Freitag, 18. Mai 2018

Disneyland, wir kommen ;-)

Es wird langsam Zeit mal wieder a bisserl Pixie Dust einzusammeln :-D



Als ich Anfang des Jahres eine Anzeige sah dass das Disneyland Paris dieses Jahr 25 Jähriges feiert, kam ich ins Überlegen...genau damals vor 25 Jahren war ich das erste Mal dort, ca 1 Jahr später nochmal mit dem Kreisjugendring. Lange überlegt hab ich nicht, lieber gleich gebucht und den Spezialrabatt mitgenommen. Dachte ja, bis Pfingsten ist es noch EWIG hin...

Und jetzt ist es schon soweit...AAAAAAHHHHHH!!!!! Ich bin so gespannt, es sind 630 km zu fahren, wir starten am Sonntag, übernachten 1x in einem Hotel in der Nähe (mit Pool zum Erfrischen nach der langen Fahrt) und wechseln am Montag früh ins Disney Hotel Santa Fe welches als Thema Cars hat.




Von dort aus gibt es alle 12 Minuten einen Bus Shuttle zu den beiden Disney Parks. Es wurde natürlich viel gebaut in den letzten Jahren. Ich freu mich am Meisten auf "Small World" und die Paraden, auf viele Begegnungen und Spaß...

Wir haben den Tip bekommen als erstes zur Town Hall zu gehen, dort gibt es auch eine "priority card" wie in den USA, d.h wir müssen nicht lange anstehen bzw bekommen eine Zeit gesagt wann wir gleich rein kommen, wir dürfen auf einen speziellen Platz für die Parade usw...

Das Auto wurde nochmal durchgecheckt, ich hab mir ein "Beepandgo" besorgt, damit komme ich ohne anzuhalten durch die Mautstellen. Ohhh..ist das aufregend ...

Wir werden mit Sicherheit viele Bilder machen, ihr könnt ja mal auf Instagram schauen, hier wird es aber natürlich auch was zu sehen geben.

Ich wünsch Euch schöne Pfingsten, wenn ihr wegfahrt viel Spaß und kommt gsund wieder ;-)




Dienstag, 1. Mai 2018

Deutsches Down Sportlerfestival Frankfurt...

...und wir waren dabei :-)

Ich bin immer noch sprachlos und es ist kaum in Worte zu fassen was wir erlebt haben und wie die Stimmung war...Ich versuch es trotzdem ;-)

Freitag nachmittag sind wir leider in den Berufsverkehr geraten und so haben wir knappe 4 Stunden nach Frankfurt gebraucht. Jetzt liebe ich zwar Auto fahren, aber Großstadtverkehr ist jetzt nicht so unbedingt meins. So standen wir dann auch plötzlich in einem Parkhaus statt in die Strasse vom Hotel eingebogen zu sein. Muss wohl an den vielen Baustellen liegen :-D

Wir haben aber dann doch noch hingefunden, nach einem kurzen Check in sind wir ins Meatpackers, einem amerikanischen Restaurant, wo wir mit ca 10 anderen Familien verabredet waren. Es war schon toll, die Menschen mal live zu erleben, die man sonst nur aus dem Internet kennt. So richtig zum Essen sind wir nicht gekommen, Agnes hatte viel Spass mit den anderen Kindern und es war schön zu sehen, wie sich untereinander verstehen. Zurück im Hotel sind wir trotz Aufregung doch schnell eingeschlafen.

Am nächsten Morgen waren wir mit bei den Ersten, die am Sportzentrum Kalbach ankamen, so ergatterten wir einen Parkplatz auf dem Gelände und mussten bei der Startnummernausgabe nicht warten. Agnes hatte die Nummer 84, sie packte auch gleich ihr Teilnehmerpäckchen aus und genoß ihr zweites Frühstück.


 da wurde noch vorbereitet:

 erstmal auspacken und T-Shirt präparieren mit Startnummer :


hier haben wir schon mal das Anfeuern geübt ;-)

 wo "Maskottchen" sind ist Agnes nicht weit...



zwischendurch mal umdekorieren... 


Und dann ging`s los...Aufstellung nach Alter, jede Gruppe hatte eine andere Farbe, Marc Marshall stimmte die Hymne "Das ist unser Tag"an und wir zogen gemeinsam in die Halle ein..und da wars dann auch vorbei mit meiner Fassung. Ich war so gerührt von der Stimmung, um mich herum sah ich nur lachende Gesichter und feuchte Augen...einfach nur Wahnsinn!!! In der ARD Mediathek ist ein kleiner Bericht, da könnt ihr mal reinschnuppern.

Dann starteten die Wettkämpfe. Agnes trat zum 25m Lauf, Weitwurf und Weitsprung an:


  Vom Lauf hab ich leider keine Bilder oder Video, im Training war es so dass sie ohne mich nicht laufen wollte. Also stand ich am Start hinter ihr. Jetzt legte sie aber so einen Sprint hin dass ich kaum hinterher kam und den Zieleinlauf nur von hinten sah. Nächstes Jahr machen wir das anders :-D
Im Ziel wartete bereits Andre Gatzke der das Festival moderierte. Auf dem Bild seht ihr ihn mit Peyman Amin der wieder einen Modenschau Workshop anbot:


Sie bekam einen lachenden Smiley auf ihre Startnummer dass sie gelaufen ist und war sooo stolz.

Nachmittag waren wir noch beim Trommel Workshop, und auch den kann ich nur empfehlen ;-) :

Dazu müsst ihr euch den Song "We will rock you" dazudenken...

Zwischendrin hat sie andere zum tanzen aufgefordert, zu Dehnübungen motiviert und wir konnten mit dem ein - oder anderen "Promiblogger" ein paar Worte wechseln. Wir haben z.B Martina von Jolinas Welt mal live gesehen und auch Anja von Sontjes Chaoshaus, ich hab leider zu spät gesehen dass ich ihr ins Video quatsch :-D

Thorsten von Trisomie21.net  
durften wir auch kennen lernen, von ihm sind nicht nur die tollen Poster für den Weltdownsyndromtag 2018, er hat auch einen eigenen Blog, war mit seiner Familie vor kurzem in Brüssel eingeladen um ein Ausstellung zum Thema DS im Europäischen Parlament mit zu eröffnen.

Auch toll war die Begegnung mit Mareike Fuisz, sie hat den ersten Downsyndrom Online Kongress auf die Beine gestellt und sie hat noch großes vor...

 


 Und zum Schluss gabs natürlich noch die Medaille...sie hat sie heute überall mit hin genommen und stolz gezeigt:



  Am nächsten Tag haben wir uns noch mit anderen zum Brunchen getroffen und das Wochende ausklingen lassen:



Ich hoffe ich konnte Euch ein bisschen mitnehmen und ein klitzekleines bisschen von der Stimmung vermitteln. Eins ist ganz klar, nächstes Jahr am 27.4.2019 sind wir wieder am Start wenn es heißt:

" das ist unser Tag "











Donnerstag, 26. April 2018

Auf die Plätze, fertig, LOS!!!

Frankfurt, wir kommen ;-) am Samstag findet zum 16. mal das Down- Sportlerfestival statt und wir sind dabei!!!



Ich hab zwar die letzten Jahre immer die tollen Bilder und Berichte gesehen, dachte aber: Hmmm...Frankfurt...ist sooo weit weg...und was machen wir auf einem Sportfestival :-D

Dieses Jahr aber wurden wir so von der Begeisterung der Anderen angesteckt, dass ich Agnes spontan angemeldet habe als die Nummernvergabe eröffnet wurde. Wir starten mit der Nummer 84.

Insgesamt werden 650 Kinder und Jugendliche an den Wettkämpfen teilnehmen. Agnes ist beim 25m Lauf, Weitsprung und Weitwurf dabei. Ausserdem gibt es verschiedene Workshops wie Standard Tanz, Yoga, eine Modenschau, und trommeln ;-) da sind wir dabei...

Damit es jetzt nix so ganz Unbekanntes ist, haben wir uns zum Training von 46plus in Stuttgart angemeldet. Seit 10 Jahren besteht dort die Möglichkeit in Altersgruppen die verschiedenen Disziplinen zu üben:

Bei der Hitze war die wichtigste Disziplin: trinken, trinken, trinken....

 ob es einen Sinn hat dass die komischen orangen Dinger da rumstehen ?


jaja...wärmt ihr euch mal schön auf ....


Es gibt wieder prominente Paten, dieses Jahr sind u.a. Dieter Müller, Timo Wahl, Claudia Salman-Rath, Sebastian Urbanski, Bärbel Schäfer, Peyman Amin, Christian Schenk, Marc Marshall und Motsi Mabuse dabei.  Aber mit Sicherheit werden sie nicht die Hauptrolle an diesem Tag spielen ;-)

Die Taschen sind gepackt, Zeitplan erstellt und die Vorfreude ist rießig. Wir werden endlich ein paar andere Familien treffen die wir bisher nur aus der virtuellen Welt kennen. 

Wer sie anfeuern möchte ist natürlich herzlich willkommen und hier findet ihr noch die offizielle Hymne mit ein paar Eindrücken zum Einstimmen:



Mittwoch, 11. April 2018

Happy Birthday Großer :-)

Manchmal kommt es mir so vor, als hätte ich schon drei Leben hinter mir...so wie heute..ich kann es kaum glauben dass ich heute vor 22!!! Jahren zum ersten mal Mama wurde. ..22 Jahre..wo ist die Zeit nur hin?

Ich war damals knackige 21, ( es hat damals schon in einem oder anderen Gelenk geknackt :-) ), wusste so gar nicht was da auf mich zu kam, hab mich einfach nur gefreut. Da klar war dass ich bei der Geburt alleine sein werde (das ist eine laaaange Geschichte) bin ich davon ausgegangen, dass ich halt mit dem Auto ins Krankenhaus fahren würde, dann sagt die Hebamme : jetzt bitte pressen, und nach ein paar Tagen fahr ich dann wieder heim :-D

Damals gab`s noch nicht diese ganzen Sendungen wie "Hallo Baby" o.ä. und es fehlten diese  Realityshows bei denen man Einblicke bekommt die man manchmal lieber nicht hätte...wenn ich richtig überlege hatten wir da überhaupt schon mehr als drei Programme??

Aber mein Sohn hatte eh andere Pläne. Der errechnete Termin verstrich, sowie 10 weitere Tage. Irgendwann war es der Ärztin zu blöd, und ich bekam die erste Einleitung. daraus wurden dann 3 und nach einer etwas längeren Nacht wurde ein Kaiserschnitt gemacht. Die Hebamme meinte zwar ich soll noch Treppen laufen aber ich war schlecht zu motivieren...es stellte sich dann heraus dass sein Kinn sich in meinem Becken verhakt hatte (zumindest hab ich das so verstanden) und es war wohl eine gute Entscheidung, nicht mehr länger zu warten.

Als ich aufgewacht bin, sah ich dieses Bild vor mir auf dem Nachttisch:


Da war er also, mein Sohn. Ich hatte mir ein paar Namen überlegt, Moritz und Marcel waren in der engeren Auswahl. Als ich ihn das erste mal im Arm hielt war klar: das ist ein Marcel


ich glaub diese Elefantenbettwäsche gibt es immer noch auf den Geburtstationen ;-)

Ja und dann begann das Abenteuer...


erstes Fotoshooting für die Firma von Oma und Opa:


immer ein Strahlen im Gesicht...


..und so haben wir geputzt ...


Ich bin so unglaublich stolz auf ihn, er ist genau richtig, mit dem Herz am richtigen Fleck, einem tollen Humor , (muss er von mir haben :-D) , kein "Mitläufer", voller Emphatie und für Agnes überwindet er sogar seine "Puzzle- Abneigung"...

Marcel, ich wünsch Dir einen tollen Tag, lass Dich gscheit feiern, aber die Hauptsach: Bleib gsund!




Donnerstag, 22. März 2018

6. Herzerltag

Unglaubliche 6 Jahre ist es nun schon her, dass das Herzerl von Agnes repariert wurde.

Vor 6 Jahren um diese Zeit sind wir im Ronald MC Donald Haus in München Großhadern auf- und ab getigert, haben ziemlich viel Süßes gegessen und auf den Anruf gewartet, dass die OP vorbei ist.

Sie hatte einen AVSD (atrioventrikuläre Septumdefekt oder totale AV-Kanal) und die OP dauerte ca 6 Stunden. Das heißt sie bekam eine künstliche Herzklappe und mit einem Patch wurde eine andere Undichtigkeit verschlossen. Der AVSD ist der am häufigsten vorkommende Herzfehler bei Kindern mit Down Syndrom. 



Soweit das medizinische...

Während dieses Aufenthaltes in München erlebte ich so ziemlich die komplette Palette an Gefühlen die man sich vorstellen kann. Von der riesigen Angst um sie als wir sie an der OP Türe abgegeben haben, über den Schock als wir sie zum ersten mal nach der OP wieder gesehen haben, das Glück sie nach ein paar Tagen wieder Lächeln zu sehen... deshalb werde ich diese Zeit niemals vergessen.

Heute erinnert nur noch ihre Narbe über das komplette Brustbein an die OP, der Brustkorb ist inzwischen fast flach zusammen gewachsen ( die ersten Monate stand er noch spitz nach oben) und wir haben nur noch jährliche Kontrollen bei unserem Kinderkardiologen. Da ist sie schon ein richtiger Profi was die Untersuchungen angeht wie Ultraschall und EKG.

Vor ein paar Tagen habe ich dieses süße Video gefunden. Ein Mädchen singt für ihren Bruder mit DS das Lied "You are my sunshine" und er singt mit. Ich habe Agnes das Lied oft vorgesungen. Als sie extubiert werden sollte (also weg von der künstlichen Beatmung) hat sie sich gewehrt. Aber als sie das Lied hörte beruhigte sie sich. Ich weiß noch wie der Arzt sagte: Hören sie nicht auf zu singen :-D 

Von Agnes selber höre ich inzwischen öfter: MAMA!! NIT SINGA !!!




Wenn ihr was Gutes tun wollt, dann werft euer Kleingeld gerne in die Häuschen bei MC Donalds ;-)

Die Ronald MC Donald Häuser sind wirklich eine tolle Einrichtung, die es Eltern von schwerkranken Kindern ermöglicht, in der Nähe zu sein und mal Abstand vom Klinikalltag zu bekommen. Es werden auch andere Sachen benötigt, schaut doch mal hier  ;-) Ohne die vielen ehrenamtlichen Helfer wäre  es nicht möglich, was da alles angeboten wird. So bereiten manche ein Frühstück, bieten Massagen an usw..Vielen herzlichen Dank dass es solche Menschen gibt!!!


Dienstag, 20. März 2018

Welt Down Syndrom Tag 2018

Vor sieben Jahren hatte ich keine Ahnung, was der Welt Down Syndrom Tag, kurz WDST oder international WDSD (World Down Syndrome Day), oder überhaupt DAS Down Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, bedeutet.




Jetzt hab ich in den letzten 6,5 Jahren ziemlich viel dazu gelernt, ich will nicht behaupten, Expertin zu sein, aber für eine Facharbeit würde es schon reichen ;-)

Warum wird heute gefeiert ? Der 21.3. passt deshalb wie die Faust aufs Auge, da bei Menschen mit DS das 21. Chromosom 3fach statt nur doppelt vorhanden ist. Und dieses winzige Chromosömchen kann doch so einige Auswirkungen haben.


Vor allem gibt es nicht DAS Down Syndrom, sondern jeder Mensch mit DS ist anders.

Es gibt auch keinen messbaren "Grad" vom Down Syndrom, man kann nicht vorhersehen wie sich Agnes entwickelt. 

Genauso wenig habe ich in der Schwangerschaft geraucht, getrunken ( alles außer Alkohol schon :-))
oder sonstige Drogen konsumiert. Mit 35 zählt man zwar schon zu den Spätgebärenden, aber ich würde das jetzt nicht als außergewöhnlich ansehen.

Und warum feiert man heute den Welt Down Syndrom Tag ?

Wir möchten das Down Syndrom in den Focus rücken, es soll normal sein, dass man verschieden ist, es sollte nicht mehr verurteilt werden welches Leben wertvoll ist und welches nicht. Werdende Eltern sollten nicht mehr diesem Druck von pränatalen Untersuchungen ausgesetzt werden. 
Jeder Mensch hat so viel zu geben. 

Agnes z.B. ist so emphatisch, sensibel, offen für andere Menschen, hilfsbereit, witzig..sie bringt Menschen zum Lächeln die zuerst nur skeptisch schauen, sie zeigt mir das Leben von einer anderen Seite.

Ob ihr temporärer Dickkopf, die "aus-heiterem-Himmel-wechselnde-Stimmung" und ihr vehementes "Draufbestehen" auf Ritualen  auf das Extra Chromosom zurück zuführen sind...hmmm...wahrscheinlich...vielleicht...

Ihr angeborener Herzfehler der mit 5 Monaten in München erfolgreich operiert wurde, ihr Dauerschnupfen im Winter, die sprachliche, geistige und motorische Entwicklungsverzögerung gehören auf alle Fälle zu den Symptomen des DS. 

Ich freu mich jetzt schon auf die verschiedenen Aktionen zum WDST:

uvm...

In den Schorndorfer Nachrichten erscheint heute dieser Artikel:


Und ein kleines Minifilmchen gibts auch ;-) :



Viel Spaß dabei und schön, dass ihr da seid !!!

Montag, 19. März 2018

Kurztrip nach München ...

Vor kurzem haben wir von einer Aktion des  Sea Life München erfahren.

Anlässlich des Welt Downsyndrom Tages am 21.3. laden sie den ganzen Monat März Kinder mit DS und ihre Familien in Zusammenarbeit mit der karitativen Einrichtung "Merlins Zauberstab" zu einem kostenlosen Besuch ein. Es gibt ja mehrere Standorte vom Sea Life, u.a. in Konstanz. Das habe ich mit meinem Großen schon besucht.

Jetzt ist München nicht wirklich um die Ecke, aber für mich als leidenschaftliche Autofahrerin auch keine "Weltreise" . Außerdem war die letzte Zeit voll mit Terminen (halbjährliche Blutabnahme, Termine wegen Schulanmeldung usw.), es stehen auch noch einige an und deshalb dachte ich, wir gönnen uns ein ganzes Wochenende in der bayrischen Hauptstadt, und die Therme in Erding hat mich schon lange mal gereizt. Gedacht, getan ;-)

Das Packen geht bei uns immer schneller, ich beschränke mich inzwischen auf das wirklich notwendigste damit ich es gut tragen kann :-D Ich hatte aber natürlich mein kleines "Helferlein" dabei :


Meine Erholung beginnt immer dann wenn ich auf der Autobahn freie Fahrt hab. Agnes macht Autofahren auch nix aus, sie hat ja ihr eigenes "Entertainment System" an Board, einen tragbaren DVD Player.

Das Sea Life befindet sich im Olympia Park, leider war es ziemlich kalt und zugig, so sind wir schnurstracks zum Eingang. Wir bekamen noch einen Gutschein für ein Fotopaket samt Schlüsselanhänger und Magnete ausgehändigt.

Es war zu erwarten dass es voll werden würde, deshalb wollte Agnes nicht sehr lange im Aquarium bleiben. Ihr haben mehr die Leuchtkästen neben den Aquarein gefallen:





Es war leider schon sehr voll und Agnes hat eigentlich nur Beine gesehen. In einem kleinen Raum haben wir einen Sitzplatz ergattert und die Fische sind um uns herum geschwommen.


Im Shop durften wir dann noch unser Fotopaket abholen, zum Zeigen ist es allerdings nicht gedacht...mein "Sonnenscheinchen" hatte sich in ein "Gewitterwölckchen" verwandelt und hatte so gar keine Lust auf ein Foto :-D

Wir hatten seit dem Frühstück nichts mehr gegessen und da traf es sich gut, dass fast gegenüber ein Pizza Hut war. Vor uns war eine kleine Schlange, ich hab noch überlegt ob wir stehen bleiben sollen, da durften 5 Familien vor uns auf einmal rein und wir standen schon vor der roten "Einlasslinie".
Kurz darauf hatten wir die Qual der Wahl:


Am Nebentisch saß eine Familie aus Passau, die uns fragte ob es uns auch zu voll war im Sea Life. Wir kamen durch meinen Dialekt dann schnell ins Gespräch und dann hat Agnes übernommen ;-)
Am Anfang bemerkte ich noch diese Unsicherheit ihr gegenüber, aber die Kinder haben sich gleich verstanden. So kamen dann ein paar Fragen zum Down Syndrom, was wir hier noch so in München machen usw..Ich hab von unseren Plänen erzählt, am nächsten Tag in die Therme Erding zu gehen und wir wurden vorgewarnt. Es sei dort immer recht voll.

Über Nacht hatte es ordentlich geschneit, so mussten wir erst mal das Auto frei schaufeln. Aber durch ein reichliches und sehr vitaminhaltiges Frühstück waren wir gut gestärkt. (Ich liebe diese ganzen frisch gepressten Säfte und essfertig aufgeschnittenes Obst, es gab sogar Erdbeersaft!)

Wir waren früh dran so dass die Menschen noch überschaubar waren. Alleine die Eingangshalle ist gigantisch! Ich kam mir vor wie am Flughafen. Die Therme Erding ist die größte Therme weltweit, aber sehr gut strukuriert. 

Wir hatten einen Spind gleich neben einer sehr geräumigen Familienumkleide, ratz fatz waren wir umgezogen und in der Dusche. Wir staunten nicht schlecht als wir das rießige Becken sahen. Und dann die Wassertemperatur - ein Traum!


 Das Wellenbecken ist 50 Minuten in Berieb, dann sind 10 Minuten Pause, scho gehts weiter..

  Der Strömungskanal hat ihr auch sehr gut gefallen, die Grotte zum rein schwimmen und diverse Sprudel. Sie hat so einige zum Lächeln gebracht als sie in ihrem Schwimmreifen zum "Drehmaraton" ansetzte. Sie vergisst dann alles um sich herum, singt und dreht sich im Wasser...sehr entspannend für mich...

Hier plant sie glaub schon den nächsten Besuch:


 Nach über 5! Stunden im Wasser bis auf eine kleine Pause war sie dann ko...die paar Meter zum Ausgang haben wir mit viel zureden mit Ach und Krach geschafft.
Erkennt ihr sie ganz hinten links ?

 Als wir gestern Abend wieder zuhause waren, sah sie mich strahlend an und erzählte mir mit Hilfe des Prospekts wo wir überall waren. Für mich war das Wochenende so eine Art "Generalprobe" für unseren Pfingsturlaub. Ich hab mich ja bis letztes Jahr ziemlich schwer getan, unter vielen Menschen zu sein, an unbekannte Orte zu gehen, und vor allem alleine...das hat sich doch sehr geändert, ich traue mir viel mehr zu und da ich mich mit niemanden absprechen muss, kann ich auch die Pläne ändern wenn es zuviel wird oder einfach nicht passt.

Agnes ist ja schon ein kleiner Wirbelwind, mit eigenem Kopf der oft nicht dahin möchte wo ich gerne sein möchte. Unter Zeitdruck sollte ich nicht sein. Was schwierig ist, sind die nicht absperrbaren Hotelzimmer. Man kann zwar von innen abschließen so dass man von aussen nicht herein kann, aber von innen entsperrt man die Türe sobald man die Klinke nach unten drückt. Also mal schnell aufs "Klo" ist nicht...

Nachts baue ich dann ein paar Hindernisse vor die Tür, bzw ums Bett, ausserdem hab ich einen leichten Schlaf, ich hör manchmal Flöhe husten. Von Vorteil ist auch, dass wenn sie schläft, dann schläft sie. Eigentlich wollte ich noch a bisserl den Florian Silbereisen (ja ich bekenne mich - ich mag Schlager :-D ) schaun, aber ich bin dann auch sehr schnell eingeschlafen.  Um so fitter waren wir am nöchsten Morgen.

Für mich war es ein sehr schönes Wochenende, teils auch sehr emotional, da vor fast genau 6 Jahren die große Herz OP in München statt fand. Viele Erinnerungen kamen hoch, aber inzwischen bin ich dafür dankbar, was ich schon alles durch bzw mit Agnes erleben durfte. Jetzt sind die Energiespeicher wieder aufgefüllt für die nächste Runde im Alltag 2.0. Schritt für Schritt meistern wir auch das was in nächster Zeit noch zu bewältigen ist..wird schon mal wieder ruhiger werden ...





....aber erst kommt noch der Welt Down Syndrom Tag übermorgen ;-)