Dienstag, 19. September 2023

10.Bloggergeburtstag ....


 Was haben wir in den letzten 10 Jahren nicht alles für euch gemacht...


...wir haben die höchsten Berge erklommen...



... die dreckigsten Hindernisse überwunden...

... stundenlang überlegt und gegrübelt...

 
... die besten Shows für euch auf die Bühne geholt...


... die tiefsten Seen durchwatet...


... die steilsten Brücken überwunden...



...und euch immer das schönste Lächeln geschenkt...


...um euch a bisserl an die Hand und in unserem Leben mitzunehmen:

              
 
 
Was vor 10 Jahren hier als Rumpelpumpelhaus startete, ist jetzt schon seit 7 Jahren das A-Team.
Am Anfang war alles noch so neu und aufregend, nicht nur das Internet, auch das Leben mit Agnes. Eine kleine Wundertüte mit null Plan was mal wird, ob sie mal laufen oder sprechen kann, wohin sie mal in den Kindergarten geht oder gar Schule, ob sie mal Freunde findet oder ob wir ein Leben in Isolation haben werden. Ob ich jemals wieder "normal" arbeiten kann, ob wir Anschluss in der neuen Heimat finden werden usw...
 
Kleiner Spoiler: Isoliert würde ich uns mal nicht bezeichnen :-D 
 
Blättert durch, durch die letzten 10 Jahre und staunt so wie ich über ihre und auch a bisserl über meine Entwicklung.
 
Jetzt ist es a ziemlich ruhig hier geworden. Das liegt als allererstes daran dass unser Leben so ziemlich "normal" ist und es wohl niemand interessiert was wir jeden Tag essen, wie ich (oder ob ich überhaupt) die Wohnung putze und was in der Schule passiert (oder bei mir auf der Arbeit) bleibt auch dort.
 
Wenn es mal was Aufregendes gibt schreibe ich es hier oder poste es meistens auf 
 
Das geht inzwischen schneller und wird von mehr Menschen gelesen.
 
Unzählige Schüler, Studenten haben mit uns Interviews zum Thema Trisomie 21 geführt, Eltern welche frisch die Diagnose bekommen haben waren zu Besuch oder wir haben telefoniert, viele schöne Begegnungen hatten wir wegen Agnes Zusatzchromosom, wir waren im Radio bei Hitradio Antenne eins, es wurde ein Youtube Video gedreht, wir waren ein paar mal in der Zeitung und haben uns sogar an einem Podcast versucht... alles um zu zeigen das das Down Syndrom kein Drama ist.
 
 
Und nein, es ist nicht immer einfach und purer Sonnenschein, manchmal kam ich an meine Grenzen, war traurig oder wütend weil irgendwas nicht so lief wie gedacht oder weil ich dann doch mit anderen Kindern in ihrem Alter verglichen hab. 
 
Memo an mich: lass das bitte einfach, bringt eh nix...

Und jetzt sind mal eben so 10 Jahre vergangen, in 4 Wochen feiert Agnes 12. Geburtstag, es gibt weder ein Gewinnspiel, noch Kuchen oder gar Sekt..oder hat jemand von euch was gebacken? ...meldet euch gern, ich geb euch die neue Adresse :-D
 
Ich wünsch mir nur eins: dass uns weiterhin so respektvoll begegnet wird, ihr uns ansprecht, und Löcher in den Bauch fragt oder auch nur einfach ein Lächeln schenkt wenn ihr uns seht..
 
 


Dienstag, 21. März 2023

Happy Weltdownsyndrom Tag 2023 !

Whoop Whoop :-) Es ist wieder soweit....wir feiern den WDST, wie immer am 21.03 da 

das 21. Chromosom 3fach vorhanden ist.



Gestern Abend durfte ich auf Instagram ein live Interview zum Thema geben, u.a. ging es um unseren Alltag, die Meilensteine von Agnes, welche Hürden es in unserem Leben gibt u.v.m.
Falls ihr mal rein schaun wollt, hier findet ihr das Interview: *klick* 

Ansonsten haben wir wieder viele Poster verteilt, tragen heute bunte Socken (lots of socks) und genießen den Tag... ich bin gespannt was es heute noch alles für Aktionen gibt


Donnerstag, 29. Dezember 2022

Danke 2022 ...



Good bye 2022....was für ein Jahr 😄

Gestartet mit Schnee und Angst im Bauch vor der Hüft OP, da lief alles gut bis auf den Entzug von den heftigen Schmerzmitteln. Aber ich hatte so viele Orte im Kopf wo ich mit Agnes hin wollte, also Augen zu und durch 🙃 

So waren wir tatsächlich am vorgezogenen Eröffnungstag des @europapark dabei, mit Krücken aber dem größten Lachen der Welt. Dann kam die meet5 App , ich hatte plötzlich auch alleine tolle Unternehmungen und lernte liebe Menschen kennen.

Dann kam die 👑 für uns beide zeitversetzt und für Agnes weniger heftig als für mich. Aber wir haben es beide gut überstanden. 

Tja und dann hat sich noch unerwartet jemand ins A-Team geschlichen, wir sind jetzt quasi Triple A 😄

Ich durfte ins Musical zu Aladin und Tanz der Vampire , zu live Musik, wir waren im Legoland, Playmobilpark , viel wandern u.a. im Schwarzwald beim Baumwipfelpfad und der Hängebrücke , haben meinen Sohn oft gesehen und ich durfte sogar nach Langem meinen Geburtstag mit ihm und seiner lieben Freundin feiern. 

Agnes macht so viele Fortschritte, ist gut in der Hauptstufe angekommen und redet und redet und redet ...😄

Ich bin dankbar für alles, was ich dieses Jahr erleben und erfahren durfte, für meine Freunde, die mich so oft zum Lachen bringen und mir durch schlechte Zeiten helfen. Wir freuen uns auf 2023 💖

Mein Wunsch: Gesundheit für alle, den Rest bekommen wir hin ...



Mittwoch, 19. Oktober 2022

Aaaanes Burstag der 11.

Endlich ist er da... der Tag auf den seit langem hin gefiebert wird und seit Wochen rot ab gekreuzt wird im Kalender.



Diese Lebendfreude macht ihr so schnell keiner nach ...


Kaum zu glauben was aus diesem blassen Bündel Mensch geworden ist...
 




Der 11. Geburtstag von Agnes. Tja, jetzt steht sie hier vor mir, mit fast 1,50m Größe und hat fast nichts mehr von dem zerbrechlichen winzigen Baby dass mit Schwung auf die Welt "geschossen" kam ;-)

Sie hat genaue Vorstellungen wie der Tag heute abläuft, welche Deko, Gäste und ganz wichtig: welche Kuchen ...

Ihre Wünsche wurden natürlich erfüllt und so stand sie mit glänzenden Augen und einem Strahlen im Gesicht heute morgen auf. Dann sagte sie: Danke Mama und ich konnte nur noch weinen...ich bin so dankbar für meine Kinder und stolz was aus ihnen geworden ist.

Jetzt geht`s aber heim und feiern ;-)


Montag, 19. September 2022

9. Bloggergeburtstag ....Ferien und 20. Down Sportlerfestival

Wow...heute vor 9 Jahren hab ich den ersten Blogpost online gestellt, vorher wochenlang am Aussehen des Blogs gefeilt und manchmal a bisserl vor mich hingeschimpft weil es nicht so geklappt hat wie ich wollte.


 

Ganz so verbissen seh ich das Ganze hier nicht mehr, viel zu berichten gibt es auch nicht, unser Alltag ist jetzt nicht so außergewöhnlich dass es sich lohnt darüber zu schreiben und auch hier merke ich: Bilder kommen besser an als Worte, bei Instagram *klick* ist schneller mal ein Post erstellt und es gibt mehr Interaktion mit Euch. Aber es ist halt auch schnelllebiger. 

Hier könnt ihr immer noch nachlesen was mich 2013, 2016 oder 2020 beschäftigt hat. Deshalb bleib ich auch hier, und wenn es nix zu sagen gibt ist es eben ruhiger ;-)

Während gerade draußen der Herbst ungemütlich an die Scheiben klopft denk ich an diesen heißen Sommer der doch noch vor ein paar Tagen für unglaubliche Hitze sorgte. Dieses Jahr gab es keinen Urlaub in Österreich, dafür mehrere Tagesausflüge. Wir waren unter anderem in der Experimenta Heilbronn und haben ganz viel über Wind, Naturkräfte u.s.v.m. gelernt, so viel dass uns der Kopf gebrummt hat.


Schwimmen waren wir auch ganz oft


natürlich im Eins und Alles, im Erfahrungsfeld der Sinne im Welzheimer Wald...und wir haben endlich einen würdigen Thron gefunden...



Besuch daheim in Bayern bei den Eseln...(nicht falsch verstehen :-D )


und in Urbach haben wir nach der Bärenhöhle gesucht und auch gefunden ;-)


und in der Wilhelma waren wir auch nach längerer Pause mal wieder





Tja und am am letzten Ferienwochenende fand am 10. September in Gießen das 20. Down Sportlerfestival statt. Vor der digitalen Version war der Austragungsort in Frankfurt, dieses Jahr war die Halle allerdings schon belegt. 

Hinter dem Fest steckt so viel Engagement und Organistaion, dafür ein herzliches Dankeschön. Wir trotzten dem Regenwetter und als Agnes zum 50 Meter Lauf dran war kam die Sonne raus. Sie hatte so viel Spaß und alleine so viele Kinder und Jugendliche mit DS auf einem Haufen zu sehen machten die knapp 300 km wett die wir zu fahren hatten. 







Seit einer Woche ist Agnes nun eine große Hauptstufen Schülerin, ihr gefällt es sehr gut, kommt gut gelaunt nach Hause und ich merke dass da kein kleines Kind mehr vor mir steht. "Mama ach komm schon" oder "Doch" sind Sätze die grad oft zu hören sind. Aus den Hosen und Kleidern ist sie 10 cm raus gewachsen und ihre Art sich zu beschäftigen verändert sich auch. Zeit mir mein Wohnzimmer zurück zu erobern und einiges an Spielsachen auszusortieren. Die Motivation dazu such ich allerdings noch :-D 

Lasst es euch gutgehen, genießt das Leben und macht es euch nicht so schwer....da wünsche ich mir selbst manchmal die Gelassenheit und die Fähigkeit von Agnes im "Hier und jetzt" zu leben und nicht alles zu zerdenken ;-) Kriegen wir hin, oder? 


Montag, 11. Juli 2022

Wer bin ich ohne...

 ... meinen Teampartner? Also ohne meine Tochter Agnes? 

Klingt dramatisch oder? 

Entwarnung, es ist nix passiert und es stehen auch keine großartigen Veränderungen an. Also nicht dass ich wüsste...

Dachte nur ich probier auch mal einen spannenden Einstieg ;-). Aber von vorne:

Seit über 10 Jahren dreht sich bei mir ziemlich viel um meine Tochter (mein Sohn ist schon groß und kann das alles alleine) und alles drumherum. Termine beim Arzt, Logopädin, Ergotherapeutin, Zahnarzt, Kinderkardiologe, Schule, Hilfsmittel usw. Ich engagierte mich sehr gern und mit Begeisterung im Kindergarten und jetzt in der Schule, ich organisiere total gern und es erfüllt mich auch wenn ich etwas bewegen kann. 

Dazu kam dass ich die letzten Jahre sehr stark eingeschränkt war durch meine beiden kaputten Hüftgelenke, der Schmerz mein ständiger Begleiter war und ich bei jeder Unternehmung überlegt hab: kann ich das machen, wie weit ist es, wo kann ich parken, muss ich da irgendwie auf den Boden gehen usw...Dazu schlechter Schlaf da auch das nicht mehr schmerzfrei war. 

Jetzt hatte ich ja im Februar meine zweite OP, hatte nach wenigen Wochen keine Schmerzen mehr, also so gar keine, ich verspürte immer mehr den Drang mich zu bewegen (tatsächlich :-D) und raus zu gehen. Da war plötzlich eine Lücke die gefüllt werden wollte. 

Jedes zweite Wochenende ist Agnes beim Papa und ich habe bisher meine freie Zeit genutzt um ins Kino, Sauna oder schwimmen zu gehen. Was man halt gut alleine machen kann da, Wochenenden ja so ein "Familiending" sind und ich keine Single Freundinnen hatte. 

Eine Veränderung musste her.

Überschrift Vorschlag Nr 1:

Veränderungen zu erwarten ohne selbst etwas dafür zu tun ist wie am Bahnhof auf ein Schiff zu warten 

oder Vorschlag Nr. 2:

Astrid fährt das erste mal alleine weiter weg mit den Öffentlichen...weiter weg meint hier 30 km (glaub man erkennt die Skepsis) 


Hmm...aber was machen? Da ploppte immer öfter eine Werbung für eine App bei mir auf Instagram auf: meet5 . Eine App um andere Leute aus der Umgebung bei ungezwungenen verschiedenen Unternehmungen kennen zu lernen. Zielgruppe sind Leute "mittleren Alters" die mit beiden Beinen auf dem Boden stehen. (So steht es auf der HP, das hier ist übrigens keine Werbung, nur unbezahlt meine Erfahrung ;-))

Noch eine Dating App? egal, ich hab mich angemeldet, ein Profil erstellt und...erst mal gewartet...und mich umgesehen. 

Jeder kann selbst ein Gruppentreffen erstellen (deshalb auch KEINE Dating App, Focus liegt auf gemeinsamen Treffen) oder sich bei Bestehenden anmelden.

Am Anfang gab es noch nicht so viele und wenn, dann Stuttgart, Ludwigsburg oder unter der Woche bzw. Freitag was bei mir ned ganz so günstig ist. Apropos günstig: die Grundfunktionen kosten nichts, du kannst dich bei Treffen anmelden und auch erstellen. 

Aber dann kam Minigolf spielen in Schwäbisch Gmünd mit anschließendem Besuch im Biergarten an einem Samstag Nachmittag, ich gab mir einen Ruck und meldete mich an. 

Es war gleich ein Volltreffer. Nur nette Menschen, viel zu lachen, neue Leute kennen gelernt und mit gutem und beschwingten Gefühl nach Hause gefahren. Aber das war erst der Anfang. Ich hatte es "derschmeckt" wie wir in Bayern sagen, hochdeutsch: Blut geleckt.

Es folgten: Stammtisch, Sonnwendschwimmen abends um 21 Uhr mit anschließendem Picknick am Badesee,  Beach-Burger-Bier am Stadtstrand, Kunstausstellungen, Yoga (mein erstes Mal) und Frühschwimmen am Badesee früh um 7 Uhr (eine mini klitzekleine Herausforderung nach B-B-B am Vorabend) , Museumsbesuche, gemeinsam Essen gehen, Biergarten, wandern , mit den Öffentlichen fahren (für mich Abenteuer genug) und es folgen noch viele mehr. 


Morgens um 7 kann man mit Schwänen neben dir und Vögel über dir schwimmen:


gut zu erkennen oder? ;-) 


Jetzt sind diese Treffen das Eine, die Gespräche das Andere.

Die Meisten sind um die 50 und älter, haben viel erlebt, die Kinder aus dem Haus oder kinderlos. Ich habe eine Trauerrednerin kennen gelernt, (sehr spannend, das Thema mal aus einer anderen Sicht zu sehen), Single Frauen die alleine mit dem Wohnmobil nach Sardinien fahren uvm.

Ab da fing es bei mir zu rattern an, wer bin ich denn ohne Agnes bzw ohne ihre Behinderung. Hab ich mich dabei vergessen? Was sind denn meine Interessen? Falle ich in ein Loch wenn sie in ein paar Jahren auszieht? Hab ich was verpasst?

Klare Antwort: NEIN...und ich habe immer schon Sachen für mich gemacht, je nach dem wie die Umstände waren mal mehr mal weniger - alles hat seine Zeit.

Das Gute ist, dass wir die gleichen Interessen haben, immer etwas finden was uns beiden Spaß macht (ok...ein paar Kompromisse müssen wir beide machen. Ich spiele nicht jeden Tag gerne Barbie und Agnes möchte wohl lieber fahren als laufen).

Dann gab es ja auch noch ein Leben vor meinen Kindern welches mich geprägt hat und für die ein oder andere Anekdote sorgt, auf den Mund gefallen bin ich auch nicht, ich tu mich also relativ leicht mit Menschen kennen lernen. Also werde ich weiterhin meine zwei Leben führen, mich in beiden wohlfühlen und freu mich auf alles was noch kommt ....


to be continued ....









Samstag, 9. Juli 2022

Tanzworkshop der Schatzkiste e.V.

 Agnes möchte tanzen...nicht nur daheim im Wohnzimmer, sondern mit anderen in einer Gruppe. Wir haben schon einige Tanzschulen ausprobiert, am Anfang klang es immer sehr motiviert, dann hieß es : Ballett ist ein Leistungssport, die Gruppe ist halt schon zusammen gewachsen, eine inklusive Gruppe findet gerade nicht statt oder die Schnupperstunde fiel einfach aus. 

Hmmm...schon frustrierend, ich geb`s zu und je nach Tagesform kullerten auch mal ein paar Tränchen. 

Es muss doch möglich sein dass ein 10jähriges Mädchen ihrem Hobby nach gehen kann. Tja, ein paar Gespräche geführt, offene Türen eingerannt und dann flatterte uns die Einladung für einen Tanzworkshop der Schatzkiste e.V. ins Haus :-) 


Am 7. Mai war es dann soweit. In den Räumlichkeiten der Schatzkiste in Urbach trafen wir uns mit 12 anderen Familien, die Kinder durften unter der tollen Anleitung von Anja und Heike drei Choreographien erlernen, sich dabei ausprobieren und ganz viel lachen und tanzen. 






Für uns Eltern gab es im Nebenzimmer Kaffee, Plätzchen und ganz viel Gelegenheit uns auszutauschen. 


Für die Kinder war natürlich auch bestens gesorgt, jeder bekam einen eigenen bunten Strohhalm Becher und Mittags warme Wienerle und Kartoffelsalat (was Agnes auch gut in Erinnerung geblieben ist ;-))


Nach der Pause wurde nochmal geübt, dann durften die Kinder ihren Eltern vorführen was sie gelernt haben. 


Als große Überraschung kam dann auch noch Timmi dazu und außer vielen Umarmungen gab es für jeden noch eine Überraschungstüte.



Ziemlich erledigt von den ganzen Eindrücken aber sehr glücklich traten wir nachmittags den Heimweg an. 

Vielen herzlichen Dank an die Schatzkiste, vor allem an Heike und Anja die mit sehr viel Herz und Humor diesen Tag gestaltet haben und natürlich an alle die im Hintergrund mit vorbereitet haben!  

Wenn du hier klickst, kommst du zu den tollen Bildern und Bericht der Schatzkiste...*klick*