Montag, 23. Dezember 2013

Wanderausstellung von 46plus/ Fotokalender von Conny Wenk



Wir haben es geschafft und die Wanderausstellung vom Verein 46plus aus Stuttgart nach Plüderhausen geholt! Conny Wenk hat letztes Jahr wieder Prominente mit Kindern welche das Down Syndrom haben fotografiert und daraus entstand die Ausstellung.

Darauf zu sehen  sind u.a. Günther Jauch, Dr.Eckhart von Hirschhausen, Sven Hannawald und noch viele mehr!!!

Wir freuen uns schon auf viele interessante Gespräche und Begegnungen die uns erwarten. Eröffnung ist am 04.Februar 2014 um 18.00 Uhr bei uns im Rathaus in Plüderhausen. Ihr seid alle gerne dazu eingeladen, eine Nachricht an uns wäre nett, damit wir auch genug Häppchen haben :-)



So, jetzt aber wünschen wir Euch allen Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr,




Eure Frau Rumpel

Freitag, 20. Dezember 2013

Es ist so still....

..nein eigentlich nicht wirklich..wir haben alle Hände voll zu tun!

Dazu kommt dass Agnes nicht jeden Tag Mittagsschlaf macht und dementsprechend mehr Aufmerksamkeit braucht :-)

Ansonsten ist es wie in jeder Familie vor Weihnachten, Geschenke basteln oder bestellen (selber kaufen ist momentan nicht wirklich lustig, also für Agnes schon, aber ich komme ziemlich schnell ins Schwitzen bei den Meterhohen Türmen aus Spielzeug, engen Gängen und überheizten Läden), Lebkuchen backen, kleine Aufmerksamkeiten für liebe Menschen zusammenstellen, Kalender und Fotobücher gestalten..usw...nicht mal für kreative Weihnachtskarten hat es gereicht.

Aber wir versuchen auch bewusst, Zeit zu finden für ruhige Momente, wie zB der Besuch des Gospelkonzerts von Joy of Gospel bei uns in der Kirche. Das war so toll, Agnes ging mit und hat mit ihren Händen und Armen "gelobpreist", dass es einfach nur schön war.

Dann folgte ein Geburtstag dem anderen, Impftermine, eine Schnupfennase ohne Ende und eine Überraschung: Herr Pumpel nimmt doch am Disney-Marathon in Florida  teil, und wir fahren mit! Jetzt haben wir hier noch einiges zu organisieren, ist ja schon im Januar.

Ein großer Punkt ist der Flug mit Agnes. Bisher hatte sie immer ein Babybett im Flieger, die Sache war erledigt. Jetzt mit 2 Jahren braucht sie einen eigenen Sitzplatz. Vorgesehen ist bei den Fluggesellschaften dass bei Start/Landung dass Kind im sogenannten LOOP Belt angeschnallt wird. (das mussten wir die letzten Male auch schon machen)
Das sieht dann so aus:




Nicht sicher und sitzen bleibt sie schon dreimal nicht. Ausserdem fliegen wir ja ja ein paar Stündchen und dann soll sie einfach so mit Beckengurt angeschnallt werden? Hmmm..Also Internet durchforstet, bei der Fluggesellschaft angerufen, verschiedene Auskünfte erhalten. Wir haben überlegt, den Kindersitz mitzunehmen, dann kann sie auch bequem schlafen. ABER: unserer wiegt ca 10 Kilo, wir müssen mit dem Zug nach Frankfurt, und haben nur 4 Hände. Ausserdem hat er keinen "for use in aircraft" Aufkleber drauf. Den haben nur bestimmte Sitze. Gut, also auf in diverse Babymärkte zum Testen. Ich hatte das Gefühl, wir wären die Ersten die vor diesem Problem stehen. Entweder entwerfen manche selber so einen Aufkleber und pappen den auf einen erschwinglichen leichten Kindersitz oder was auch immer. Die nächste Vorgabe ist nämlich: nicht breiter als 40 cm! Bitte?? Wir fanden keinen Sitz, der so schmal war. Die Verkäuferinnen waren alle überfordert, manche Sitze haben dieses Zertifikat aber auf der Herstellerseite stand davon nix.

Im Kopf hatte ich noch dieses System:

Das ist das cares- Gurtsystem, hat die FAA Zulassung, ist klein und leicht, wird einfach über den Sitz gezogen und dann wie ein Hosenträgergurt angeschnallt.Das wurde jetzt bestellt, habe die Zulassung auch schon vorsichtshalber ausgedruckt, da es wohl Stewardessen/ Stewards gibt, die das nicht haben möchten und das Kind wieder in diesen Loop reinpressen wollen. Bin gespannt...

Da wir das letzte Mal soviel für einen Leihsitz bei der Mietwagenfirma ausgeben mussten, dachten wir, wir holen nach der Ankunft einen neuen aus dem Walmart, den können wie auch für den Rückflug verwenden. Aber das geht auch nicht da amerikanische  Sitze in Deustchland nicht zugelassen sind! Über den Automobil Club bekommen wir jetzt einen umsonst dazu. Sollte das jetzt alles verwirrt klingen, es ist verwirrt! Mir brummt der Schädel...ich werde berichten :-)


Hier noch ein bisschen Weihanchtsstimmung aus dem Rumpelpumpelhaus:



und gewichtelt wurde bei uns auch :-):


Bis zum nächsten Mal, ein Projekt muss ich euch noch vorstellen..später...

Liebe Grüße,

Eure Frau Rumpel

PS: Heute kam der cares Sicherheitsgurt...
anzubringen war er wirklich schnell und einfach, werden dann mal probesitzen nach dem Mittagsschlaf ;-) es ist noch eine DVD dabei.




Mittwoch, 13. November 2013

Wo ist mein Paket mit den EXTRA Nerven????

Ich hab ja mal gelesen, J.K.Rowling hätte ihren ersten Band Harry Potter im Cafe geschrieben, ihr Baby hätte in der Zeit im Wagen geschlafen..kann man so ein dickes Buch an 3 Vormittagen schreiben???


Ich weiß nicht woher der Ausdruck "Cappuccino" Mama kommt...vielleicht hat man, wenn man noch keine Kinder hat, die Vorstellung, dass die lieben Kleinen vergnügt ALLEINE spielen, während man gemütlich auf dem Sofa sitzt, Kaffee schlürft, sich in ein Buch vertieft, kreativ tätig ist oder im Internet surft. Klar, zwischdrin legt man ein paar Kleidungsstücke zusammen, verräumt diese ordentlich im Schrank, geht einkaufen oder saugt mal kurz durch. Aber kein Problem, es sind ja ein paar Sunden bis der Mann aus der Arbeit nach Hause kommt und dieser dann Kind(er) und Haushalt übernimmt :-)

Ungefähr so könnte das aussehen:


Von mir auf dem Sofa gibt es keins, denn...manchmal sieht ein Tag auch so aus:

Um kurz vor 5 höre ich lautes Geschrei aus dem Kinderzimmer, überleg noch kurz ob ich träume, wackel mit Schnuller bewaffnet ans Bett von Minirumpel. Sehe aber ziemlich schnell, dass sie ihren Nachtschlaf schon beendet zu haben glaubt, schleiche mich dennoch wieder raus, brumme Herrn Pumpel an, der zur Arbeit muss und schmeiss mich mit lautem Stöhnen ( wegen Ganzkörpermuskelkater vom Fitness-Studio welches ich 2x pro Woche maulend mit Begeisterung aufsuche) nochmal ins Bett. Bevor ich wieder eindösen kann erinnert mich Agnes daran, dass sie WIRKLICH wach ist. Ich geb ihr eine weitere Puppe ins Bett, die sie noch ein paar Minuten beschäftigt.

Jetzt denke ich dran, dass die Windel vielleicht zu nass ist und beschließe, aufzustehen. Windeln unter Protest gewechselt, Füße ein paar mal in den Brustkorb geschlagen bekommen, Brille runtergefetzt, alles andere vom Wickeltisch auch. Aua, diese doofen Muskeln..bücken ist heut nicht so einfach..

Ok, Frühstück..dazwischen Maya, die auch zu essen bekommt wenn Agnes am Tisch sitzt damit sie die Futter/ Wassernäpfe nicht ausleert. Schnell Brot geschmiert, instant Cappu gemacht, Raubtier gefüttert und dann folgt eigentlich der gemütliche Teil für ca eine halbe Stunde. Sie entdeckt ihre Spielsachen und ist erstmal beschäftigt. Aber nicht immer..heute lief es so ab:

  • schnell zur Toilette gekrabbelt, da Türe offenstand wegen Handtuchwechsel und Damenhygienesachen ausgerräumt und genau inspiziert
  •  
  • ab zur Katzentoilette, Streu ist fast wie Sand, sehr anziehend
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  • beim Kuchenbacken ließ ich sie zusehen, dabei mal schnell das Rezeptheft zerfetzt
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  • hinterher Mülleimer mit Eierschalen in der Küche verteilt
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  • Dreckwäsche ausgeräumt da ich vergessen habe, den Korb in die Badewanne zu stellen 
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  • Kuchen oben zu dunkel, in der Mitte noch weich, aber wir müssen los
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  • mit Verspätung zur Logopädin
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  • falsche Ausfahrt genommen da Minirumpel nach kleinen Knabberbrezeln schrie
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  • fast über den Haufen gefahren worden da ein ausparkender, rückwärtsfahrender Mensch uns nicht gesehen hat
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  • natürlich kein Parkplatz vor der Praxis
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  • 15 Kilo zappelndes Kind mit immer noch muskelkaterschmerzendem Körper in den ersten Stock gehieft
  •  
  • PAUSE
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  •   Rückmeldung der Logopädin: Agnes ist so schmusig heut und lacht immer so viel...
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  • Noch schnell zum Einkaufen, dauerte natürlich zu lange an der Kasse, Unmutsäusserungen, ausser sie wurde von anderen beachtet
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  • Ab nach Hause
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  • während ich meine Schuhe auszog war sie schon am Wassernapf, kleine Überschwemmung, also noch schnell umziehen
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  • Wieder unter Protest Windeln wechseln
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  • Essen, natürlich nicht ohne die Hand darin zu baden
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  • Mittagsschlaf (heute ohne Geschrei)
  •  
  • PAUSE
Ich  brauch auch ein Schreikissen wie Günter Grünwald..Ich liebe meine Kinder, aber ich hätte nur manchmal gerne eine Kiste mit Zusatznerven oder eine Flasche mit Gelassenheit aus der ich manchmal ein "Stamperl" trinken könnte..
 


In diesem Sinne wünsche ich Euch noch einen schönen Tag, starke Nerven und genug Verrücktheit um da durch zu kommen :-)

PS: Agnes 2. Termin bei der HNO war positiv, sie hört sehr gut (hab ich je was anderes behauptet?) und die Blutabnahme haben wir auch schon hinter uns..

Liebe Grüße, Eure Frau Rumpel

Samstag, 26. Oktober 2013

2.Geburtstag von Agnes und noch sooo viel mehr...

Die Zeit vergeht wie im Flug und wenn ich Abends nicht immer so müde wäre gäbe es hier viel mehr zu lesen und zu sehen..

Aber das WICHTIGSTE: Agnes wurde 2 Jahre alt!! Wir haben diesmal Kuchen backen lassen und haben das gemacht, was ihr am Meisten Spaß macht - nämlich ganz viel schwimmen und Kuchen essen :-)


Da leuchteten die Augen :-)



Bei Wasser ist sie kaum zu bremsen..



Das perfekte Frühstück: Milchschnitte, Fruchtzwerge und a bisserl Joghurt ( bitte keine Mails zum Thema gesunde Ernährung..das war nur eine Ausnahme ;-)

Bevor wir entspannen konnten, waren wir in München, Herr Pumpel ist beim 10km Lauf in München mitgelaufen, und das sehr erfolgreich..


..und das Spendenhäuschen haben wir natürlich auch abgegeben! Das war ein Spaß..und ein tolles Gefühl nicht da bleiben zu müssen..

Tja..und dann hat mich diese Woche noch etwas sehr beschäftigt..es wurde mal wieder eine Reportage zum Thema Pränataldiagnostik gesendet.
Es gibt ja mittlerweile diesen PraenaTest, der mittels einer simplen Blutabnahme der Mutter aufzeigen kann, ob eine Trisomie 13,18 oder 21 vorliegt.D.h. es muss keine gefährliche Fruchtwasseruntersuchung mehr gemacht werden. Die Sendung könnt ihr hier ansehen:


Da fallen Sätze wie z.b. von Frau Dr.Christiane Woppen, Vorsitzende vom dt.Ethikrat, das es ja auch gilt, das Leben der Frau zu schützen, und zwar nicht nur im biologischen Sinn sondern vorrangig die persönliche Identigrität und Freiheit der Frau damit diese weiterhin ihr persönliches Leben führen kann.

Eine schwangere Frau sagt, unter einem behinderten Kind würde die ganze Familie leiden usw..

Es wird auch gezeigt, dass nur 4% der Behinderungen vorgeburtlich angelegt sind, die restl. 96% entstehen bei  der Geburt bzw. im Laufe des Lebens. Was macht man z.B. mit seinem Kind das mit 10 Jahren in einen Verkehrsunfall verwickelt wird, dadurch eine Behinderung erhält und dann so gar nicht mehr in das ach so perfekten Leben passt???

Übernimmt man nicht eine gewisse Verantwortung dem Ungeborenen gegenüber wenn man sich als Paar für Kinder entscheidet? Jede Mutter weiss auch dass egal mit welcher "Ausstattung" das Kind zur Welt kommt, das Leben anders wird und irgendwie alles auf dem Kopf steht, oder?

Wieder einmal eine  Bestätigung dafür, dass wir nicht aufhören dürfen, aufzuklären und so normal wie möglich am öffentlichen Leben teil zu nehmen.

Wir hatten eine schöne Begegnung diese Woche bei uns im Ort in der Buchhandlung. Eine ältere Frau kam auf mich zu, sagte mir, wie toll Agnes sei, dass sie so offen und freundlich ist und dass sie nicht verstehen könne,wie manche Frauen sich für einen Abbruch entscheiden. Sie kenne seit über 30 Jahren einen jungen Mann mit Trisomie 21, der Sohn einer Freundin, und der spielt Klavier, ist in seinem Heimatstädtchen voll integriert und er bringe so viel Freude in das Leben vieler Menschen.
Solche Begegnungen tun gut und bringen mich immer zum Strahlen.

..und nicht nur mich ...


Leider mussten wir uns diese Woche von Fridolin verabschieden, vermutlich hat ein Marder von aussen in seinen Käfig gegraben und ihn eine Strasse weiter verschleppt, dort wurde er dann überfahren. Herr Pumpel hat ihn ganz klein vor 16 Jahren bekommen, er fehlt uns und schaut hoffentlich vom Schildkrötenhimmel zu.





Jetzt wünsche ich Euch mit ein schönes Wochenende, vergesst nicht die Uhr eine Stunde zurückzustellen!!

Ich wollte auch gerne ein so schönes Herbstlaubbild machen wie Anja vom Chaoshaus,
aber bei uns versteckte sich leider ein Hundehäufchen (naja so klein war es nicht..) im Laub und wir sind ziemlich schnell heim zur häuslichen Badewanne... 

..deshalb sagen wir Tschüß mit einer Nutella- Session:





Donnerstag, 10. Oktober 2013

Von Riesenbrezen, Hörtests und Spendenhäuschen...

Bei uns fand ja die Cannstatter Wasn statt und natürlich sind auch wir auf einen kurzen Bummel hingefahren. Kurz deswegen, da wir Feiertag hatten, Agnes länger schlief und es schon später Nachmittag war und somit viele Menschen reichlich dem Genuss von Alkohol erlegen waren.Es herrschte irgendwie eine aggressive Stimmung, Gedränge an allen Ecken und somit haben wir uns auf das Wichtigste beschränkt:


Die Riesenbreze :-)

Dann hab ich Euch ja erzählt dass einige Routineuntersuchungen anstehen. Das Thema Einlagen ist (vorerst) erledigt, die ersten Schuhe gekauft:


Am Montag hatten wir den Termin bei der HNO Ärztin zwecks Hörtest. Zuerst wurde der Innendruck des Ohres gemessen, dabei kam schon raus dass die Belüftung zwischen Nase und Ohren nicht richtig funktioniert, das Trommelfell ist nach innen gezogen, wie nach einem Flug. Dann wurde der Hörtest gemacht wie er bei den Neugeborenen durchgeführt wird. Dabei kommt in jedes Ohr nacheinander ein "Stöpsel" und dann kann man messen was im Ohr "ankommt". Bei Agnes kommt nix an. (im U-Heft haben wir 2 Kreuze bei unauffälligem Befund)..hmmm..gut...oder auch nicht..
Schließlich hat man noch einen Hörtest durchgeführt, bei dem Agnes auf einem Stuhl saß, Kuscheltiere (auch Winnie Puuh war dabei) vor sich und jede Menge Lautsprecher um sie herum. Jetzt kamen abwechselnd Geräusche wie Wasserplätschern, Hundegebell, Babygebrabbel oder polnische Musik aus den Lautsprechern und die Assisstentin machte Kreuzchen wann Agnes reagierte. Die polnische Musik gefiel ihr am Besten, sie fing gleich an zu wippen, ansonsten hatte sie wenig Interesse. Nur bei einem Flugzeug zuckte sie kurz zusammen. Da Minirumpel auch noch viel Ohrenschmalz hat, wurde das entfernt und jetzt bekommen wir Hustensaft, Nasentropfen, Nasenspray und Ohrentropfen und haben in 4 Wochen den nächsten Termin. Hörgerät sei noch kein Thema, vielleicht Paukenröhrchen..Ich habe es bisher vermieden im Internet zu recherchieren, ich wart jetzt einfach mal ab...

So, am Samstag gehen wir auf Reisen. Herr Pumpel läuft am Sonntag beim Münchner Marathon den 10 km-Lauf mit und wir feuern ihn an. So können wir am Montag unser gut gefülltes Spendenhäuschen vom Ronald McDonald Haus in München-Großhadern abgeben.





Wir haben selber in dem Ronald McDonald Haus gewohnt, als Agnes am Herz operiert wurde. Das ist so eine tolle Sache dass wir ein Spendenhäuschen mitgenommen haben und bei uns in der Wirtschaft aufgestellt haben. Jetzt sind wir gespannt, wieviel drin ist. Ihr könnt ja mal schätzen :-)

Dann gehts am Montag weiter nach Waldsassen in meine alte Heimat, Oma und Opa und den den Rest der Familie besuchen. Ab Mittwoch sind wir dann in Tirol in einem traumhaften Wellnesshotel. Wir haben nämlich beschlossen, den 2. Geburtstag von Agnes dieses Jahr entspannter zu feiern und werden das  machen, was IHR am meisten Spass macht - schwimmen!

Wir wünschen Euch eine gute Zeit, freuen uns wie immer auf Reaktionen, bis bald,

Eure Frau Rumpel



Mittwoch, 2. Oktober 2013

Das passiert wenn man den ersten Schritt vor dem Zweiten macht....im wahrsten Sinne des Wortes..

Aufregende Tage liegen mal wieder hinter uns. Zum ersten Mal war ich ohne Minirumpel unterwegs, also für länger als 1-2 Stunden, und dann auch noch über Nacht.

Anlass war ein Besuch in meiner "alten" Heimat, der Oberpfalz. Meine Schwestern und ich haben uns schon lange Karten für den "VolksrocknRoller" Andreas Gabalier besorgt. Andreas WER??? Kennt ihr nicht? Ja das hab ich oft gehört in der letzten Zeit. Das ist er :


Ok, ich gebs zu, man erkennt nicht viel, aber schaut doch mal hier, das ist eines meiner absoluten Lieblingslieder..

Während dieses Konzertes in Regensburg, ist was passiert, was ich schon lange nicht mehr kannte: absolutes "Abschalten", an nix denken, keine Listen abhaken, versuchen, Unwichtiges von Wichtigerem zu trennen usw..Und es hat gut getan!

Tja, nun ist aber der Alltag wieder da und gestern hatten wir um 8.00 Uhr morgens einen Termin in Stuttgart bei einer Orthopädin die sich auch auf Kinder spezialisiert hat. Es sind zwar nur knapp 40 km aber um diese Zeit schlägt der Berufsverkehr gnadenlos zu, d.h. Kind wecken und um halb 7 gings los, natürlich nach einem kurzen Boxenstopp in der Bäckerei für eine Brezel.

Kurzer Rückblick: Unsere Physiotherapeutin sagt schon länger, dass wenn Agnes jetzt mehr steht und zum Laufen anfängt, wir natürlich Schuhe brauchen und Einlagen dazu.

Einlagen deswegen weil bei Kindern mit Down Syndrom eine Muskelschwäche und überdehnbare Gelenke typisch sind.

Jetzt gibt es unterschiedliche Meinungen: sensomotorische Einlagen besitzen Druckpunkte welche Signale ans Hirn senden und der Fuss so in eine "richtigere" Form gebracht werden soll (bei Knick-/Senk/ Plattfüsschen), aber es gibt die Erfahrung mit DS Kindern, dass die Signale nicht richtig verarbeitet werden können und sie "dagegen" arbeiten,was Blasen und Schwielen zur Folge hat/haben kann.

Dann gibt es u.a. noch Orthesen, diese stützen den kompletten Fuss bis zum Knie, so wird aber der Fuss daran gehindert, Muskeln aufzubauen und die Knochen wachsen nicht mehr richtig.

Jetzt wurde uns ein Orthopädietechniker empfohlen der viel Erfahrung in diesem Bereich hat.
Wir fuhren hin, Agnes Fuss wurde gescannt und ausgiebig vermessen und begutachtet und man riet uns zu Korklederschaleneinlagen. So wird der Fuss gestützt, das Fussgewölbe gebildet und sie hat noch genug Bewegungsfreiheit um Laufen zu lernen.. Wir brauchten nur noch das Rezept, sind deswegen zum KA, der uns dann zur entgültigen Abklärung nach Stuttgart schickte da er nicht wusste WELCHE Einlagen. So, jetzt sind wir also wieder bei gestern früh :-)

Da ich immer etwas nervös und angespannt bin wenn ich irgendwo zum ersten Mal hingehe, tat ich einiges, um ein entspanntes Autofahren zu fördern..es gab genug Kekse, Brezel und Bilderbücher und natürlich mein Handy mit der Baby-Trommel- App. Agnes liebt es, kann auch Melodie und vorgegeben Rythmus verstellen- und auch die LAUTSTÄRKE! Dieses tat sie, auf Volldröhnung, als Melodie suchte sie sich Hänschen Klein raus und natürlich wurde es von einem kräftigen Beat untermalt. Tja, dann ließ sie das Handy fallen, und zwar zwischen Autotür und Kindersitz, damit ich auch ja nicht ran kam. Ich hoffte drauf dass es irgendwann von selber ausging..nein..tat es nicht..

Irgendwann konnte ich in zweiter Reihe parken, sprang schnell aus dem Auto um das Ding auszuschalten. Rein ins Parkhaus, 30 Minuten das richtige Haus gesucht, (ich mach mir aber wirklich keine Vorwürfe dass mein inneres Navi immer noch nicht besser funktioniert da ein gegenüberliegendes Hotel auch nicht wusste wo die Hausnummer 8 ist und sie mir eine Wegbeschreibung ausdruckten..zwar zu einer anderen Strasse, aber die 8 stimmte)

Ich hab kurz überlegt einfach wieder heim zu fahren, entschied mich aber dann doch fürs Bleiben. Wir betraten die Praxis und danach hatte ich einfach nur noch das Gefühl, ein Panzer überrollt uns Beide.

Die Ärztin riss die Tür auf, stürzte sich auf Agnes mit einer derart lauten und durchdringenden Stimme und wunderte sich warum sie nicht lachte. Dann folgte ein Monolog, der ungefähr so ging:

Warum sind sie hier, ziehen sie das Kind mal aus, sie wissen ja dass die Muskelhypotonie zum KRANKHEITSBILD gehört (DS ist immer noch keine Krankheit! ), dass sie keinen Purzelbaum schlagen darf (wegen oberstem Halswirbel der leicht herausspringen kann) und aufs Trampolin soll sie auch nicht, dann zeigen sie mir mal die Füsse,- ja, das sind ganz normale kindliche Plattfüsse und da brauchen wir jetzt noch KEINE Einlagen, sie kaufen hochgezogene Lauflernschuhe mit verstärkter Ferse und kommen in einem viertel Jahr wieder - Süße, jetzt lach doch mal, nein??, dann halt nicht- und ich mach ihnen noch den Brief an den KA fertig..BUMM, Rums, das wars! Nach 5 Minuten im Wartezimmer standen wir wieder draussen..

Hab dann den Orthopädietechniker angerufen dass er seine Aufzeichnungen wegschmeissen kann, er hats nicht richtig verstanden, aber ich merk mir jetzt eines: Immer erst mal abwarten und nicht "vorarbeiten"..

Zum Schluss noch Agnes erster Lolli:


Sie hat wie immer Spaß, und das ist die Hauptsache :-)

Wünsch Euch einen schönen Feiertag, genießt die Zeit zusammen..

Eure Frau Rumpel

Montag, 23. September 2013

Bei uns wird jetzt auch getripptrappt und zweierlei Marathon..

So, letzte Woche gings nach den Ferien wieder los mit Frühförderung..und Herr Frühförderer meinte es wäre langsam an der Zeit für einen anderen Hochstuhl (wir hatten bisher den Chicco Polly) damit Agnes mehr aktiv sitzt.Für mich ist/war das ja ein Widerspruch, aktiv und sitzen - Agnes ist eh mehr aktiv beim Versuch, auszusteigen als sitzen zu bleiben, aber gut. Empfohlen wird das mehrmals ausgezeichnete und sogar mit einem Kunstpreis dotierte Modell, welches uns schließlich JAHRE begleitet und deshalb den Preis wert sei..und da Herr Pumpel ein Mann schneller Entscheidungen ist, haben wir ihn:


Ihr gefällts, da ihr "Aktionsradius" auf unserem Esstisch jetzt viel größer ist, ist ja schließlich kein Esstischchen mehr dazwischen :-)

So, Herr Frühförderer meinte auch, wir könnten Agnes mal einer Logopädin vorstellen. Bisher haben wir nur Krankengymnastik nach Bobath und unsere KG macht auch Massage nach Castillo. Agnes hat keine Probleme beim Essen bzw Kauen, so reichte das bisher. Aber jetzt  gehts halt um die Sprachförderung. Also ab zum Kinderarzt Rezept holen. Wenn ich schon mal da bin, kann ich ja auch gleich wegen Softschaleneinlagenrezept fragen, welche uns von der KG empfohlen wurden, da Agnes jetzt mehr steht und die ersten Schuhe demnächst anstehen. Einlagen deswegen, da sie wie viele Kinder mit DS Knicksenkfüßchen hat.(Bedingt durch die Muskelhypotonie, sprich Muskelschwäche).

Gut, unser KA würde aber gerne einen Experten zu Rate ziehen und stellt eine  Überweisung für den Orthopäden aus. Und wurde überhaupt schon mal eine "richtige" HNO- Untersuchung gemacht? Nein? Also Überweisung für einen gscheiten HNO- Arzt. Agnes hört eine Stecknadel fallen, ich versuch zB jeden Morgen mich ins Bad zu schleichen damit sie noch a bisserl im Bett spielt, und mit 100%iger Sicherheit ruft sie lautstark nach mir.
Und die letzte Blutabnahme ist auch schon fast ein Jahr her? Die Schilddrüse muss jährlich kontrolliert werden, dann testen wir auch gleich mal auf Zöliakie. Puh, soviele neue Termine. Beim verabschieden weist er uns noch daraufhin, mitte Oktober nach dem Grippe-Impfstoff zu fragen. Je nachdem wie es in den Medien aufgebauscht wird, ist dieser manchmal knapp und Agnes ist Hochrisikopatientin. Okay..das wäre jetzt mal unser "Marathon"..aber klar, was sein muss muss sein.

Mehr Spaß hatte Herr Pumpel gestern in Karlsruhe beim Halbmarathon. Ich hab ihm ein paar Gewinner-Cookies gebacken ;-), sehen a bisserl komisch auf dem Bild aus, aber hmmm..yammie..schmecken wie die vom goldenen M, nur viel besser..




Sind auch das ideale Regenerierungsessen, enthält nur je 1 Tafel weiße,Vollmilch und Zartbitterschokolade :-D

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Donnerstag, 19. September 2013

Hurra, es ist (fast) vollbracht...

unser Blog ist bereit zum "Loslegen". Hat ein bisschen gedauert bis ich alles an Ort und Stelle hatte, wobei es natürlich noch Baustellen gibt, die nach und nach gefüllt werden.

ABER zuerst einmal herzlich Willkommen hier bei uns. Warum denn ein Blog? Gibts da nicht schon sooo viele? Ja, es gibt ganz tolle Blogs von tollen Familien, die auch ein EXTRA Chromosom bei sich haben, also auch ein Kind mit Trisomie 21, besser bekannt als Down-Syndrom. (schaut doch mal an der Seite meine Blogliste). Ich, besser wir, haben auch lange überlegt, ob wir wirklich in der "heutigen gefährlichen Zeit", in der das Internet nix vergisst, Bilder runtergeladen werden und auf anderen Seiten wieder auftauchen oder man von Leuten verbal angegriffen wird, unser Leben ein bisschen öffentlich machen.

..und: Jaaaa!!!

Weil es mir so sehr geholfen hat, nach der Geburt von Agnes von anderen Familien zu lesen, Bilder zu sehen, wie fröhlich Kinder mit DS sind (ich weiß jetzt auch dass sie das nicht immer sind ;-)) und wie "normal" diese Familien doch leben. Dass die Diagnose kein Weltuntergang ist, das unser Leben nicht zu Ende ist, dass es sooo viele Möglichkeiten gibt, um Kinder zu fördern (alles im Rahmen,ich bin noch Mutter und keine Therapeutin)...und dabei hat mir z.B.Conny Wenk geholfen. Sie macht so wunderschöne Bilder, schreibt tolle Bücher,die eigentlich in jedes Wartezimmer eines FA gehören.
Durch ihren Blog bin ich auf Martina gestoßen, die auch tolle Blogs hat und eine facebook-Gruppe gegründet hat, dann gibts die zauberhafte Sontje im Chaoshaus und und und... und deshalb möchte ich auch ein bisschen was zurückgeben.

Ein weiterer Grund ist für mich, dass wir uns gegen die Pränataldiagnostik in der Schwangerschaft entschieden haben und oft gefragt werden warum. Ganz einfach: Es hätte keine Konsequenzen für uns gehabt. Aber für viele  hat die Pränataldiagnostik folgen, nämlich dann, wenn sich herausstellt, dass das Ungeborene Trisomie 21 hat. Leider werden über 90% der Kinder abgetrieben.Und ich bin mir sicher, dass dies manchmal einfach aus Unwissenheit oder mangelnder Aufklärung geschieht. Und dagegen möchten wir etwas tun! Vielleicht findet ja die Eine oder Andere hierher und bemerkt wie "normal" wir doch leben und wie LEBENSWERT jedes Leben ist...