Donnerstag, 26. April 2018

Auf die Plätze, fertig, LOS!!!

Frankfurt, wir kommen ;-) am Samstag findet zum 16. mal das Down- Sportlerfestival statt und wir sind dabei!!!



Ich hab zwar die letzten Jahre immer die tollen Bilder und Berichte gesehen, dachte aber: Hmmm...Frankfurt...ist sooo weit weg...und was machen wir auf einem Sportfestival :-D

Dieses Jahr aber wurden wir so von der Begeisterung der Anderen angesteckt, dass ich Agnes spontan angemeldet habe als die Nummernvergabe eröffnet wurde. Wir starten mit der Nummer 84.

Insgesamt werden 650 Kinder und Jugendliche an den Wettkämpfen teilnehmen. Agnes ist beim 25m Lauf, Weitsprung und Weitwurf dabei. Ausserdem gibt es verschiedene Workshops wie Standard Tanz, Yoga, eine Modenschau, und trommeln ;-) da sind wir dabei...

Damit es jetzt nix so ganz Unbekanntes ist, haben wir uns zum Training von 46plus in Stuttgart angemeldet. Seit 10 Jahren besteht dort die Möglichkeit in Altersgruppen die verschiedenen Disziplinen zu üben:

Bei der Hitze war die wichtigste Disziplin: trinken, trinken, trinken....

 ob es einen Sinn hat dass die komischen orangen Dinger da rumstehen ?


jaja...wärmt ihr euch mal schön auf ....


Es gibt wieder prominente Paten, dieses Jahr sind u.a. Dieter Müller, Timo Wahl, Claudia Salman-Rath, Sebastian Urbanski, Bärbel Schäfer, Peyman Amin, Christian Schenk, Marc Marshall und Motsi Mabuse dabei.  Aber mit Sicherheit werden sie nicht die Hauptrolle an diesem Tag spielen ;-)

Die Taschen sind gepackt, Zeitplan erstellt und die Vorfreude ist rießig. Wir werden endlich ein paar andere Familien treffen die wir bisher nur aus der virtuellen Welt kennen. 

Wer sie anfeuern möchte ist natürlich herzlich willkommen und hier findet ihr noch die offizielle Hymne mit ein paar Eindrücken zum Einstimmen:



Mittwoch, 11. April 2018

Happy Birthday Großer :-)

Manchmal kommt es mir so vor, als hätte ich schon drei Leben hinter mir...so wie heute..ich kann es kaum glauben dass ich heute vor 22!!! Jahren zum ersten mal Mama wurde. ..22 Jahre..wo ist die Zeit nur hin?

Ich war damals knackige 21, ( es hat damals schon in einem oder anderen Gelenk geknackt :-) ), wusste so gar nicht was da auf mich zu kam, hab mich einfach nur gefreut. Da klar war dass ich bei der Geburt alleine sein werde (das ist eine laaaange Geschichte) bin ich davon ausgegangen, dass ich halt mit dem Auto ins Krankenhaus fahren würde, dann sagt die Hebamme : jetzt bitte pressen, und nach ein paar Tagen fahr ich dann wieder heim :-D

Damals gab`s noch nicht diese ganzen Sendungen wie "Hallo Baby" o.ä. und es fehlten diese  Realityshows bei denen man Einblicke bekommt die man manchmal lieber nicht hätte...wenn ich richtig überlege hatten wir da überhaupt schon mehr als drei Programme??

Aber mein Sohn hatte eh andere Pläne. Der errechnete Termin verstrich, sowie 10 weitere Tage. Irgendwann war es der Ärztin zu blöd, und ich bekam die erste Einleitung. daraus wurden dann 3 und nach einer etwas längeren Nacht wurde ein Kaiserschnitt gemacht. Die Hebamme meinte zwar ich soll noch Treppen laufen aber ich war schlecht zu motivieren...es stellte sich dann heraus dass sein Kinn sich in meinem Becken verhakt hatte (zumindest hab ich das so verstanden) und es war wohl eine gute Entscheidung, nicht mehr länger zu warten.

Als ich aufgewacht bin, sah ich dieses Bild vor mir auf dem Nachttisch:


Da war er also, mein Sohn. Ich hatte mir ein paar Namen überlegt, Moritz und Marcel waren in der engeren Auswahl. Als ich ihn das erste mal im Arm hielt war klar: das ist ein Marcel


ich glaub diese Elefantenbettwäsche gibt es immer noch auf den Geburtstationen ;-)

Ja und dann begann das Abenteuer...


erstes Fotoshooting für die Firma von Oma und Opa:


immer ein Strahlen im Gesicht...


..und so haben wir geputzt ...


Ich bin so unglaublich stolz auf ihn, er ist genau richtig, mit dem Herz am richtigen Fleck, einem tollen Humor , (muss er von mir haben :-D) , kein "Mitläufer", voller Emphatie und für Agnes überwindet er sogar seine "Puzzle- Abneigung"...

Marcel, ich wünsch Dir einen tollen Tag, lass Dich gscheit feiern, aber die Hauptsach: Bleib gsund!




Donnerstag, 22. März 2018

6. Herzerltag

Unglaubliche 6 Jahre ist es nun schon her, dass das Herzerl von Agnes repariert wurde.

Vor 6 Jahren um diese Zeit sind wir im Ronald MC Donald Haus in München Großhadern auf- und ab getigert, haben ziemlich viel Süßes gegessen und auf den Anruf gewartet, dass die OP vorbei ist.

Sie hatte einen AVSD (atrioventrikuläre Septumdefekt oder totale AV-Kanal) und die OP dauerte ca 6 Stunden. Das heißt sie bekam eine künstliche Herzklappe und mit einem Patch wurde eine andere Undichtigkeit verschlossen. Der AVSD ist der am häufigsten vorkommende Herzfehler bei Kindern mit Down Syndrom. 



Soweit das medizinische...

Während dieses Aufenthaltes in München erlebte ich so ziemlich die komplette Palette an Gefühlen die man sich vorstellen kann. Von der riesigen Angst um sie als wir sie an der OP Türe abgegeben haben, über den Schock als wir sie zum ersten mal nach der OP wieder gesehen haben, das Glück sie nach ein paar Tagen wieder Lächeln zu sehen... deshalb werde ich diese Zeit niemals vergessen.

Heute erinnert nur noch ihre Narbe über das komplette Brustbein an die OP, der Brustkorb ist inzwischen fast flach zusammen gewachsen ( die ersten Monate stand er noch spitz nach oben) und wir haben nur noch jährliche Kontrollen bei unserem Kinderkardiologen. Da ist sie schon ein richtiger Profi was die Untersuchungen angeht wie Ultraschall und EKG.

Vor ein paar Tagen habe ich dieses süße Video gefunden. Ein Mädchen singt für ihren Bruder mit DS das Lied "You are my sunshine" und er singt mit. Ich habe Agnes das Lied oft vorgesungen. Als sie extubiert werden sollte (also weg von der künstlichen Beatmung) hat sie sich gewehrt. Aber als sie das Lied hörte beruhigte sie sich. Ich weiß noch wie der Arzt sagte: Hören sie nicht auf zu singen :-D 

Von Agnes selber höre ich inzwischen öfter: MAMA!! NIT SINGA !!!




Wenn ihr was Gutes tun wollt, dann werft euer Kleingeld gerne in die Häuschen bei MC Donalds ;-)

Die Ronald MC Donald Häuser sind wirklich eine tolle Einrichtung, die es Eltern von schwerkranken Kindern ermöglicht, in der Nähe zu sein und mal Abstand vom Klinikalltag zu bekommen. Es werden auch andere Sachen benötigt, schaut doch mal hier  ;-) Ohne die vielen ehrenamtlichen Helfer wäre  es nicht möglich, was da alles angeboten wird. So bereiten manche ein Frühstück, bieten Massagen an usw..Vielen herzlichen Dank dass es solche Menschen gibt!!!


Dienstag, 20. März 2018

Welt Down Syndrom Tag 2018

Vor sieben Jahren hatte ich keine Ahnung, was der Welt Down Syndrom Tag, kurz WDST oder international WDSD (World Down Syndrome Day), oder überhaupt DAS Down Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, bedeutet.




Jetzt hab ich in den letzten 6,5 Jahren ziemlich viel dazu gelernt, ich will nicht behaupten, Expertin zu sein, aber für eine Facharbeit würde es schon reichen ;-)

Warum wird heute gefeiert ? Der 21.3. passt deshalb wie die Faust aufs Auge, da bei Menschen mit DS das 21. Chromosom 3fach statt nur doppelt vorhanden ist. Und dieses winzige Chromosömchen kann doch so einige Auswirkungen haben.


Vor allem gibt es nicht DAS Down Syndrom, sondern jeder Mensch mit DS ist anders.

Es gibt auch keinen messbaren "Grad" vom Down Syndrom, man kann nicht vorhersehen wie sich Agnes entwickelt. 

Genauso wenig habe ich in der Schwangerschaft geraucht, getrunken ( alles außer Alkohol schon :-))
oder sonstige Drogen konsumiert. Mit 35 zählt man zwar schon zu den Spätgebärenden, aber ich würde das jetzt nicht als außergewöhnlich ansehen.

Und warum feiert man heute den Welt Down Syndrom Tag ?

Wir möchten das Down Syndrom in den Focus rücken, es soll normal sein, dass man verschieden ist, es sollte nicht mehr verurteilt werden welches Leben wertvoll ist und welches nicht. Werdende Eltern sollten nicht mehr diesem Druck von pränatalen Untersuchungen ausgesetzt werden. 
Jeder Mensch hat so viel zu geben. 

Agnes z.B. ist so emphatisch, sensibel, offen für andere Menschen, hilfsbereit, witzig..sie bringt Menschen zum Lächeln die zuerst nur skeptisch schauen, sie zeigt mir das Leben von einer anderen Seite.

Ob ihr temporärer Dickkopf, die "aus-heiterem-Himmel-wechselnde-Stimmung" und ihr vehementes "Draufbestehen" auf Ritualen  auf das Extra Chromosom zurück zuführen sind...hmmm...wahrscheinlich...vielleicht...

Ihr angeborener Herzfehler der mit 5 Monaten in München erfolgreich operiert wurde, ihr Dauerschnupfen im Winter, die sprachliche, geistige und motorische Entwicklungsverzögerung gehören auf alle Fälle zu den Symptomen des DS. 

Ich freu mich jetzt schon auf die verschiedenen Aktionen zum WDST:

uvm...

In den Schorndorfer Nachrichten erscheint heute dieser Artikel:


Und ein kleines Minifilmchen gibts auch ;-) :



Viel Spaß dabei und schön, dass ihr da seid !!!

Montag, 19. März 2018

Kurztrip nach München ...

Vor kurzem haben wir von einer Aktion des  Sea Life München erfahren.

Anlässlich des Welt Downsyndrom Tages am 21.3. laden sie den ganzen Monat März Kinder mit DS und ihre Familien in Zusammenarbeit mit der karitativen Einrichtung "Merlins Zauberstab" zu einem kostenlosen Besuch ein. Es gibt ja mehrere Standorte vom Sea Life, u.a. in Konstanz. Das habe ich mit meinem Großen schon besucht.

Jetzt ist München nicht wirklich um die Ecke, aber für mich als leidenschaftliche Autofahrerin auch keine "Weltreise" . Außerdem war die letzte Zeit voll mit Terminen (halbjährliche Blutabnahme, Termine wegen Schulanmeldung usw.), es stehen auch noch einige an und deshalb dachte ich, wir gönnen uns ein ganzes Wochenende in der bayrischen Hauptstadt, und die Therme in Erding hat mich schon lange mal gereizt. Gedacht, getan ;-)

Das Packen geht bei uns immer schneller, ich beschränke mich inzwischen auf das wirklich notwendigste damit ich es gut tragen kann :-D Ich hatte aber natürlich mein kleines "Helferlein" dabei :


Meine Erholung beginnt immer dann wenn ich auf der Autobahn freie Fahrt hab. Agnes macht Autofahren auch nix aus, sie hat ja ihr eigenes "Entertainment System" an Board, einen tragbaren DVD Player.

Das Sea Life befindet sich im Olympia Park, leider war es ziemlich kalt und zugig, so sind wir schnurstracks zum Eingang. Wir bekamen noch einen Gutschein für ein Fotopaket samt Schlüsselanhänger und Magnete ausgehändigt.

Es war zu erwarten dass es voll werden würde, deshalb wollte Agnes nicht sehr lange im Aquarium bleiben. Ihr haben mehr die Leuchtkästen neben den Aquarein gefallen:





Es war leider schon sehr voll und Agnes hat eigentlich nur Beine gesehen. In einem kleinen Raum haben wir einen Sitzplatz ergattert und die Fische sind um uns herum geschwommen.


Im Shop durften wir dann noch unser Fotopaket abholen, zum Zeigen ist es allerdings nicht gedacht...mein "Sonnenscheinchen" hatte sich in ein "Gewitterwölckchen" verwandelt und hatte so gar keine Lust auf ein Foto :-D

Wir hatten seit dem Frühstück nichts mehr gegessen und da traf es sich gut, dass fast gegenüber ein Pizza Hut war. Vor uns war eine kleine Schlange, ich hab noch überlegt ob wir stehen bleiben sollen, da durften 5 Familien vor uns auf einmal rein und wir standen schon vor der roten "Einlasslinie".
Kurz darauf hatten wir die Qual der Wahl:


Am Nebentisch saß eine Familie aus Passau, die uns fragte ob es uns auch zu voll war im Sea Life. Wir kamen durch meinen Dialekt dann schnell ins Gespräch und dann hat Agnes übernommen ;-)
Am Anfang bemerkte ich noch diese Unsicherheit ihr gegenüber, aber die Kinder haben sich gleich verstanden. So kamen dann ein paar Fragen zum Down Syndrom, was wir hier noch so in München machen usw..Ich hab von unseren Plänen erzählt, am nächsten Tag in die Therme Erding zu gehen und wir wurden vorgewarnt. Es sei dort immer recht voll.

Über Nacht hatte es ordentlich geschneit, so mussten wir erst mal das Auto frei schaufeln. Aber durch ein reichliches und sehr vitaminhaltiges Frühstück waren wir gut gestärkt. (Ich liebe diese ganzen frisch gepressten Säfte und essfertig aufgeschnittenes Obst, es gab sogar Erdbeersaft!)

Wir waren früh dran so dass die Menschen noch überschaubar waren. Alleine die Eingangshalle ist gigantisch! Ich kam mir vor wie am Flughafen. Die Therme Erding ist die größte Therme weltweit, aber sehr gut strukuriert. 

Wir hatten einen Spind gleich neben einer sehr geräumigen Familienumkleide, ratz fatz waren wir umgezogen und in der Dusche. Wir staunten nicht schlecht als wir das rießige Becken sahen. Und dann die Wassertemperatur - ein Traum!


 Das Wellenbecken ist 50 Minuten in Berieb, dann sind 10 Minuten Pause, scho gehts weiter..

  Der Strömungskanal hat ihr auch sehr gut gefallen, die Grotte zum rein schwimmen und diverse Sprudel. Sie hat so einige zum Lächeln gebracht als sie in ihrem Schwimmreifen zum "Drehmaraton" ansetzte. Sie vergisst dann alles um sich herum, singt und dreht sich im Wasser...sehr entspannend für mich...

Hier plant sie glaub schon den nächsten Besuch:


 Nach über 5! Stunden im Wasser bis auf eine kleine Pause war sie dann ko...die paar Meter zum Ausgang haben wir mit viel zureden mit Ach und Krach geschafft.
Erkennt ihr sie ganz hinten links ?

 Als wir gestern Abend wieder zuhause waren, sah sie mich strahlend an und erzählte mir mit Hilfe des Prospekts wo wir überall waren. Für mich war das Wochenende so eine Art "Generalprobe" für unseren Pfingsturlaub. Ich hab mich ja bis letztes Jahr ziemlich schwer getan, unter vielen Menschen zu sein, an unbekannte Orte zu gehen, und vor allem alleine...das hat sich doch sehr geändert, ich traue mir viel mehr zu und da ich mich mit niemanden absprechen muss, kann ich auch die Pläne ändern wenn es zuviel wird oder einfach nicht passt.

Agnes ist ja schon ein kleiner Wirbelwind, mit eigenem Kopf der oft nicht dahin möchte wo ich gerne sein möchte. Unter Zeitdruck sollte ich nicht sein. Was schwierig ist, sind die nicht absperrbaren Hotelzimmer. Man kann zwar von innen abschließen so dass man von aussen nicht herein kann, aber von innen entsperrt man die Türe sobald man die Klinke nach unten drückt. Also mal schnell aufs "Klo" ist nicht...

Nachts baue ich dann ein paar Hindernisse vor die Tür, bzw ums Bett, ausserdem hab ich einen leichten Schlaf, ich hör manchmal Flöhe husten. Von Vorteil ist auch, dass wenn sie schläft, dann schläft sie. Eigentlich wollte ich noch a bisserl den Florian Silbereisen (ja ich bekenne mich - ich mag Schlager :-D ) schaun, aber ich bin dann auch sehr schnell eingeschlafen.  Um so fitter waren wir am nöchsten Morgen.

Für mich war es ein sehr schönes Wochenende, teils auch sehr emotional, da vor fast genau 6 Jahren die große Herz OP in München statt fand. Viele Erinnerungen kamen hoch, aber inzwischen bin ich dafür dankbar, was ich schon alles durch bzw mit Agnes erleben durfte. Jetzt sind die Energiespeicher wieder aufgefüllt für die nächste Runde im Alltag 2.0. Schritt für Schritt meistern wir auch das was in nächster Zeit noch zu bewältigen ist..wird schon mal wieder ruhiger werden ...





....aber erst kommt noch der Welt Down Syndrom Tag übermorgen ;-)









50 Mütter, 50 Kinder, eine winzige Gemeinsamkeit...

Kurz nach der Geburt von Agnes vor über 6 Jahren musste ich zum Hausarzt. Ich hab damals nicht wirklich glücklich ausgesehen, ich steckte noch mitten im "schwarzen Loch" der Diagnose Down Syndrom, war voller Sorge was das bedeutet und ob die Herz OP gut verlaufen wird.

Ich werde es nie vergessen, als mich die Sprechstundenhilfe ansprach und mir erzählte, dass sie auch eine Bekannte habe die ein Kind mit DS habe und sie so glücklich ist. Sie sagte zu mir: "Wissen sie, meine Bekannte schwärmt so von ihrem Kind, man könnte meinen, das  Kind ist etwas Besonderes, als hätte ihr nichts Besseres passieren können, und dieses Kind ist mittlerweile erwachsen, sie weiß also wovon sie redet."

So richtig verstehen konnte ich es damals nicht. Jetzt nach über 6 Jahren, weiß ich wovon sie redet. Es ist schwer in Worte zu fassen. Deshalb muss ich  Euch unbedingt dieses Video zeigen, es ist so berührend und voller Gefühl :


50 Mütter aus England haben anlässlich des Welt Down Syndrom Tages 2018 dieses Video im Carpool Karaoke Style zu Christina Perris Lied "A thousand years" mit Makaton Zeichen gedreht.

Inzwischen hat es sich schon so verbreitet dass in USA die Nachrichtensender darüber berichten.

Ich habe es Agnes gezeigt und mir kamen wirklich Tränen in die Augen. Sie hat angefangen die Zeichen mitzumachen und wollte es nochmal ansehen.

Erst jetzt am Wochenende habe ich wieder erleben dürfen wie sie andere Menschen zum Lächeln bringt...und es ist ganz bestimmt kein Mitleids- Lächeln..Bericht folgt ;-)

Dienstag, 13. Februar 2018

The lucky few tattoo

Seit ein paar Wochen hört man immer öfter von "the lucky few" bzw vom "lucky few tattoo", zumindest auf Instagram. Bei dem Wort "Tattoo" werde ich sowie so immer hellhörig und so hab ich mal recherchiert was es damit auf sich hat.

Mica May, eine Designerin aus Austin / Texas,  selbst Mama von 3 Kindern, darunter ein Sohn mit Down Syndrom, wachte eines Morgens auf und hatte geträumt, sie hätte ein Tattoo mit 3 Pfeilen. Auf einem  Downsyndrom Treffen kam sie mit anderen ins Gespräch, wie schön es ist, wenn man sich "vernetzten" kann, austauschen, dass man sich gegenseitig unterstützt usw. und dass die Gemeinschaft von Eltern mit Kindern die ein extra Chromosom haben schon etwas Besonderes ist. 

Ok, nur weil man jetzt diese eine Gemeinsamkeit hat versteht man sich nicht automatisch mit allen anderen Leuten, aber ich habe es selbst schon oft erlebt dass da irgendwie eine Verbindung besteht und man schnell ins Gespräch kommt. Dann tauscht man witzige Ereignisse aus und lacht gemeinsam. Ich bin früher wahrscheinlich oft an Menschen mit DS vorbei gelaufen, inzwischen hab ich glaub da eine ziemlich feine Antenne :-D 

Zurück zu Mica...die anderen griffen ihren Traum mit den Pfeilen sofort auf und meinten, das ist doch perfekt! Die 3 Pfeile stehen für die drei 21er Chromosomen, die Pfeile zeigen vom Körper weg und symbolisieren, dass man immer weiter nach vorne geht, sich erhebt und stärker wird nachdem es einen zuerst zurück geworfen hat, bis man gemerkt hat dass alles überhaupt nicht schlimm ist und man sogar Neues entdecken kann. "The lucky few" heißt ja übersetzt: "die wenigen Glücklichen", Hintergrund ist, dass immer weniger Babys mit Trisomie 21 auf die Welt kommen dürfen, ich hab ja schon mal über die Pränataldiagnostik geschrieben...



Das ist Mica (links) mit 2 Freundinnen...


Jetzt hat sich ein richtiger Tribe entwickelt, hunderte Menschen, nicht nur Eltern, auch Großeltern, Geschwister usw lassen sich dieses Tattoo stechen. Auf Instagram könnt ihr unter dem Hashtag #theluckyfewtattoo alle Variationen bestaunen. Es werden richtige Tattoopartys gefeiert ;-)

Und hier seht ihr meins ;-):


Für mich hat das Tattoo aber nicht nur wegen Agnes eine Bedeutung, ich sehe in den Pfeilen meine beiden Kinder und mich, wie jeder einzelne von uns sein Leben lebt (mein Sohn ist so ehrgeizig und gradlinig), auf ganz unterschiedliche Weise, aber trotzdem verbunden, ich würde mal sagen, am Meisten durch unseren Humor :-D