deswegen zum KA, der uns dann zur entgültigen Abklärung nach Stuttgart schickte da er nicht wusste WELCHE Einlagen. So, jetzt sind wir also wieder bei gestern früh :-)

Da ich immer etwas nervös und angespannt bin wenn ich irgendwo zum ersten Mal hingehe, tat ich einiges, um ein entspanntes Autofahren zu fördern..es gab genug Kekse, Brezel und Bilderbücher und natürlich mein Handy mit der Baby-Trommel- App. Agnes liebt es, kann auch Melodie und vorgegeben Rythmus verstellen- und auch die LAUTSTÄRKE! Dieses tat sie, auf Volldröhnung, als Melodie suchte sie sich Hänschen Klein raus und natürlich wurde es von einem kräftigen Beat untermalt. Tja, dann ließ sie das Handy fallen, und zwar zwischen Autotür und Kindersitz, damit ich auch ja nicht ran kam. Ich hoffte drauf dass es irgendwann von selber ausging..nein..tat es nicht..

Irgendwann konnte ich in zweiter Reihe parken, sprang schnell aus dem Auto um das Ding auszuschalten. Rein ins Parkhaus, 30 Minuten das richtige Haus gesucht, (ich mach mir aber wirklich keine Vorwürfe dass mein inneres Navi immer noch nicht besser funktioniert da ein gegenüberliegendes Hotel auch nicht wusste wo die Hausnummer 8 ist und sie mir eine Wegbeschreibung ausdruckten..zwar zu einer anderen Strasse, aber die 8 stimmte)

Ich hab kurz überlegt einfach wieder heim zu fahren, entschied mich aber dann doch fürs Bleiben. Wir betraten die Praxis und danach hatte ich einfach nur noch das Gefühl, ein Panzer überrollt uns Beide.

Die Ärztin riss die Tür auf, stürzte sich auf Agnes mit einer derart lauten und durchdringenden Stimme und wunderte sich warum sie nicht lachte. Dann folgte ein Monolog, der ungefähr so ging:

Warum sind sie hier, ziehen sie das Kind mal aus, sie wissen ja dass die Muskelhypotonie zum KRANKHEITSBILD gehört (DS ist immer noch keine Krankheit! ), dass sie keinen Purzelbaum schlagen darf (wegen oberstem Halswirbel der leicht herausspringen kann) und aufs Trampolin soll sie auch nicht, dann zeigen sie mir mal die Füsse,- ja, das sind ganz normale kindliche Plattfüsse und da brauchen wir jetzt noch KEINE Einlagen, sie kaufen hochgezogene Lauflernschuhe mit verstärkter Ferse und kommen in einem viertel Jahr wieder - Süße, jetzt lach doch mal, nein??, dann halt nicht- und ich mach ihnen noch den Brief an den KA fertig..BUMM, Rums, das wars! Nach 5 Minuten im Wartezimmer standen wir wieder draussen..

Hab dann den Orthopädietechniker angerufen dass er seine Aufzeichnungen wegschmeissen kann, er hats nicht richtig verstanden, aber ich merk mir jetzt eines: Immer erst mal abwarten und nicht "vorarbeiten"..

Zum Schluss noch Agnes erster Lolli:


Sie hat wie immer Spaß, und das ist die Hauptsache :-)

Wünsch Euch einen schönen Feiertag, genießt die Zeit zusammen..

Eure Frau Rumpel