Dienstag, 13. Februar 2018

The lucky few tattoo

Seit ein paar Wochen hört man immer öfter von "the lucky few" bzw vom "lucky few tattoo", zumindest auf Instagram. Bei dem Wort "Tattoo" werde ich sowie so immer hellhörig und so hab ich mal recherchiert was es damit auf sich hat.

Mica May, eine Designerin aus Austin / Texas,  selbst Mama von 3 Kindern, darunter ein Sohn mit Down Syndrom, wachte eines Morgens auf und hatte geträumt, sie hätte ein Tattoo mit 3 Pfeilen. Auf einem  Downsyndrom Treffen kam sie mit anderen ins Gespräch, wie schön es ist, wenn man sich "vernetzten" kann, austauschen, dass man sich gegenseitig unterstützt usw. und dass die Gemeinschaft von Eltern mit Kindern die ein extra Chromosom haben schon etwas Besonderes ist. 

Ok, nur weil man jetzt diese eine Gemeinsamkeit hat versteht man sich nicht automatisch mit allen anderen Leuten, aber ich habe es selbst schon oft erlebt dass da irgendwie eine Verbindung besteht und man schnell ins Gespräch kommt. Dann tauscht man witzige Ereignisse aus und lacht gemeinsam. Ich bin früher wahrscheinlich oft an Menschen mit DS vorbei gelaufen, inzwischen hab ich glaub da eine ziemlich feine Antenne :-D 

Zurück zu Mica...die anderen griffen ihren Traum mit den Pfeilen sofort auf und meinten, das ist doch perfekt! Die 3 Pfeile stehen für die drei 21er Chromosomen, die Pfeile zeigen vom Körper weg und symbolisieren, dass man immer weiter nach vorne geht, sich erhebt und stärker wird nachdem es einen zuerst zurück geworfen hat, bis man gemerkt hat dass alles überhaupt nicht schlimm ist und man sogar Neues entdecken kann. "The lucky few" heißt ja übersetzt: "die wenigen Glücklichen", Hintergrund ist, dass immer weniger Babys mit Trisomie 21 auf die Welt kommen dürfen, ich hab ja schon mal über die Pränataldiagnostik geschrieben...



Das ist Mica (links) mit 2 Freundinnen...


Jetzt hat sich ein richtiger Tribe entwickelt, hunderte Menschen, nicht nur Eltern, auch Großeltern, Geschwister usw lassen sich dieses Tattoo stechen. Auf Instagram könnt ihr unter dem Hashtag #theluckyfewtattoo alle Variationen bestaunen. Es werden richtige Tattoopartys gefeiert ;-)

Und hier seht ihr meins ;-):


Für mich hat das Tattoo aber nicht nur wegen Agnes eine Bedeutung, ich sehe in den Pfeilen meine beiden Kinder und mich, wie jeder einzelne von uns sein Leben lebt (mein Sohn ist so ehrgeizig und gradlinig), auf ganz unterschiedliche Weise, aber trotzdem verbunden, ich würde mal sagen, am Meisten durch unseren Humor :-D




Sonntag, 28. Januar 2018

Wunder..


...heißt ein neuer Film, der gestern in den Kinos anlief. Ich gebe es ehrlich zu, als ich den Trailer zum ersten mal gesehen habe, habe ich geschluckt und bin auch etwas erschrocken.


Es ist die Verfilmung des Jugendbuches von Raquel J.Palacio, ausgezeichnet mit dem deutschen Jugendliteraturpreis, seit Jahren auf der Bestsellerliste der New York Times, es wurde über 1 Million mal verkauft und in bisher 7 Sprachen übersetzt.

In erster Linie handelt die Geschichte von August, kurz Auggi genannt. Er kam wegen eines Gendefekts mit einem deformierten Gesicht auf die Welt, nach 27 Operationen konnte er sehen und hören, aber sein Gesicht ist weiterhin entstellt. Bis er 10 Jahre alt ist unterrichtet ihn seine Mutter zu Hause, sein Vater bringt ihn immer wieder zum Lachen und seine Schwester Via (Olivia) liebt ihren Bruder, fühlt sich zeitweise aber unsichtbar, sie beschreibt es so: Auggi ist wie die Sonne, wir alle kreisen um ihn. Nicht zu vergessen den Hund Daisy.

Jetzt soll er aber auf eine normale Schule wechseln und nicht nur er hat Angst vor den Reaktionen und was ihn da erwartet, seiner Mutter geht es genauso. Als sie ihn zur Schule begleitet, konnte ich ihre Gefühle ziemlich gut nachvollziehen. Er wird gemobbt, findet aber dann doch Freunde. Das passiert aber nicht so wie man es vielleicht von Hollywood Filmen gewohnt ist. Was ich so toll an dem Film finde ist, dass er die verschiedenen Charaktere beleuchtet, ihre Gedanken und Gefühle aus ihrer Sicht darstellt. Aber schaut mal selbst, ich kann das gar nicht so gut beschreiben ;-) :

 

Viele Szenen haben mich sehr berührt, da ich sie ähnlich schon erlebt habe. Zum einen weiß ich selbst wie man sich fühlt wenn man gemobbt wird. In der Schule habe ich Sprüche gehört wie: "Deutsche Panzer rollen wieder", oder "macht mal Platz, sonst kommt die nicht vorbei". Jahrelang hab ich wirklich gedacht, ich stinke, ich hab mich ins hinterste Eck vom Schulbus gedrückt und gehofft, dass man mich nicht sieht. Eine Situation werde ich auch nie vergessen...ich weiß nicht mit was aber ich habe kleine Stromstöße von jemanden hinter mir bekommen. Immer zwischen den Sitzen hindurch kam so was wie ein Draht. Ich hab so getan als ob ich das nicht spüre, aber als ich endlich zu Hause war, bin ich erst mal in mein Zimmer und hab geheult. Ok, das ist jetzt ca 30 Jahre her, aber so was vergisst man nicht. (Und ich kann euch immer noch die Namen sagen und ich würde lügen wenn ich mich nicht ein bisschen drüber freuen würde wie die jetzt aussehen :-D )

Zum anderen erlebe ich es jetzt als Mutter einer kleinen Tochter, die nicht der "Norm" entspricht. Wir werden öfter angestarrt, Kinder laufen weg oder rümpfen die Nase, möchten nicht von Agnes berührt werden, fangen an zu lachen, fragen "warum sie denn so ein dickes Gesicht und kleine Augen hat" oder warum sie sooo komisch läuft. Erst letzte Woche lief ein Junge vor ihr im Wartezimmer weg, ich sah die Mutter an, und sie drehte sich selber weg und sah an die Decke. Es kommt immer auf meine Tagesform drauf an wie ich reagiere. Ich versuche nichts in Situationen hinein zu interpretieren, mich auf die anderen positiven Reaktionen zu konzentrieren, aber manchmal, ja da werfe ich einen bösen Blick zurück. Und glaubt mir, ich kann böse schaun. Natürlich guckt man erstmal wenn man etwas ungewohntes sieht, wenn man noch nie einen Menschen mit Down Syndrom gesehen hat sieht man wohl automatisch zweimal hin. In solchen Momenten würde ich mir einfach nur wünschen, dass man mit dem Herzen sehen kann, dass man sich öffnet für "Anderes", dass man das Lachen sieht, diese Power die in diesem kleinen Persönchen steckt, ihre Anteilnahme, Hilfsbereitschaft und ihre Sensibilität. Denn auch wenn es manchmal so aussieht, als würde sie es nicht merken...sie tut es. Und dann blutet mein "Mamaherz". Mir wurde schon gesagt, ich würde sie zu sehr beschützen, uns beide unter eine Käseglocke verstecken. Das mag am Anfang so gewesen sein. Inzwischen gehen wir sehr viel raus, sind unterwegs, zeigen uns. 
ABER...ich ziehe auch Grenzen. So wie zb in der Tanzschule. Es hat ihr Spaß gemacht, ja, aber nach über einem Jahr war sie immer noch nicht in der Gruppe integriert. Ich bekam mehr als einmal gesagt, dass es schon ein bisschen schwierig sei, da sie halt nicht immer das macht was die anderen machen und so ein bisschen den Fortschritt der anderen hemmen würde. Außerdem hat es mir auch  gereicht, jede Woche immer wieder ein und der selben Mutter Rede und Antwort zu stehen. Immer wieder die gleichen Fragen: wie es denn wäre mit so einem "kranken" Kind zu leben, welchen Grad von "Down Syndrom " sie denn hätte, auf welchem Entwicklungsstand sie denn jetzt sei usw.. Ich beantworte gerne diese Fragen, aber doch nicht jede Woche die gleichen! Das i-Tüpfelchen war dann : Ich bin ja zuständig für die Verteilung von Geldern für so kulturelle Sachen, ich hab auch schon was für so eine Theater AG für so kranke Menschen gegeben ...HILFE!!!! Vielleicht hat der Umstand dass sie damals auf zuckerfreier Diät war etwas damit zu tun. Hab mal gehört, Zucker wäre wichtig fürs Gehirn ;-)

Mich treibt ja wieder / immer noch die Schulfrage um. Hatte ich mich letztes Jahr dann doch für die Förderschule mit Aussenklasse ( tschuldigung, ich meine natürlich : Sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum) entschieden, wurde durch den Downsyndrom Kongress alles ins Wanken gebracht. So viele sprachen sich für Inklusion an Regelschulen aus, ich las ganz viele Erfolgsgeschichten von Familien, die inklusiv beschult haben usw. Sind meine eigenen Grenzen etwa zu eng gesteckt? Traue ich Agnes zu wenig zu? Sollte man (ich) es nicht wenigstens probieren?

Der Kopf sagt : JA, aber mein Herz sagt etwas anderes...wie sieht das praktisch aus? Die anderen 25-30 Kinder lesen und sie malt Kreise auf ihrem Blatt daneben? Sie kann nicht so lange still sitzen und läuft dann rum, die anderen stören sich daran und meiden sie? Steht sie dann am Schulhof alleine mit ihrer Schulbegleitung ? Sie kann sich noch nicht gut verständigen, die anderen verstehen schlecht was sie sagen möchte. ..keine gute Voraussetzung für Kinder in dem Alter oder? Klar kann es anders laufen...aber was wenn nicht? Sie kann mir dann ja nicht mal erzählen wenn etwas vorgefallen ist. Ich würde es nur an ihrer Körpersprache erkennen und an ihrer Stimmung. Und soll ich sie wirklich solchen Situationen aussetzen? Mir ist schon bewusst dass ich sie nicht mein ganzes Leben lang beschützen kann, dass sie auch lernen muss mit solchen Sachen umzugehen..aber in welchem Maß?

Ich höre mich weiter um, frage bei anderen nach wie es da läuft, und am Ende werde ich auf mein Herz hören und schauen dass Agnes Spaß hat, etwas lernt und aufs Leben vorbereitet wird. Schule ist ja auch nicht alles, es gibt ja immer noch ihre Familie und andere Bezugspersonen, es liegt an uns, wie wir die Freizeit gestalten. Und da wird es auch in Zukunft nicht langweilig werden.

So..jetzt wünsch ich Euch aber einen schönen Sonntag, danke fürs "Dranbleiben" :-)





Donnerstag, 11. Januar 2018

A gsunds Neis...

...oder für alle verständlich: Ich wünsche Euch allen noch ein gesundes neues Jahr ;-)

Ich hoffe ihr seid gut rein gerutscht und hattet vorher ein friedliches Weihnachtsfest im Kreise Eurer Lieben. Wir hatten ein paar schöne Tage mit tollem Baum bei meiner Mama mit meinen Schwestern und ihren Familien. Agnes dachte wieder es sei ihr Geburtstag und freute sich über noch ein Puzzle, Lego und eine Kasse damit sie "zahlen" kann. Lego finde ich auch toll, sie ist voll konzentriert, hält sich zwar nicht immer an die Anleitung aber ich bewundere es mit welcher Geduld sie die kleinen Steine aufeinander setzt. Nur das Zähneknirschen ist in solchen Momenten verstärkt.






Die Tage zwischen Weihnachten und Silvester habe ich dann nochmal genutzt um auch den letzten Schrank auszumisten ( wirklich unglaublich was man so alles aufhebt, ich geb`s zu, es floss die eine oder andere Träne, aber Babywippe und Co werde ich wahrscheinlich nicht mehr brauchen). Agnes fand es auch spannend in den alten Sachen zu wühlen und entdecke das ein oder andere interessante Teil. Jetzt haben wir zwei riesige Tüten für die Kleiderkammer am Ort mit Sachen die noch gut erhalten sind.

Ausserdem stand ein weiteres Großprojekt an: Silikonfuge zwischen Badewanne und Fliesen erneuern..was macht man da zuerst ? Richtig: Youtube Videos gucken..wir also los in den Baumarkt, bewaffnet wieder nach Hause mit Sanitärsilikon, tollem Werkzeug zum entfernen der alten Fuge und einem Wunderfugenzieher ;-) Naiv dachte ich das wäre so in einer halben Stunde erledigt. Es dauerte dann doch etwas länger, die alte Fuge zu entfernen, das "tolle" Werkzeug ist ein Glump! Mit einer Rasierklinge ging es ganz gut, allerdings würde ich mir einen Schaber zulegen. Dank DocMc Stuffins wurde ich toll mit Pflaster versorgt und schließlich heißt es ja: wo gehobelt wird, fallen Späne :-D

Einen Wunderfugenabzieher braucht man auch nicht, am Besten geht es wirklich mit Finger und Spüli..

Agnes hat noch weitere Fugen entdeckt, die es nötig haben...



Silvester haben wir dann getrennt verbracht, ich hab mit ein paar Freundinnen gemütlich Raclette gemacht, Orakel Karten gelegt, Gin Bowle getrunken und Karaoke gesungen ( ich weiß nur nicht warum ich nicht so oft ans Micro durfte..hmmm...)



Tja, und dann ging es schon wieder zur Arbeit und in den Kindergarten.

Außerdem dachte ich,  neues Jahr- neuer Look, und so bin ich jetzt blond :-) bin zwar selbst am nächsten Morgen im Spiegel erschrocken, aber die Reaktionen waren alle positiv :


 Wünsch Euch noch eine schöne Restwoche, und falls ihr mal wieder ins Kino wollt, kann ich Euch den Film : "Dieses bescheuerte Herz" mit Elyas M`Barek und Philip Noah Schwarz sehr empfehlen. Kein Klamauk, sondern nach einer wahren Geschichte. Verwöhntem Arztsohn wird der Geldhahn zugedreht wenn er sich nicht um einen 15 jährigen schwerkranken Jungen kümmert. Zusammen erstellen sie eine Art "Bucket- List" , also Sachen die er noch erleben möchte bevor er sterben muss...

Donnerstag, 21. Dezember 2017

Weihnachtsstimmung...

...kommt hier so gar nicht auf. Agnes singt zwar "Oh Bamberbaum" und "Klingelingeling", wir schauen uns Bilderbücher zum Thema Weihnachten an, zünden Kerzen an, haben Lebkuchen gebacken, ganz liebe Weihnachtspost bekommen und auch selbst verschickt, aber so das warme besinnliche Gefühl stellt sich nicht ein.



Zum einen fehlt mir mein Papa, das erste Weihnachten ohne ihn. Wir werden natürlich als Familie mit meiner Mama, meinen Schwestern und allen Kindern den hl. Abend verbringen, aber ein Stuhl bleibt leer.

Dann waren wir beide letzte Woche so krank dass hier gar nix mehr ging, die emotionale Achterbahn vom letzten Jahr drehte weiter seine Runden und jetzt ist es endlich an der Zeit, die Bahn anzuhalten, auszusteigern und zu sagen: Fahr ohne mich weiter, no more Drama for me...

mein neuer Ruhepunkt im Wohnzimmer:


Ich hab was gewonnen ! das Ministerium für Glück und Karindrawings haben dieses tolle "Chill-mal-wieder Kartenset verlost und ich hab`s bekommen :-)


auf dem Weihnachtsmarkt in Ulm:


...und Krankenbeschäftigung...



Heute hatte ich OP Besprechung wegen meiner Hüftgelenke, da sind zwei neue fällig. Am liebsten wäre es mir wie hier auf der Arbeit, früh die Karosserie abgeben, die Traggelenke werden ersetzt, abends das wieder fahrbereite Auto abholen. Leider geht das bei Menschen nicht so einfach, min. eine Woche Krankenhaus, 3 Wochen Reha, anschließend noch 6-8 Wochen eingeschränkt belastbar da Knochenerhaltend und ohne Zement operiert wird, da selbst die neuen Prothesen nur eine Haltbarkeit von ca 15 Jahren haben. Da ich mal davon ausgehe dass ich diese 15 Jahre überlebe wird mir also eine weitere OP später nicht erspart bleiben. So, und das mal zwei, da beide Seiten betroffen sind.

Um ein optimales Ergebnis zu erzielen, werde ich aber trotzdem noch weiter abnehmen, dann kann alles schneller heilen und das Risiko von Komplikationen wird verringert. Ich spüre jetzt schon den Druck wenn ich das allen erzähle ;-) Hey, Tschakka..ich schaff das!

Letzte Woche durfte ich auch noch eine Kerze mehr auspusten, dieses mal hatte ich "Buursdag". Unglaublich wie die Zeit vergeht. Mein Sohn schreibt die Zahl jedes Jahr größer auf die Karte :-D Früher dachte ich, wenn ich mal über 40 bin, läuft alles in ruhigen Bahnen und alles ist geregelt. Räusper..da dachte ich falsch..aber bevor sich das jetzt alles so negativ und deprimierend anhört, schau ich doch lieber auf das was ich dieses Jahr geschafft hab und was noch alles vor mir und uns liegt.

Das nächste große Thema ist die Schulrückstellung von Agnes, die ist schon in die Wege geleitet und da heißt es einfach mal abwarten. Sie macht tolle Fortschritte und überrascht mich immer wieder mit Sachen die sie schon kennt oder jetzt versteht. Auch die motorische Entwicklung geht voran. Bei mir findet ein großes Umdenken beim Thema Inklusion statt, ich hab mir da selber Grenzen gesetzt.
Bettina, die den Blog "Kleinstadtlöwen" schreibt, hatte die Idee zu einem Adventskalender, hinter jedem Türchen steckt eine Geschichte zum Thema Inklusion. Es lohnt sich, mal bei ihr vorbeizuschauen. Diese Geschichten machen Mut, und inzwischen denke ich, warum nicht probieren? Wenn es nicht funktioniert, gibt es immer einen zweiten oder dritten Weg.

Jetzt wünsche ich euch allen da draußen friedliche Weihnachten, stresst euch nicht mit kochen, einpacken, putzen usw..

Allen die gerade krank sind wünsche ich ganz schnelle gute Besserung, allen die mit etwas hadern oder kämpfen wünsche ich viel Kraft, auch das geht vorbei!

Rutscht gut ins neue Jahr, ich freu mich von euch zu hören, lasst es euch einfach gut gehen,

Eure Astrid vom  A- Team  


Freitag, 8. Dezember 2017

Lasst uns froh und munter sein...

....lustig lustig tralalala...seit Wochen singt Agnes dieses Lied, abwechselnd mit : "Oh Bamberbaum" und "Alles Gute für MICH" :-D

Sie feiert einfach jeden Tag und ich freu mich dass es jeden Tag etwas für sie zum Feiern gibt. Im Kindergarten proben sie auch schon seit einiger Zeit für das Krippenspiel und ich bin schon gespannt auf nächste Woche wenn wir es ansehen dürfen.

Gestern kam der Nikolaus in den Kindergarten und man hat mir erzählt, Agnes wäre gar nicht mehr fertig geworden mit Winken und hat sich ganz brav für ihren gefüllten Strumpf bedankt.

Abends haben wir dann zusammen mit den anderen Kindern aus dem Haus auch nochmal auf den hohen Besuch gewartet. Ich muss ehrlich gestehen dass ich ganz schön zusammen gezuckt bin als es an der Terassentür gepoltert hat und ich eine ziemlich laute Stimme hörte. Die Kinder haben ehrfürchtig die Türe geöffnet und erstmal geschaut, Agnes hat sich aber gleich den Platz neben ihm auf der Couch gesichert ;-)



Der Nikolaus hatte sogar ein goldenes Buch dabei in dem drin stand ob die Kinder brav waren und was sie in dem Jahr so alles angestellt oder gut gemacht hatten.

Nur leider war dem Nikolaus ziemlich warm und seine Brille war so beschlagen, dass es für ihn schwierig war, in dem goldenen Buch zu lesen :-D 

Lina hat sogar ein Gedicht aufgesagt:


Agnes hat geholfen die Geschenke zu verteilen:


und Sophia hat sich auch getraut...nur der kleine Noah bleib lieber bei Mama und Papa in der Nähe..






 Wir haben anschließend noch gemeinsam gegessen, die Kinder haben sich mit ihren Geschenken beschäftigt, es war einfach schön..

Ich hab mir dann beim Einschlafen gedacht, dass das doch genau das ist, was die Weihnachtszeit ( nicht nur die Weihnachtszeit) ausmacht: Zeit miteinander verbringen, lachen, Gemeinschaft erleben..

...und als ich in die lachenden Augen der Kinder gesehen habe, habe ich mich an früher erinnert, wie es war, als zu uns der Nikolaus kam, wir vor Vorfreude und auch a bisserl Angst gewartet haben bis es dunkel wurde. Solche Momente vergisst man nicht und deshalb sollten wir solche Erinnerungen für unsere Kinder schaffen. So wie das Vorlesen, gemeinsam singen oder basteln. Sich Zeit nehmen und nicht immer nur durch den Tag hetzen mit dem Kopf voller Dinge die noch zu erledigen sind...Ist doch egal ob 1 oder 10 Sorten Plätzchen, ob das Fenster perfekt geschmückt ist usw..

In diesem Sinne, genießt die Adventszeit!



Donnerstag, 7. Dezember 2017

Zu viel Weichspüler...





Bevor ich zum eigentlichen Thema komm, möchte ich die neuen Besucher hier auf meinem Blog ganz herzlich begrüßen. Durch das Interview welches ich für Mareike Fuisz und den Downsyndrom Kongress geben durfte hat schon der ein oder andere hier vorbei geschaut und das freut mich total ;-)

Und da wären wir auch schon beim Thema..das Interview...

Bei der Vorstellung des Blogs habe ich erklärt, warum das hier nicht mehr das Rumpelpumpelhaus ist, sondern das A-Team. Daraufhin kam die Frage, ob sich das Thema "Alleinerziehend" hier niederschlägt.

Und jetzt kommt meine Aussage, die mir seit ich das Video gesehn hab ziemliche Bauchschmerzen bereitet und einiges in mir ausgelöst hat. Meine Antwort war: "ich denke schon, wobei sich der Papa von Agnes immer noch sehr für sie engagiert und in alles mit einbezogen wird, wir halt nur nicht mehr zusammen leben."

Das ist ziemlich weichgespült, hört sich so nach Bilderbuchgetrenntsein an, so wie es in diesen tollen Ratgebern steht, die ich gelesen habe. Mir ist klar dass es ein ziemlich schmaler Grat ist zwischen "ehrlich und authentisch" und schmutziger Wäsche waschen bzw einer "Abrechnung" mit jemanden der sich hier nicht wehren kann.

ABER: Aus Respekt allen alleinerziehenden Müttern und Vätern da draußen und mir selbst gegenüber kann ich das nicht so stehen lassen. Ich möchte hier keine Scheinwelt zeigen wie es sein sollte, sondern das wahre Leben, mit allen positiven Seiten und natürlich gehören auch die neagtiven Dinge, die Rückschläge oder kleinen Kämpfe des Lebens dazu.

Wenn ihr hier mitlest würde ich mir wünschen dass ihr das Gefühl habt: Ok, ihr ging es genauso, da finde ich mich wieder und nicht: warum schaffe ich das nicht, warum läuft bei mir nicht alles glatt.

Und deshalb mache ich mich mal ein wenig "Nackig"..keine Angst, nur sprichwörtlich ;-)

Wir haben uns nicht einvernehmlich getrennt und es war auch kein schleichender Prozess. Es war von heute auf morgen, er war einfach weg. Mir hat es sowas von den Boden unter den Füßen weggezogen, ich war in einer Art Schockstarre. Von 0 auf 100 war ich mit Agnes alleine, brauchte einen neuen Job, wusste nicht ob ich in der Wohnung bleiben konnte, keine Ahnung wie es weiter gehen sollte. Ich konnte nichts mehr essen, hab innerhalb von 4 Monaten über 30 Kilo abgenommen.  Der erste Gedanke war, ich muss zum Anwalt. Dieser sagte zu mir: "Sie stecken ganz schön in der Scheiße, aber sie brauchen jetzt einen kühlen Kopf. Sie müssen zum Jobcenter, zum Jugendamt, zum Finanzamt usw..

Also nix mit Schnaps zum Frühstück und Decke über den Kopf! Es musste ja alles weiterlaufen, die Therapien, Arzttermine, Agnes das Gefühl geben dass alles gut wird.

Für sie war es am Anfang schwer. Ich konnte nicht mal alleine auf Toilette, da saß sie schon vor der Tür und weinte. Alleine in den Keller zur Waschmaschine? Undenkbar...nachts schlief sie eng an mich gekuschelt, die Hand in meinem Gesicht.

Ich war im Zwiespalt zwischen so wenig wie möglich in der Wohnung verändern damit es ihr leichter fällt und die Veränderungen nach und nach passieren können und zwischen alles raus was an ihn erinnert. Denk ihr könnt nachvollziehen was mein erster Impuls war.

Nach und nach hab ich meine To-do Liste abgearbeitet und versucht , das hier nicht Land unter ist. Von einer verlässlichen Umgangsregelung waren wir auch weit entfernt und erst seit ein paar Wochen funktioniert es auch mal am Wochenende.

Dass ich damit nicht alleine bin, weiß ich inzwischen. Dass ich mich auf niemanden verlassen kann, auch.

Der Alltag sieht so aus, dass ich alles alleine organisiere, alle Termine koordiniere und für alle Personen die mit Agnes zu tun haben, bin ich der Anprechpartner. Ich stehe nachts auf wenn sie weint oder krank ist, ich organisiere Betreuung wenn der Kindergarten geschlossen hat. Er frägt schon was es Neues gibt oder wie das jetzt mit der Schule funktioniert, aber es ist nicht das Gleiche wie wenn man eine Familie ist. Mir ist schon bewusst dass es in vielen Familien so läuft dass die Frau für alles zuständig ist, aber zumindest sind die Partner manchmal köperlich, im Idealfall auch geistig anwesend und können mal etwas übernehmen.

Das ist jetzt kein Jammern, ich habe mein Leben bzw unser Leben neu organisiert, ich bekomme sehr viel positive Rückmeldungen von der Ergotherapeutin und dem Kindergarten, dass Agnes momentan große Fortschritte macht und aufholt, dass sie unbeschwert ist und angekommen ist. Wir genießen unsere Zeit zusammen und unternehmen viel, sind viel draußen was uns gut tut.

Ich selbst habe mich im letzten Jahr sehr verändert, ich weiß inzwischen was ich alles leisten kann und kenne trotzdem meine Grenzen besser und mach dann etwas für mich. Ich hatte immer Ängste vor "Unbekanntem", z.B. fremde Orte, fremde Menschen, wenn ich nicht weiß was mich erwartet.  Aber wenn ich eines inzwischen weiß, dann dass man alles überwinden kann und dabei immer nur gewinnt.

So, jetzt habe ich lange genug drüber nachgedacht ob man das so schreiben kann..ich denke ja :-)

Wünsche Euch noch eine schöne Weihnachtszeit, morgen erzähle ich Euch etwas über den Nikolaus und wie er hier empfangen wurde ;-)



Sonntag, 19. November 2017

1. Online Downsyndrom Kongress

Vor ein paar Wochen wurde ich auf den ersten Online Downsyndrom Kongress "leicht.er.leben" von Mareike Fuisz aufmerksam. Zuerst dachte ich: "Oh je...was ist das denn Neues...". Aber die Neugierde siegte und so klickte ich doch mal auf die Seite.

 Downsyndrom Kongress


Nachdem ich das Vorstellungsvideo von Mareike gesehen habe, ihre Begeisterung gespürt und gesehen habe, wer da alles mitmacht, habe ich mich gleich angemeldet. Ein Online Kongress läuft so ab, dass jeden Tag 3-4 Videos freigeschaltet werden und diese dann für 24h online verfügbar sind. Das ist kostenlos. Nach den ersten Videos war mir schnell klar, dass ich dieses Pensum sowohl zeitlich als auch vom Input her nicht schaffen kann, und deshalb habe ich mir das "Paket" gekauft. So habe ich ab jetzt ständig Zugriff auf die vielen interessanten Interviews und kann alles in Ruhe sacken lassen und tiefer einsteigen. Dazu gibt es noch viele Boni, schaut doch mal HIER.

Das hört sich jetzt an wie eine Verkaufsveranstaltung, aber ich bin so begeistert von dem ganzen Inhalt und was die Veranstalterin Mareike da auf die Beine gestellt hat.

Nach der Geburt von Agnes habe ich versucht, so viele Informationen wie nur möglich zu bekommen, zuerst stieß ich auf die Wikipedia Seite, die nicht so wirklich ansprechend war. Im Laufe der Jahre verändern sich ja die Themen, wie z.B. Inklusion im Kindergarten, wie kommt Agnes zum Sprechen, wie "erziehe" ich sie richtig bzw wie "tickt" sie eigentlich? Welche Unterschiede gibt es zu ihrem großen Bruder und wie kann ich mit ihr kommunizieren damit sie es versteht und nicht frustriert wird? irgendwann wird die Frage nach der Sexualität kommen, das Schulthema das momentan wieder sehr präsent ist usw...

Der Kongress ist eine richtige Schatzkiste an geballtem Wissen und Erfahrungen. So sind u.a. dabei:


Und jetzt kommts... ;-) Ich durfte heute zusammen mit anderen Bloggern ein Online Interview geben! ich war so aufgeregt, ob alles klappt, hab mir Sachen rausgeschrieben die ich unbedingt sagen wollte, den Platz mit der Technik aufgebaut und mich dann zur verabredeten Zeit eingeloggt. Ich kann Euch nicht mehr sagen was ich gesagt habe, ich muss selbst noch bis Mittwoch warten wenn es ausgestrahlt wird ;-) Aber es war eine tolle Erfahrung und so schön zu sehen, dass wir alle das Gleiche wollen: Dass sich das Bild von Menschen mit Down Syndrom zum Positiven verändert, dass Inklusion nicht nur ein Wort bleibt sondern gelebt wird, wir möchten Ängste und Unsicherheiten abbauen und zeigen, dass jedes Leben lebenswert ist.

Das war jetzt mal ein Post der ziemlich vollgespickt ist mit Infos und wenigen Bildern. Aber vielleicht helfen ja diese Informationen oder mein Blog dabei, wenn ein Paar vor der Entscheidung steht: Bekommen wir unser Kind oder nicht? Oder wenn nach der Geburt Eltern erstmal in ein Loch fallen so wie es bei mir war? Ich kann Euch nur sagen, es gibt ein Leben "nach der Diagnose" und ich finde es unterscheidet sich zwar in einigen Dingen, aber ich möchte es nicht eintauschen...

Kommt gut in die neue Woche,

Eure Astrid